För att orka med livet, måste jag först ta hand om mig själv!

Som nybliven flygledare fick jag ganska tidigt sagt till mig att det var viktigt att tänka på mig själv, finna egentid och göra något för mig själv.

Jag nästan skrattade först åt detta. 

När sjutton ska jag finna tid till mig själv?

Det var möten på BUP, möten på Soc, LSS, försäkringskassan, jobbet, Connys utredning med dess besök, logoped, skola och habilitering.

Sedan var det all träning hemma med barnen.

Alva skulle träna på att inte tvätta händerna för länge.

Viggo hade talträning och träna på att ta på kläder.

Jag försökte skriva ihop ett schema för vardagen, när ska det tvättas, städas, bytas lakan, när ska vi sova o.s.v.

Egentid fick det väl bli när jag sov, om jag nu fick sova eftersom det var väldigt begränsat med sömn under flera månader. 

Viggo somnade relativt fort men vakande flera gånger på nätterna och kunde inte somna om.

Alva somnade och sov men blev väckt av sin "duracellkanin" till lillebror klockan 3 på natten. C vaknade inte alls utan sov som en stock.

Efter att jag bröt foten i Danmark ökade jag i vikt med 20 kg. Jag tänkte att det kunde då vara ett bra tillfälle att börja träna igen när foten blev bättre. Jag skaffade medlemskort och PT-timmar och körde igång. 

Men det blev minst sagt en haltande start. Många gånger fick jag ställa in om barnen var sjuka, C dålig, barnen ångest eller att jag själv brakade ihop.

Men när jag väl var på gymmet och tränade så mådde jag så bra. Min PT blev än litet av en terapeut för mig. Att prata är ju inget problem för mig och han var duktig på att lyssna och vi har kunnat ge varandra råd i vardagens problematik.

Jag saknar gymmet väldigt mycket och längtar mig dit ofta. Och mitt mål är ju att ta mig dit så fort min knäskada är ordnad.

Nåja, jag började med litet scrapbooking för det kunde jag ju göra hemma. Och det var verkligen egentid. Jag hade litet lugn musik i bakgrunden medan jag klippte och klistrade och skapade litet fina alster.

Det blev kanske några timmar i månaden som jag kunde sitta helt ifred och göra detta.

Ändå har jag gått in i väggen flera gånger och senaste (och förhoppningsvis sista) gången sprang jag med huvudet först.

Nu var jag tvungen att stanna upp. Men hur skulle jag hitta mig själv igen?

Inget hade blivit som jag hade tänkt och det var som att livet gav mig käftsmäll efter käftsmäll och jag var dum och reste mig och stapplade vidare.

Jag har gått hos psykoterapeut i flera år och fått ösa ur mig allt.

Hon bad mig en dag föreställa mig hur instruktionerna ser ut i ett flygplan vid en kris, vem ska få syrgasmasken på sig först?

Och jag som flygledare insåg att jag måste hitta ett sätt för att kunna stanna upp och få ordning på kaoset utan att själv gå under.

Jag fick med mig den dagen för drygt ett år sedan, två stycken avslappnings-filer att lyssna på. Psykoterapeuten sa att man behövde lyssna varje dag under minst en månad för att det ska ge effekt.

Så skam den som ger sig, jag lyssnade på gubben som talade om hur jag skulle andas varje kväll innan jag skulle sova. Efter två månader märkte jag plötsligt skillnaden i min kropp. Jag slappnade faktiskt av, hela jag slappnade av och det kändes som att jag skulle sjunka igenom sängen.

Vilken fantastisk underbarn känsla!

Jag var avslappnad i kropp och själv.

Under denna perioder stred jag mycket med skolan om Viggos skolgång som kändes mer eller mindre som ett stort misslyckande. 

Att hela tiden få höra att det var mer viktigt att jag som förälder var positivt inställd än att barnet skulle få den hjälp han behövde tärde på mig.

En psykolog på Habilitering erbjöd mig då att gå med i grupp som skulle kallas ACT för föräldrar till barn med NPF. ACT betyder Acceptance and Commitment Therapy. 

Vi fick bl.a. lyssna på olika övningar i medveten närvaro.

Länkar till det för dom som vill veta mer

http://xn--jaghrnu-8wa.se/medveten-narvaro/

https://livskompass.se/utbildningar/allman-information-om-gruppledarutbildningen/

Jag kom senare att kalla den för stresshantering för utbrända mammor.

Denna utbildning har kommit att hjälpa mig att finna mig själv, att kunna finna lugnet i kaoset och att ta en dag i taget.

ACT i kombination med mina möten med psykoterapeut har gett mig en stabil grund att stå på och jag har även kunnat sluta nu med insomningstabletter och halverat mina antidepressiva. 

Jag har inte behövt att ta Sobril på flera månader.

Jag har lärt mig att andas och acceptera.

Jag har lärt mig att hantera hemska känslor och insett att det är just bara känslor och inte JAG.

Jag har lärt mig att säga nej, att ta ett steg bakåt och analysera och tänka om, göra om, och sedan fortsätta.

Jag har kunnat ducka i tid för livets käftsmällar ibland, när jag inte hunnit ducka har jag inte stapplat vidare efter smällen utan gått rakryggad ur det och gett livet fingret.

Jag tar ingen skit längre och jag står för det jag tror på och vet.

Och håller inte andra med mig......jahapp! 

Jag kan ta åt mig kritik utan att bryta samman.

Jag känner mig starkare än vad jag gjort på länge.

Och......jag tillåter mig själv att bryta ihop utan att känna skuld.

Det är okej att bryta ihop och vara ledsen. 

Det är okej att tycka att allt är skit och piss.

Så länge du orkar resa på dig igen och gå vidare rak i ryggen och orkar fortsätta.

Det är en kamp varje dag men det är lättare att andas nu och att fortsätta strida.

Det är en känslomässig berg- och dalbana men jag tappar inte bort mig själv.

Jag är snäll mot mig själv och jag har funnit min egentid varje dag, 10 minuter innan jag ska sova, lyssnar jag på avslappningsfilen på min mobil.

Jag har lärt mig att stanna upp, blunda, lyssna och andas med magen när jag känner att stressen eller ångesten tränger sig på.

