När barnets rädslor blir ett handikapp

Alla barn har rädslor under sin uppväxt. Ibland mer eller mindre beroende på ålder. Ett barn som har ångestsyndrom har samma rädslor men betydligt starkare, mera ångestladdat och kan ibland leda till fobier och panikattacker.

När Viggo var mer och mer orolig för alla möjliga saker så tänkte jag (och även omgivningen) att det hörde ihop med åldern. Viggo var 4.5 år och kunde bli förtvivlat ledsen när han kom på att jag skulle dö en dag. Jag vet ju att alla barn är ledsna över detta faktum och såg inget konstigt med det. 
Men när det gick över till att han var som ett plåster på mig för att se till att jag inte helt plötsligt dog eller se till att jag inte var ensam om jag skulle dö, då kändes det inte riktigt som den "normala oron" barn har.

Efter ytterligare några veckor blev han väldigt rädd för trappor, att gå in själv på en toalett, insekter skapade panik och då menar jag verkligen panik. Det var hysteriskt skrik, blek och kallsvettig och helt stel i kroppen av skräck. Och då kunde det räcka med en liten blomfluga som satt på bordsduken.
Det gick inte att trösta honom heller, jag fick inte hålla om honom men han tryckte sig emot mig för att få stöd. 

Om jag då försökte hålla om honom blev han stel och jag kunde känna att han upplevde kramen som obehaglig. Samtidigt så ville han ändå ha tröst och jag kunde se på honom att det var otroligt svårt för honom att hantera alla känslorna som han inte kunde styra. 
Han ville helst sitta i mitt knä med huvudet mot min hals och att jag skulle trycka hakan mot hans huvud. Då kände han sig trygg.






Jag tog upp detta under ett av alla möten jag hade med fina psykologen Sinikka.
Hon sa att det kan vara svårt att ställa ångest som diagnos hos en så liten pojke men genom olika enkla test och jag som fick svara på en mängd frågor så kom hon fram till att han hade GAD, generaliserat ångestsyndrom.
Det innebär att personen alltid har ångest och oro för alla möjliga problem som kan uppstå i livet t.ex. i Viggos fall ramla i trappan och dö, farliga gasutsläpp från toalettstolen, att jag skulle dö i en trafikolycka och mördare och tjuvar som kan komma in i huset. Ibland kunde oron och ångesten bli så stark att fobier utvecklades och Viggo var fobiskt rädd för småkryp.
Jag kände skräck för att han en dag skulle kunna hamna i självskadebeteende eller bli helt isolerad p.g.a. rädslor. Det kommer ju bli ett handikapp om han inte fick hjälp.

Kloka Sinikka lugnade mig och sa att ju tidigare han får hjälp att hantera sin ångest, desto mindre är risken för självskadebeteende.
Jag fick lära mig några enkla steg om KBT (kognitiv beteende terapi) av Sinikka, att det tar tid att träna bort rädslor samt att hon skickade en remiss till en annan psykolog som var duktig på fobier och rädslor.
Jag har en ny uppgift som flygledare, handleda så att det finns en säkerhetsmanual att följa vid oväntade och skrämmande situationer.

På Viggos förskola märkte de också att Viggos oro var betydligt starkare än vad det hade stött på tidigare. En av pedagogerna beskrev att hon en gång kunde känna paniken krypa från hans lilla hand in i hennes när han blev rädd då de skulle lämna tillbaka böcker och Viggo ville bara tillbaka till förskolan.
För att hantera Viggos oro förberedde de honom så mycket som möjligt på det som skulle hända och göras på förskolan. Han blev lugnare av att det inte hände något oförutsägbart och han kände sig mycket trygg med personalen. De var väldigt duktiga på att läsa av honom i tid när han började bli orolig och kunde då bromsa honom i tid innan han fick ångest. De var väldigt bra på att avleda honom från hans katastroftankar.