Jag har lärt mig att städa/tvätta/klippa gräset en annan dag, att ta vara på den fritiden som ges.

Allt detta smittar av sig till resten av familjen.

Det blir litet lugnare och mindre kaotiskt och flygledaren är lugn och sansad.

Till er föräldrar därute......det är viktigt med egentid. Och det behöver inte vara en hel timme egentid varje dag. 

Det kan vara 2 minuter i bilen efter man lämnat barnen i skolan. 2 minuter innan du går ur bilen till jobbet. På toaletten på jobbet i 1 minut extra. Precis när barnen somnat, sitt i fem minuter och gör ingenting. Bara blunda och lyssna på tystnaden.

"Hjälp mig mamma, jag dör!"

Älskade barn! 
Jag ser hur tårarna väller fram ur dina ögon och rinner ner för dina sammanbitna kinder. 
Jag ser paniken i din blick.
Jag ser hur hela du vädjar efter att jag ska hjälpa dig och ta bort det hemska som du upplever.
Jag ser hur du trycker dina händer mot ditt bröst, mot hjärtat som bultar hårt och snabbt och gör ont.
Jag ser hur du bleknar och kallsvetten bryter fram i pannan på dig.
Jag ser att du drar häftigt efter luft då du känner att du inte kan andas.

"Hjälp mig mamma, jag dör", skriker du åt mig.

Jag lägger min hand mot din skakande rygg och stryker dig lugnande upp och ner längs ryggen. 

-Nej, du dör inte, det bara känns så, säger jag lugnt. Det är inte farligt, det är ångest.

Men du hör mig inte. Du är helt uppslukad av alla känslor som river runt i din 6-åriga kropp. 

Snälla mamma, ring ambulansen, fort, NU!!!! Mamma snälla hjälp mig!!

Jag står bredvid och försöker överföra mitt lugn till dig. 
Jag sätter mig ner framför dig så att du märker att jag finns där.
Stryker dig över armarna och säger ditt namn om och om igen.
Till sist tittar du på mig och jag förstår att du hör mig.
Jag ber dig att andas tillsammans med mig. 

Vi andas tillsammans. Jag tar tag i dina händer och säger åt dig att krama ihop dom och slappna av, krama ihop dom och slappna.
Du sitter snart vid min sida och drar långsamma, djupa andetag. 
Du darrar i musklerna av den enorma anspänning du precis haft.

Vi andas, vi kramar händerna och anspänningen som nyss var i luften mattas av.
Jag torkar bort tårarna från dina kinder och pussar dig på pannan. Den känns kall och fuktig mot mina läppar.
Jag stryker dig över ditt hår och du lutar ditt huvud mot min axel.

-Vilken tur att du är sjuksköterska och min mamma, säger du till sist. Jag kunde ju ha dött!

-Nej vännen, du kunde inte dött, det kändes så. Jag vet hur svårt det är med den känslan. Men det är just det som det är. En jättestark känsla som vi tränar på att ta bort.

-Jag älskar dig mamma, säger du. Jag ska nog spela litet på mobilen nu.
-Jag älskar dig hjärtat, svarar jag, gå du ner till pappa och drick litet vatten.

Du går ner till pappa, jag hör hur du småsjunger på en sång du lärt dig från tiden på förskolan.

När jag är säker på att du är nere, att hela min familj är nere.......
lägger jag mig ner på sängen i fosterställning och kramar om kuddarna hårt och gråter. 

Jag gråter och gråter över att mitt barn trodde att han skulle dö.

Jag gråter, då all spänning släpper i min kropp, all den spänning jag haft i alla muskler för att behålla mitt lugn och inte sugas med i din panik och ångest.

Älskade, älskade barn, det är inte rätt att du ska uppleva sån fruktansvärd ångest. 

Det är inte rätt men ändå är det så. Och det är en del av din vardag, min vardag och det är min uppgift att lära dig att hantera den.
Den kommer alltid finnas som en del i ditt liv.

Men jag lovar att jag ska göra allt jag kan för att den inte ska ta över ditt liv.
Jag lovar dig det.

Älskade, älskade barn!

Från http://www.istockphoto.com

"Jag vet vad du går igenom"

Jag hade turen att någon sa så till mig i början av denna resan som flygledare, att de förstod vad jag gick igenom. Att jag hade rätt till dom känslor jag hade och att de vet hur det känns.

Fina psykologen och övrig personal på BUP och HAB för barn och ungdom (habilitering) sa ofta att de förstod och kunde tänka sig hur det var.
Men att få höra det från andra föräldrar var nog det jag mest behövde.
Därför uppskattade jag väldigt mycket den första utbildningen som jag och Conny gick på autismcenter för små barn. Vi fick tillsammans med andra föräldrar gå igenom vad vi behövde lära oss och tips på lösningar för att få en fungerande vardag. Det stärkte mig väldigt mycket.

En väldigt fin f.d. kollega kontaktade mig och berättade att även hon har en son med autism och att jag fick gärna vända mig till henne om jag hade frågor eller funderingar eller bara behövde prata. Bara några dagar efter att jag fick veta Viggos diagnoser så kontaktade hon mig och det är jag henne evigt tacksam för.
För just där och då kände jag mig väldigt ensam och ledsen och förvirrad.
Jag önskar att alla kunde få den möjligheten, att få kontakt med en annan förälder som gjort den början på resan, som vet vilka känslor man går igenom, att den personen finns där.

Ibland kunde jag få höra att jag skulle vara glad att det inte var värre. 
"Det finns ju barn som har cancer eller andra hemska sjukdomar som de dör av och hur tror du inte det känns för dom föräldrarna?"
Det hjälpte inte mig att tänka så. Det gav mig ångest och skamkänslor. Att jag inte kunde vara glad över att mitt barn "bara" hade autism och ADHD. Han dör ju inte av det eller hur?

En natt satt jag och pratade med en kollega om just detta. Att jag borde ju vara glad att det inte är värre. Den kollegan hade överlevt cancer och hon tittade på mig länge och sa
-vet du, du har fullkomlig rätt till att känna det du känner. Det hjälper väl inte dig ett dugg att tänka så, att det kunde varit värre? Vi har alla våra kamper i livet och du har rätt till dina känslor i din kamp.

Jag är lyckligt lottad till att ha många kloka människor i min närhet som puffat upp mig som flygledare när jag har lutat och ibland t.o.m. har de fått hjälpa mig att reparera grunden som tornet är byggt på då marken det står på blivit underminerat.

Som flygledare blir jag ofta ifrågasatt om mina rutiner och hur jag planerat mina plans rutter och säkerhetsföreskrifter.
När jag ska förklara varför jag gör som jag gör, får jag höra att jag har massa dåliga ursäkter. Det är sällan man ser mina förklaringar som just förklaringar utan som ursäkter. 
Jag vet att jag som flygledare inte är ensam om detta. På konferens med andra flygledare har jag fått höra att det går igenom samma bemötande. Vi kom fram till att det är oftast de som saknar kunskap om NPF som anser att vi flygledare har ursäkter. Summa summarum, vi kommer skita i vad "de" tycker och anser och följer våra säkerhetsföreskrifter som gör att våra plan får en säker flygning och som klarar viss turbulens under resans gång.


Tänk om det kunde finnas ett slags nätverk som BUP eller HAB kunde hänsvisa till, ett nummer man som nybliven NPF-förälder kan ringa till och få höra
"jag vet vad du går igenom och du har all rätt i världen att vara ledsen"

För det kan jag säga, det som gett mig, flygledaren i tornet, mest stöd och ork till att fortsätta genom alla strejker och besparingskrav, är att det har funnits någon som vet hur det är och säger att mina känslor är berättigade.
Att det har funnits någon som lyssnat och kramat, uppmuntrat och stöttat utan att ifrågasätta mina beslut.
Att det finns platser och personer jag kan åka till och få "beklaga" mig över hur orättvist det är och jobbigt utan se ner på mig som en negativ person med dåliga ursäkter.

Till er alla vill jag sända stort tack 💖

Roligt från Alva 11 år
Häromdagen beklagade jag mig över min viktuppgång. 
Alva - Tänk så här mamma. Det är så mycket som är löst på dig men rumpan är i alla fall hård.

Älskade busunge

En mammas längtan efter närhet

Jag har alltid fått anpassa mig efter hur mycket "gos" mina barn vill ta emot. Alva har alltid varit kramig på ett nästan hårdhänt sätt när hon var liten.
-Jag vill krama all kärlek till dig, sa hon och tog i så hon blev röd i ansiktet för att krama så hårt som möjligt. 
Alva var också den som kom in på morgonen till mig och Conny och ville mysa i sängen när hon var mindre.
Viggo ville men tyckte att det var jobbigt när han var liten. Han ville så gärna göra samma som Alva men problemet var att han inte riktigt visste om han tyckte om det eller inte.

Alva älskar att bli kliad på ryggen och det är något hennes storasystrar får ställa upp på när de är här. En gång satt Viggo och tittade länge på när storasyster blev kliad på ryggen av deras storasyster Sandra.
-Ska jag klia dig också, frågade Sandra Viggo.
-Ja, sa Viggo. 
Vi kunde se att han rös men inte av behag utan obehag. Men han sa inget.
-Vill du att jag ska sluta, fråga Sandra.
-Ja tack, sa Viggo och flyttade sig långt bort.

Jag har aldrig fått de där långa mysiga stunderna som jag kan se ibland på bl.a. Facebook som andra föräldrar har med sina barn.
Men jag har varit så oändligt lycklig för de korta ögonblicken som jag får emellanåt och jag värderar dom högt.
Alva har tyckt om det men inte klarat av att vara stilla särskilt länge då "springet i benen" kommer igång.
Viggo har känt sig obekväm med närhet och inte riktigt vetat hur han ska bete sig.

Viggo har inte tyckt om att vi sitter för nära honom i soffan. Han kan be mycket artigt att vi ska flytta oss litet längre bort från honom.
Men ju äldre han har blivit så har han lärt sig mer och mer att kunna acceptera närhet fast på hans villkor.

Han vill inte såra någon så han svarar ärligt när han får frågan
-kan jag få en kram?
med ett artigt
-nej tack!

Just detta med kroppskontakt är något som jag har tränat på tillsammans med Viggo. Att hälsa på en ny person kan vara väldigt obekvämt och jobbigt för en person med autism.

Jag ska försöka förklara hur det kan vara för en autistisk person som ska träffa någon ny för första gången.

Först och främst så är det en främmande person, du vet inte hur hen kan bete sig efter som du aldrig sett hen tidigare. Kanske personen ska skoja och skämta och så förstår du inte skämtet överhuvudtaget? Eller så kanske du skrattar när man inte ska skratta.
Sedan ska du titta personen i ögonen vilket är bland det jobbigaste i hela processen. Hur länge måste ögonkontakten hållas? 
Du ska ta personen i hand. Tänk om det finns bakterier eller om handen är svettig eller var har den handen varit tidigare?
Kommer personen prata högt? För det gör väldigt ont i öronen om personen pratar högt.
Under tiden är det rörelser, ljud och dofter omkring som pockar på uppmärksamhet.
Och så måste du komma ihåg personens namn.

Det är ganska mycket eller hur? Något som vi kan tycka är så enkelt som att bara ta i hand, "tjena tjena" och sedan är det bra med det.

Ibland kan även jag ha svårt att läsa av mina barn när de vill eller inte vill ha närhet och då måste jag fråga.
-får jag krama dig?
-får jag hålla din hand?
-går det bra om jag sitter här bredvid dig?
Undrar om det finns fler föräldrar som gör så, frågar om närhet?

De gånger som mina barn har velat vara nära är när de varit mycket sjuka med hög feber. Det är också då jag säkert vet att barnen inte mår bra. När de sitter stilla och vill sitta i knät eller ligga i famnen hur länge som helst. Då är det något som inte stämmer. 

När Viggo var 2-3 år och gjorde illa sig så ville han alltid upp i famnen till mig men han klarade inte av att jag höll om honom. Vilket naturligtvis var problematiskt.
Jag ville ju så gärna trösta och blåsa bort det onda men fick inte för honom då han inte klarade av den sortens närhet. Till sist kom jag på att jag kunde ha honom i knät med hans rygg mot mig och hålla om honom med ena armen och bara hålla om löst. Om trycket från mig blev för mycket så ålade han sig ur min famn.