Jag och min man satt hemma och valde 2 områden som vi skulle börja träna på. Vi bestämde för att börja med småkryp och att kunna på toaletten själv.

Det var snart sommar och med alla kryp som kommer fram vid denna årstiden, skulle vi bli helt isolerade inomhus om Viggos rädslor var kvar.
Då min man är riktigt rädd för spindlar, föll det på min lott att träna med Viggo på småkryp. Jag kan ju inte säga direkt att jag älskar spindlar och tyckte att det var riktigt obehagligt med de små mångbenta djuren. Alltså fick jag träna med mig själv först så jag inte förde över ännu mer oro till Viggo.
Sagt och gjort fick jag krypa ner under huset i krypgrunden och plocka fram stora, döda spindlar. Det fanns gott om dom där nämligen och så kunde jag samtidigt kolla att det såg bra ut där nere, två flugor i en smäll 😉

 På kvällarna när barnen somnat, satt jag vid köksbordet och petade på dessa

spindlarna och tog loss benen från kroppen och övade på att hålla i dessa utan att skaka. 

Det tog ett par veckor för mig att bli såpass modig att jag kände att jag kunde träna med Viggo.

Varje dag, ca 5 minuter åt gången, satt jag och Viggo och bara tittade på ett spindelben. 





-Wow Viggo sa jag, har du sett vilket häftigt ben! Vilken insekt tror du det kommer ifrån?
-Nej, säger Viggo bestämt, äckligt! farlig spindel!
-Det finns inga farliga spindlar här där vi bor, svarar jag. Det finns inga farliga spindlar i hela Sverige. Vad duktig du är som såg att det är ett spindelben. Det kommer från en död spindel. Man får inte skada levande spindlar.
Viggo stirrar på spindelbenet med avsmak och säger, 
-jo, de är farliga! 
-Nej, det kan ju vara en spindelmamma. Och vad tror du hennes barn skulle säga om hon kom hem med ett ben mindre frågar jag. Det gör ju ont på spindeln.
-Då är det synd om spindeln, säger Viggo. Vi får inte döda spindlar, mamma.
-Nej, vi ska inte döda spindlar. Vi kan ge dom namn och låta dom bo hos oss. Vad säger du om det Viggo?
-Allvarligt mamma! Nej nej nej!!! Viggo ser litet arg ut.
-Men ska vi hjälpa dom ut i naturen istället. Om det kommer in en spindel i vårt hus, ska vi hjälpa honom eller henne ut då?
Viggo funderar ett tag.
-ja okej, kan jag få gå nu?
-Du får gå när timstocken piper. Då har vi suttit här i fem minuter. Kommer du ihåg?
- ja just det. Kan benet röra på sig? undrar han.
- Nej, det är bara ett ben. Det kan bara röra på sig om det sitter på en levande spindel.
Timstocken piper och Viggo skuttar iväg till soffan och fortsätter titta på Scooby Doh.

Jag och Viggo gjorde denna spindel-träning 4 gånger om dagen under 2 veckor. När jag märkte att han var mer avslappnad så började jag att röra på spindelbenet och uppmuntrade Viggo att peta på benet med en penna. De första dagarna vägrade han totalt. Men sedan petade han försiktigt till den med pennan.
-Jaaa åh vad du är duktig Viggo, berömde jag. Vad du är modig! Hände det något farligt?
Viggo tittade på benet och mig. 
-Nä men det är fortfarande äckligt!
-Ja det kan man tycka, svarade jag. Men det är inte farligt! Du är verkligen superduktig Viggo och snart kan du röra på benet med ditt finger.
Viggo bleknade litet när jag sa det men han stelnade inte i hela kroppen som han skulle gjort några veckor tidigare.