Men nu sedan ett år tillbaka så börjar jag få mer av den närhet som jag har längtat efter. 
Jag kan se år av träning och även en del massage (ska berätta om det framöver) ge resultat. 

Viggo kommer fram och kramar mig flera gånger om dagen. 
Jag kan sitta nära honom när vi läser saga och jag kan få hålla om honom.

Sedan vill jag slå ett slag för husdjur. För våra katter älskar Viggo villkorslöst och när de ligger vid hans sida så sitter han så stilla han kan.

Mys med katten Findus

För några dagar sedan när jag skulle lägga Viggo sa han att jag skulle lägga mig bredvid och hålla hand medan vi lyssnade på saga.
Jag låg nog kvar en timme efter att han somnat bara för att det var så mysigt.
Jag som mamma använder den närhet jag får till max

En stund av närhet

Ja, jag "curlar" mina barn

Ja så är det. Jag "curlar" mina barn och det finns en väldigt enkel förklaring till det.
Jag "curlar" för att de ska orka med sin vardag.
Men istället för att säga att jag "curlar", använder jag istället ordet underlättar.
Jag underlättar för mina barn.
Det tog ett tag innan jag insåg hur jag kunde hjälpa mina barn för att de skulle slippa hamna i låsningar samt hur jag kunde underlätta för dom att orka med skoldagar.

Viggo har alltid haft svårt att ta på sig sina kläder. Hans finmotorik är inte den bästa och han kan helt tappa bort sig om kläderna skulle vara på avigan.
Det har tidigare lett till att det blivit konflikter i samband med påklädning då jag inte riktigt förstått hur svårt och energikrävande det var för honom att klä på sig.
Något så enkelt som att klä på sig kunde suga musten ur honom och bidra till en riktigt dålig start på dagen.
Och en dålig start på dagen ledde till en dålig skoldag.
En ond cirkel som snurrade på innan flygledaren kom på lösningen.
Jag satte mig in i hans situation och hur han upplevde situationen och jag insåg då hur kaosartad det kunde vara för honom.

Min lille pilot förbereder sig för sin flygtur till skolan.
Han går igenom sin egen check-lista och testar alla sina knappar och går igenom allt steg för steg innan han kan starta planet och flyga till skolan.
När han nu står och går igenom sin lista så kommer flygledaren och börjar diskutera vad han ska ha på sig.
Ska det vara t-shirt som är långärmad eller kortärmad?
Ska det vara korta eller långa strumpor?
Vill du ha mjukisbyxor eller vanliga byxor?
Flygledaren stör piloten som blir irriterad och säger till att det finns inte tid till det nu. Vänta!
Men flygledaren hör inte och börjar lägga fram kläderna på instrumentpanelen och flyttar undan check-listan.

Från autism manners

Piloten blir arg, nu har ju allt blivit förstört och han måste förbereda sig från början igen. 
Flygledaren tjattrar på och håller fram kläderna och säger att piloten får faktiskt ta en paus nu och klä på sig för det har minsann hon bestämt. Det börjar bli ont om tid och det är snart dags att flyga till skolan.

Nu blir piloten skitförbannad och ber flygledaren att dra åt helvete!!!
-Inte nu sa jag för fan, stick!!!!
Flygledaren förstår ingenting. Hon försökte ju bara vara snäll och hon har minsann också ett tidsschema att passa. Nu blir ju hon också irriterad och fräser tillbaka och snart är grälet i full gång. Mitt i allt kommer en annan pilot (storasyster Alva) och skriker att nu får han dämpa sig för han gör så att hon får ont i öronen och då kan inte hon följa sin check-lista för sitt plan.
Till sist går piloten i strejk och planet blir inställt. Det blir ingen resa till skolan och flygledare har helt misslyckat med att få upp planet i luften och i tid komma till skolan.
Hela dagen blir förstörd för den lille (och stora) piloten och flygledaren känner sig förstörd och vill säga upp sig.

Från Autism manners

Ja, så kan man ju inte ha det !
Alltså får flygledaren tänka om och göra om. Igen!

Dagen före flygningen kallar flygledaren piloten till ett kort möte. Hon lägger fram ett schema, ett väldigt tydligt schema med bilder så det är blir lättförståeligt. 
Då framkommer det klart för piloten vad som förväntas av honom.
Han blir väckt av flygledaren och får minsann frukost på sängen samtidigt som flygledaren tar en kopp kaffe med honom som sällskap. Vilken trevlig början på dagen.

Sedan går de tillsammans ner till personalrummet (vardagsrummet) och flygledaren informerar om hur tidsplanen ser ut innan planet ska lyfta och hur lång tid det är kvar innan det är dags att ta på kläder.
-Tack, säger piloten och tittar på tv medan flygledaren packar i ordning väskor och var 10 minut upprepar hon hur lång tid det är kvar innan piloten ska klä på sig.
När det är tio minuter kvar börjar piloten ladda inför skoldagen och går igenom sin check-lista.
Flygledaren kommer och säger att det är dags att klä på sig och då är piloten klar med sin lista och kontroller och kan då koncentrera sig på att ta på sig kläder.
Innan det är dags för att lyfta får piloten veta vad det är för ämnen i skolan när han väl har landat där och vilken tid som han ska få åka hem.
Min lille pilot känner sig nu väl förberedd för sin resa och kan lugnt starta planet och komma iväg till skolan.
Flygledaren har haft en riktigt lyckad "take-off".

Nu funkar det naturligtvis inte så här bra varenda morgon men det har blivit så mycket lugnare och betydligt gladare barn och föräldrar sedan förberedelserna sattes i bruk.

Jag har gjort som så att vi ger barnen frukost på sängen och sedan går C ner med Alva och jag stannar kvar med Viggo på ovanvåningen för att få en så lugn start som möjligt på dagen.
Och det har lett till att vi har barn som nu är betydligt mer lugna inför att gå till skolan.

Jag behöver inte längre bända loss Alvas fingrar från ytterdörrens dörrkarmar där hon har hållit sig fast för att jag inte ska kunna få ut henne till bilen.
Under dessa kaosartade mornar tror jag hela Hölö kunde höra skrik och panik från Gökboet.

Mina barn har inte haft bestämda sysslor hemma heller. Har de velat hjälpa till så har de fått göra det på deras villkor.
Nu det senaste året har jag märkt att barnen vill hjälpa till mer och jag tolkar det som att de nu har den energi som behövs för att orka hjälpa till efter en skoldag.
Alva vill hjälpa till med matlagning, dammsuga och torka av golv.
Viggo vill damma av skåp och hyllor samt hjälpa till med matlagning.
De vill t.o.m. städa sina rum och flygledaren finns med och strukturerar i vilken ordning rummet ska städas. Risken är annars att de blir stående och tittar på röran och vet inte vart de ska börja och städningen känns övermäktig.

Jag har alltså försökt att inte ställa krav på barnen förrän jag vet att de kan klara av det. För ställer jag krav som gör att de misslyckas, kommer det bara att leda till utbrott och förtvivlan.
Ställer jag däremot krav som barnen kan klara av, blir barnen glad och får uppleva att de kan lyckas med det jag förväntar mig av dom.

Kalla det curling om ni vill och se på det negativt om ni så föredrar men detta förhållningssätt har lett till att vi är en betydligt mer lugn harmonisk familj och mina barns närvaro i skolan har ökat med nästan 100 %.

"Vi bör undvika straff, konsekvenser, belöningar och tillrättavisningar när vi vill påverka våra barns beteende. För att få en förändring måste vi använda metoder som gör att barnen lyckas."
Från boken "Barn som bråkar. Att hantera känslostarka barn i vardagen" 
av Bo Hejleskov Elvén och Tina Wiman


Roligt från Viggo 9 år
Jag och Viggo satt och pratade om litet allt möjligt innan han skulle lägga sig. Till sist jag sa god natt, älskar dig och sov så gott.
Viggo
- vet du mamma, du är en rätt trevlig person när man lär känna dig

Det är VIKTIGT att skolans personal har KUNSKAP om barn med NPF

Det kan vara lätt att tycka att barn idag ska ha lika villkor i skolan och att alla ska kunna följa de regler som skolan har satt upp.
Men det glöms bort att alla barn är olika, oavsett om de har NPF eller ej.

Det finns lärare som tycker att de har minsann arbetat med dessa barn förut och då har ju det fungerat så bra. Och de har minsann fått utbildning om vad ADHD är så de vet precis hur de ska bemöta dessa barn.

Det finns rektorer som anser att barn kan nog anpassa sig, man måste ju testa först för att se om det inte fungerar. Hjälp ber man ju om först när det går riktigt dåligt.

Alltså vill de med andra ord att mina plan ska krascha istället för att sätta in förebyggande åtgärder för att förhindra en krasch

Jag som flygledare vill inte lämna mitt plan till någon pilot som inte har kunskap om hur just mitt plan fungerar.
Jag tänkte förklara litet närmare varför man inte kan säga att alla NPF-barn är likadana och kan bemötas likadant.

Jag har mitt fina plan med mig och ska låta en pilot ta över flygningen av den under flera år framöver.
Jag som har skött planet och genomfört regelbundna serviceprogram vet hur planet är byggt och hur det ska "styras" för att man ska få det på rätt kurs.

En pilot kommer in på sitt kontor för att ta emot mig. Jag räcker över vad för typ av plan jag har samt en instruktionsbok för hur planet fungerar och ska sköta för att det ska fungera felfritt.
Piloten tittar bara på utsidan av instruktionsboken och säger
-nej den där behöver inte jag. Du vet jag har flugit plan i över 20 år så jag vet hur plan ska manövreras.

Jag känner mig litet fundersam. Detta är ju ett nytt plan som inte har funnits i mer än 9 år. 
-Jo men du vet, säger jag, det finns nya tekniska instrument i detta planet och instrumentpanelen ser nog annorlunda ut.
Piloten skrattar roat åt mig och skakar på huvudet
-ifrågasätter du min kompetens, undrar piloten.
-Nej inte alls, jag bara menar att det är alltid bra att titta i instruktionsmanualen innan du sätter dig i planet, svarar jag.
-Ja ja, säger piloten och tar instruktionsboken och lägger den i en hög med papper på sitt skrivbord. 
Det känns litet konstigt att piloten tar det så lätt på det hela men hen vet väl vad hen pratar om. 
-Jaha, ska vi gå och titta på planet då, frågar piloten.
-Ja jo det är som så att jag har en till manual, säger jag och piloten suckar djupt.
-Jaha, mer papper?? undrar piloten.

Jag känner mig lite osäker nu när jag tar fram manualen för vad som ska göras vid oförutsedda händelser för att undvika krasch eller motorhaveri.
-Det här är manualen för vad som ska göras om något går fel och planet inte reagerar som det ska när du styr det, säger jag och räcker fram manualen till piloten som tittar trött på mig.
-Vet du vad, sa piloten, jag har så många timmars flygning bakom mig och jag har klarat av många oförutsedda händelser med de vanligaste planen så nog ska jag klara av detta också. Varför skulle ditt plan vara annorlunda än de andra?
-Mitt plan har en annorlunda instrumentpanel och ibland så svarar inte planet som det ska när man trycker på de vanligaste knapparna och ibland när man ska styra höger så svänger planet åt vänster, svarar jag.
-Ja men då får man väl ta i hårdare när man ska svänga eller trycka flera gånger på knapparna tills planet gör som det ska, säger piloten.

Jag börjar få ont i magen. Detta planet är ovärderligt för mig och jag har lagt ner mycket arbete för att planet ska ha alla förutsättningar för att få komma upp i luften och navigeras till olika platser i världen.
Ska jag släppa kontrollen och styrspaken till denna piloten som inte ens verkar bry sig om hur det ska hanteras?

Piloten tittar på klockan och sedan på mig.
-Jag har många andra plan som jag ska styra i ordning så det vore bra om jag nu kunde få se planet och testa att flyga det.

Vi går ut och piloten sätter sig i planet. Jag sätter mig bredvid då jag inte riktigt litar på att piloten ska göra rätt. Det känns inte bra i magen att bara släppa taget än om mitt dyrbara plan.