Efter ytterligare två veckor vågade Viggo sig på att röra benet med fingret och efter cirka 1.5 månads träning så plockade han upp benet och la det i sin hand. Jag jublade och applåderade.
-Jag är så stolt över dig Viggo. Vilken superduktig pojke du är. 
-Tack! Jag vet, svarade Viggo och log stolt. Det är inte farligt.
Under denna månaden hade vi namngivit ett 20-tal spindlar som vi hittat i huset och sagt hej då till dom innan vi släppte ut dom. Vi hittade på historier om spindlarna att dom letade efter något bra hus att bygga nät i, att Bertil kanske var släkt med Svea och att dom hittade varandra under yttertrappan när vi släppt ut dom på samma ställe. 

Viggo blev mer och mer avslappnad och fick inte samma panik när han såg en spindel. Och så plötsligt en dag.....
-mamma! Fluga!!! Vi måste ge han ett namn innan vi släpper ut den.
Ingen oro, ingen panik utan mer ett konstaterande att där fanns en fluga, den skulle få ett namn och släppas ut.

Däremot var det svårare för Viggo att vistas utomhus. Han stelnade till så fort något flög runt huvudet på honom och började upprepa för sig själv att han ville in så fort som möjligt. Han var ganska mycket inomhus den sommaren men han var ändå ute korta stunder.

Han tyckte det var mysigt att äta frukost ute

Lockade med glass
för att han skulle
vilja sitta ute en stund.

Efter ytterligare ett par månader höll han i en hel (död) spindel. Han tittade nära på den med ett förstoringsglas och klappade den försiktigt.

Även en fluga vågade han hålla i.
Jag höll på att spricka av stolthet. Fan vad duktiga vi hade varit! 

Och jag sa det till honom också och fick mig en ganska skarp tillsägelse om att det är fult att svära.





Toalett träningen tog väldigt lång tid den också. Vi tejpade en "toalettgräns" på golvet som från början var inne på toaletten. Det markerade vart jag eller Conny skulle stå när Viggo skulle gå på toaletten.

Varje vecka flyttade vi den ca 5 centimeter från toaletten. När vi till sist hade flyttat den nästan 2 meter började Viggo känna sig trygg med att gå till toaletten ensam.





Vi har tränat så mycket genom små små steg i rätt riktigt för att nå målet. 
Hela tiden har Viggo varit införstådd med att vi ska TRÄNA och han har alltid varit med på det. Det är väldigt sällan han har protesterat.

Det som var jobbigt och som vi fick hjälp av psykologen "KBT", var att han skulle kunna gå i affärer men sin pappa utan att vara orolig för att något hemskt skulle hända mig. Hon följde med Conny på stan med Viggo och gav tips för hur han skulle kunna avleda Viggo när han började bli orolig över vart jag var och om det hade hänt mig något.

Viggo som följt med mig när jag ska träna på
gym. Surfplatta, hörselkåpor, näringsdryck
och en hel del förberedelse och det funkar.

Han har tränat på att vara på "nya" ställen. 

Jag förbereder genom att fotografera stället vi ska till, om det finns många människor där, om det kan plötsligt smälla högt, om någon främmande kan komma åt att röra honom o.s.v.












Vi tog med hjälpmedel såsom surfplatta och hörselskydd för att han lättare skulle kunna sitta i den miljön som han upplevde obehaglig eller farlig.

GAD kommer Viggo ha med sig hela livet och vi föräldrar ger honom träning och stöd för att han en dag ska själv kunna hantera sin ångest och oro.
Just nu tränar jag med Viggo att han ska kunna andas sig lugn men det är väldigt svårt. Han är jätteduktig på att ta djupa andetag men börjar lätt gå från djupandning till hyperventilera.

Även här har jag stöd av Musgatova metoden. Det finns en del massage övningar som lugnar och dämpar hans grundläggande oro. 
Den har ju fungerat såpass bra att Viggo inte längre behöver antidepressiva läkemedel. Något som han under en period var tvungen att ta för att inte bryta ihop av sina ångestattacker.