Piloten startar planet och trycker gasen i botten för att planet ska snabbt upp i luften. 
-Du kan inte ha så bråttom, säger jag, planet lyfter mycket bättre om du startar mjukt och planet har tid att lyfta mjukt från marken.
Planet skakar och det börjar lysa varningslampor på instrumentpanelen. 
Piloten gasar på utan att lyssna på det jag säger.
-Jag tror det är bäst att du saktar ner och börjar om, säger jag, planet kan inte lyfta nu när varningslamporna blinkar.
Irriterat trycker piloten av varningslamporna.
-Jag vet faktiskt vad jag göra, ibland går det bättre om man pressar motorerna litet, säger piloten och planet far ostadigt fram på marken.
Jag inser att planet kommer inte att klara av att lyfta, det är för kort startsträcka nu.

Det kommer konstiga ljud från motorerna nu och jag ser att det ryker under vingarna. Motorerna är överhettade, de kommer inte klara av att pressas mer nu.

-Du måste stanna, säger jag oroligt, det kan sluta illa det här.
-Nu får du faktiskt sluta att oroa dig, säger piloten och drar hårt i spaken för att planet ska lyfta. Din oro smittar av sig. Om det här går fel så är det ditt fel. Du måste ha en positiv inställning annars så kommer inget att fungera.

Planet gör ett skutt upp i luften och motorerna går på högvarv för att försöka orka lyfta planet från marken. Jag inser att vi kommer att krascha.
Jag håller i mig och blundar hårt och ber för mig själv att det inte ska bli för stora skador på planet.
Planet dunsar ner på marken igen och rakt in i väggen på hangaren. Motorerna ryker, det larmar och tjuter inne i styrhytten. 
Jag och piloten går ut och tittar på mitt plan. Ena vingen är tillknycklad och det läcker bensin. 
-Har ni ingen brandkår på denna flygplatsen, undrar jag och springer fram med min egen medhavda brandsläckare.
-Nej nej, säger piloten, vi kan ju allt om plan och något sådant här har vi aldrig varit med om förut. Det måste vara fel på ditt plan.

Jag blir jätteledsen och sårad.
-Det är inget fel på mitt plan, jag sa ju att du skulle läsa igenom manualen. Jag tror inte att du är rätt person för att styra mitt plan. Jag vill prata med din chef.

Piloten rycker på axlarna och hämtar sin chef. 
Chefen tittar på det havererade planet och undrar vad som hänt.
-Ja jag förstår ingenting, säger piloten. Jag gjorde som jag alltid brukar göra men det här planet reagerar inte som de andra planen gör på vår flygplats. Det är något fel på planet.
Chefen tittar frågande på mig.
-Nej det är inget fel på planet, det är din pilot som inte lyssnade på mig när jag berättade för hen hur planet skulle köras, säger jag och börjar bli mer arg. Din pilot har nästan totalförstört mitt plan. Vad tänker du göra för att det här inte ska hända igen, undrar jag.

-Ja jag tror vi får testa att flyga planet fler gånger, det är ju inte så farligt det som har hänt, säger chefen.
-Va, ska du låta den piloten flyga mitt plan igen? Hen gör ju helt fel. 
-Du, min pilot har flera års erfarenhet av att flyga plan, varför skulle ditt behövas hanteras annorlunda än de andra, undrar chefen syrligt.
Vi har en stram budget på denna flygplats och vi kan ju inte ta in specialutbildade piloter bara för att ditt plan inte manövreras ordentligt. Vi måste testa fler gånger, vi kallar inte in annan personal om det nu inte skulle sluta med att planet kraschar. Då får vi kanske göra en annorlunda planeringen över flygningarna än vad vi brukar. Försök att inte ta det här så hårt nu. Du måste ha en positiv inställning till oss som flygplats.

Jag får med mig mitt trasiga plan hem och inser att det kommer att ta veckor att få det återställt till ursprungligt skick. Jag kommer dock inte hinna det. Planet ska tillbaka till flygplatsen igen om ett par dagar.
Jag vet att om jag inte kommer med planet i tid så kommer jag få en anmälan på mig för brott på mot det kontrakt som jag som flygledare har som skyldighet att följa.

Efter några dagar ser jag hur passagerare släpps ombord på mitt plan. Det lämnas säkerhetsföreskrifter till passagerarna. Bagaget slängs in huller om buller och piloten sätter sig nöjt vid spakarna. Samma pilot som förra gången och piloten har fortfarande inte ens öppnat de manualer som jag lämnade samtidigt som planet kom in på den nya flygplatsen.


Tja, vad säger ni?
Hade ni köpt biljetter och låtit er flygas med denna piloten?
Hade ni känt er trygga med denna flygledning och dess styrelse?

Nej det känns väl nästan som gjort för att en katastrof ska inträffa.
Och när katastrofen inträffar, då läggs ansvaret på mig, trots att jag gjort allt jag kan för att planet inte ska krascha. Jag har förberett och gjort allt för att planet ska vara funktionsdugligt.

Tänk istället att planet är ett barn, piloten är lärare, chefen är rektor och flygplatsen är en skola.

Känns det rätt att bemöta ett barn så här?
Är verkligen alla barn likadana oavsett diagnos eller ej?

Tål att tänkas på, eller hur?

Bild från uvas.se

Känsla av ensamhet och övergivenhet

Från spectrum superstars

Jag skriver för att må bättre, för att avlasta hjärna från alla tankar som cirkulerar runt i huvudet, som en del av min terapi.

Sedan allt startade med barnen så har jag varit öppen om allt som har rört barnen. Detta för att det inte ska skapas några rykten om sånt som inte stämmer.

I början hade jag även en förhoppning om att få förståelse från omgivning om jag var ärlig och öppen om vilken kamp det är att vara NPF-förälder, hur man får liksom vara en helt annorlunda förälder för att det ska bli en fungerande vardag.

Men det är inte helt lätt för omgivningen att förstå när det inte finns kunskap. Och det är inte heller lätt för omgivningen att förstå när den inte vill ta till sig kunskap eller söka efter kunskap för att förstå hur svårt och tungt det kan vara.

Jag har varit en positiv och engagerad tjej som älskat det sociala livet och att vara spontan, att träna flera gånger i veckan och bara hitta på saker som det föll mig in t.ex. gå på bio mitt i veckan, skippa middag hemma och dra ut på stan och käka pizza eller bara stanna kvar i stan och ta en fika med en god vän efter jobbet.

Idag är jag (tycker jag och några till i alla fall) fortfarande positiv, försöker vända på det negativa till en livserfarenhet och ibland deppar jag ihop och tycker det är skit med det mesta. Jag tycker att jag har rätt att känna så.

Jag är inte lika spontan längre då det inte går ihop med min familj, de klarar inte av plötsliga förändringar. Jag måste planera i tid för att ta en fika med en vän och jag måste berätta om jag blir sen hem. Skulle jag inte göra detta så blir det smärre katastrof hemma. Deras trygghet raseras och det leder till utbrott och ibland så långt som låsningar. Det leder till oro och tårar.

Alltså måste jag så långt det går anpassa mig för att det ska fungera någorlunda friktionsfritt hemma. 

Barnen (och min man) tränar naturligtvis på att klara av oförutsedda händelser utan att bryta ihop men det (som all annan träning) ska göras i små steg.

I min flygledarroll så har jag min kalender som en slags livslina för att komma ihåg vad som ska göras och även kunna se om jag kan lägga in någon fika.

För ett år sedan kunde jag behöva förbereda familjen ca 2 veckor innan om jag skulle på en fika. Idag kan jag säga till 3 dagar i förväg.

Flygledarrollen tar på krafterna som sagt och jag har haft (och har fortfarande) ett stort behov att briefa.

Men vem ska man vända sig till när den närmsta omgivningen inte förstår?

Vem ska man vända sig till när man är överlycklig över att dottern har haft på sig strumpor i fem minuter och får till svar att det är väl en självklarhet att hon ska ha strumpor på sig?

Vem ska man vända sig till när man är sjuk av oro för att sonen inte äter p.g.a. medicinen och får till svar 

- ge honom ingen mat alls så ska du se att han snart äter det som erbjuds.

Vem ska man vända sig till när man är så trött in i märgen på sitt barn som inte sovit på flera veckor p.g.a. ångest och får som svar- det är ju bara att gå ut från sovrummet.

Vem kan förstå den känslan av svart bottenlös sorg över att ens barn slår dig och river sönder huset?

Vem ska jag vända mig till med oron över mediciners biverkningar när jag bara får tillbaka att jag medicinerar sönder mitt barn?

Vem kan förstå känslan av total hjälplöshet när ens barn står framför en och gråter och tycker att hon är värdelös och sjuk i huvudet när omgivningen säger att det beror på mig och min mans sätt att uppfostra henne som lett till det?

Jag har känt mig övergiven och fruktansvärd ensam. De enda som sa att jag gjorde rätt, att jag uppfostrade rätt var fina psykologen Sinnikka, fröken Glädje, min psykoterapeut och till sist min underbara arbetsplats. 

På min arbetsplats finns det människor som vet, som kan och förstår hur det kan vara.

Jag har aldrig fått höra att jag gör fel utan att jag gör så gott jag kan. Att jag inte kan göra mer än det bästa. Att jag är en bra mamma.

För när man inte får höra att man är en bra mamma utan att man gör fel, då tror man till sist på den och det har trasat sönder mig inombords. 

Jag har längtat så efter att få en bekräftelse på att jag är en bra mamma, att jag gör rätt för mina barn, att jag inte förstör dom och att jag kan se deras behov.

Jag har funnit Facebook med grupper för förälder och anhöriga till barn med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och kan äntligen känna en samhörighet. 

Att se och förstå att jag inte är ensam om det som händer varje dag, det ger energi. 

Att få bekräftelse på att det är okej att bryta ihop som mamma framför sina barn, tar bort skuldkänslor.

Att få stöd i tyngsta stunderna man har från någon som förstår .....det går inte att beskriva hur skön den känslan är.

Jag har fått träffa andra mammor och deras underbara barn och kunna känna att det är okej med att mina barn svär som borstspindlar när det blir fel....deras gör det med. 

Jag behövde inte skämmas för mina barn inför dom för de förstod att Alva och Viggo inte menar illa med sitt beteende. 

De ser att mitt lågaffektiva bemötande fungerar och ser det inte som ett curlande.

Jag har brutit ihop på mitt jobb, jag har fallit sönder hos min psykoterapeut, jag har gråtit ut i famnen på en kollega och jag har fått vara arg och förbannad med andra utbrända mammor. 

Flygledaren har fått åka hem till vän/kollega och dricka kaffe, bolmat på giftpinnar och pussa hundnosar som själslig terapi.

Ingen av personerna i den omgivningen har sett ner på mig eller ifrågasatt mig och min knasiga familj. 

Jag har kontakt med mycket god vän som har känt mig sedan jag var barn, som finns där, hon och hennes man tar emot med öppna famnen när jag är en ledsen liten Fia som behöver tröst. De lyssnar och ifrågasätter inte.

Vad jag vill få sagt är att jag är en annan person idag än för 10 år sedan.

Men jag vill inte se mig som en sämre person, bitter och negativ person.

Jag ser mig som en människa som har fått en ny syn på livet och dess prioriteringar. Jag har fått en fördjupad kunskap om mig själv och min själ och det är tack vare mina barn och min man.

Jag har genom en fantastisk kurs ACT ( Acceptance and Commitment Therapy) lärt mig att vara snäll mot mig själv. Att ta hand om mig själv.

Jag har fått ett annat förhållningssätt som tyvärr ses som att jag är egoistisk och prioriterar fel.

Jag har lärt mig att omge mig med människor som ger energi.

De som tar energi kan jag vara utan.

Det blir förluster men det är förluster som jag idag kan hantera.

Tack vare andra föräldrar (både såna som jag träffat på riktigt och de jag bara har på chatt) har jag insett att jag inte är ensam och övergiven.

Det finns en omgivning som kan stötta och som jag kan dela med mig min erfarenhet till och att jag uppskattas för den jag är idag.

Jag vill tacka alla (ni vet vilka ni är) som finns där för mig och ni vet att jag finns där för er 💖💖💖💖

Jag vill komma in i din värld

När Viggo var bebis och jag såg in i hans blick så kände jag att det fattades något. Den starka känslan jag kände med Alva fanns inte där med Viggo.

Jag har nog inget bra ord för den känslan. Men den kändes i bröstet och gjorde att jag kände en stark samhörighet och kontakt med mitt lilla barn.

Kärleken fanns där och moderkänslan likaså men den där andra känslan var inte där.

Viggo hade jättefin ögonkontakt ända fram tills han började med sin medicin mot ADHD när han var 4 år. Jag blev otroligt upprörd i början då jag knappt kände igen min glada och energiska son längre utan hade istället en liten pojke som var rädd, orolig och inte klarade av att se mig ögonen längre.

Tänk så lätt man tar för givet att man får ögonkontakt med sina barn och hur förstörd man blir när barnet inte klarar av att ge ögonkontakt längre.

Viggo fick även väldigt svårt med kroppskontakt. Han flyttade sig ifrån mig om jag satt för nära och kramas gjorde han helst med ryggen emot mig och jag fick inte hålla om hela honom bara försiktigt runt ryggen.

Den enda gången som jag fick ligga nära honom var när han skulle sova. 

Jag fick fortfarande inte hålla om men däremot skulle jag ligga riktigt nära och lägga mitt ena ben över hans. Sedan skulle han ligga inlindad som en liten fjärilspuppa, tryckt mot väggen och med min kropp som skydd mot omvärlden.

Det var viktigt, fick jag veta, att inte tvinga honom till ögonkontakt utan jag skulle träna försiktigt med detta. Jag kom på att fråga honom om vilken färg mina ögon hade och han såg då rakt in i mina ögon. Trots att han visste min ögonfärg så tittade han in i mina ögon och jag blev alldeles varm.

För då får jag "komma in" i hans värld. Jag kan ibland se hans känslor i hans blick och då kommer den där känslan i bröstet. 

Och jag var alltid nere på hans nivå d.v.s. på knä eller huk framför honom.

Jag lärde mig att barnen upplever obehag och tappar fokus om de tvingas till ögonkontakt. Men jag visste att han lyssnade på mig. Han vände ansiktet mot mig när jag talade till honom.

Små små steg med att vänja honom vid kramar och gos. Han sökte tröst i min famn men alltid med ryggen emot.

Men om han inte hade medicin i kroppen då kunde han kasta sig i min famn.

Det blev som om jag hade två stycken av Viggo, en ADHD-Viggo och en autism-Viggo. Viggos grundpersonlighet fanns naturligtvis i båda två men oron och svårigheter såg helt annorlunda ut. ADHD-Viggo var glad, utagerande och hade inga bekymmer förutom att han slog emot allt som fanns i hans närhet.

Autism-Viggo var rädd, lättskrämd, försiktigt och höll sig nära mig hela tiden, fick lätt "låsningar" (skriker oavbrutet och ligger på golvet och går ej att nå) samt fick många konstiga fobier.

Det smärtade i mig att se detta från att han var nyligen fyllda 4 år och fram tills han var ungefär 5 år. 

Då hade jag kommit igenom det sorgearbete som jag tror alla föräldrar går igenom när man inser att ens barn inte är som alla andra.

Jag hade även då kommit in i en ny roll som människa, jag hade omvärderat min livsvärderingar och synen på mig själv. Jag slutade jämför mina barn med andra. För det går ju inte, mina är ju bäst 😉

Nu kunde jag möta Viggo på hans nivå, utifrån hans behov och hjälpa och stötta honom att förstå det samhälle som vi lever i idag. 

Och när det inte fungerar och det brister för honom, då finns jag där och hjälper honom upp igen, förklarar det han inte förstår och fortsätter med att träna.

Det blev en ännu större utmaning då hans tal inte var utvecklat. Han pratade fort och forcerat, han kunde inte riktigt forma orden i munnen.

Då blev det mer svårt att förstå honom och han själv blev så oerhört frustrerad när vi inte förstod vad han ville berätta.

Vi använde bilder och ritprat men ibland funkade inte ens det.

I början slog han sig själv för pannan och bara suckade åt mig.

Men helt plötsligt så kom han på (c:a 6 år gammal) att finna andra ord som betyder andra saker. Och då använde han komplicerade ord som "oacceptabelt" "seriöst allvarligt" och han kunde säga de orden oftast väldigt tydligt.

Idag förstår alla som möter honom vad han säger. Det kan hända ibland att det går för fort men han kan komma på sig själv och sakta ner.

Jag får även idag ögonkontakt några gånger om dagen. Och varje gång så känner jag den där känslan......i bröstet som värmer hela mig.

Jag blir liksom lycklig i bröstet.

Och idag vill han sitta tätt bredvid, luta huvudet mot min axel och lyssna när jag läser bok för honom. Han kommer fram och klappar eller stryker mig över kinden när han ser att jag är trött eller ledsen. Hans känselspröt för hans familj är milslånga och ingen märker fortare än han när jag är ledsen. Han kommer fram och kramas och håller om hela mig och tar i från tårna för att ge mig en jättekram. Jag får pussar på kinden och han ger mig ibland en busig blick när han vill hitta på hyss.

Det jag fortfarande saknar är att få komma in i hans värld, ta del av hans känslor. Idag får jag hjälpa honom att sätta ord på det han känner.

Men det händer ibland, under några sekunder, att han delar med sig små fragment av hans värld.

Och varje gång det händer har jag ett Halleluja-moment och jag hör änglakören sjunga i bakgrunden. Då faller ytterligare en pusselbit på plats och flygledartornet känner sig mindre fallfärdig 💓

Roligt från Viggo 7 år

Alva tjatar och tjatar att hon vill spela tv-spel med Viggo men han säger tvärt nej hela tiden. Alva blir till sist ledsen och grinig.

-Snälla Viggo, säger jag, du kan väl spela en liten stund med Alva.

Viggo ser upp på mig med trött och lätt irriterad blick och svarar

-Ärligt mamma, seriöst! Jag försöker vara en schysst kille men jag svarade faktiskt nej!

Varför gå normalt ?