Vi tränar idag på rädslan för trappor och att kunna vara själv på nedre våningen medan vi andra är där uppe.
De gamla rädslorna kommer ersättas med nya men vi är nu mer förberedda på att kunna hjälpa honom att hantera det.


Roligt med Alva 8 år.

Jag råkar sätta mig på Alvas nalle. Hon skriker till i panik och börjar göra HLR på sin nalle samtidigt som hon säger att jag utsatt hennes nalle för ett stort trauma.

Mina två lyckopiller 💖

Leva med utagerande barn

Du står barfota bland krossat glas. Tårarna och snoret rinner. 
Du är svart i blicken och du skriker oavbrutet. Ett skrik som inte liknar något annat. Jag ser att du letar med blicken efter något mer att kasta. Du får syn på en tung glasburk med smörgåsgurka i. 
-Sluta, gör det inte, ryter jag åt dig.

Men du hör mig inte. Du tar tag i burken och slänger den rakt emot mig. Jag får upp armen som skydd framför ansiktet och burken träffar mig hårt på armbågen innan den studsar ner på golvet. Den höll men det knastrar när den rullar över resterna från ett vinglas och en prydnadstomte.
En kokbok träffar mig rakt i pannan och det gör riktigt ont.
Jag går fram emot dig och tar dig i min famn, lyfter bort dig från alla glasskärvor, bort från allt annat som du kan få tag i och kasta omkring.
Du skriker ännu mer, rakt i örat på mig och du skallar mig hårt över näsan med ditt bakhuvud. 
Tårarna börjar rinna innan jag ens känner hur ont det gör. 

I hallen sjunker jag ner på golvet och du sitter i min famn och skriker och skriker. Jag håller om dina armar med min ena arm och med den andra armen håller jag om ditt huvud och stryker dig över kinden. 
Jag nynnar tyst på en vaggvisa i ditt öra och vaggar dig fram och tillbaka.
Skriken avtar och du andas häftigt. Du är varm och svettig.
Jag känner att du börjar slappna av i min famn och lutar ditt huvud mot min axel.
Du gråter och gråter.

-förlåt, förlåt, det var inte meningen mamma, snälla mamma förlåt mig, mumlar du mot min hals.
Jag gråter och bara håller om dig i min famn. Vi sitter där på hallgolvet och vaggar tillsammans. 
Efter en stund tittar du upp och ser det upp och nedvända köket. Glasskärvor, mossa från adventsljusstaken, brutna stearinljus, gurkburken, mjöl, söndersmulade pepparkakor och små små bitar från en hushållsrulle ligger över golvet.
-det gick inget bra med mossan mamma, varför gick den inte ner som den skulle? Förlåt mamma, jag blev så arg. Snälla mamma jag älskar dig!
Jag suckar djupt. Första advent och det som varit nystädat och fint är i en enda röra. 

Lilla älskade barn! Du är bara 7 år men kan på egen hand orsaka skador som ett helt dagis.
Vad ska jag ta mig till? Vem kan hjälpa mig hantera detta?
Det är inte normalt! Det ska inte behöva vara så här varenda gång något inte går som det ska.
-Jag älskar dig med, men du får inte bli så här arg.
-Jag gjorde det inte med flit, säger du och tittar surt på mig. 
-Sitt still här så ska jag sopa upp glaset så du inte skär dig, svarar jag och börjar sopa upp skärvor från det som skulle vara en mysig första advent. 
-Det var inte mitt fel, säger du. Varför sa du inte att mossan var äcklig och inte stannar kvar i formen? Det är ditt fel mamma, säger du och tittar på mig när jag slänger, plockar undan och torkar rent.

Jag känner en hård, arg boll i mitt bröst. Egentligen vill jag bara skrika åt dig hur hemskt illa du beter dig, fråga vad det är för fel på dig egentligen, hota med att du inte ska få några julklappar, säga att tomten inte tycker om stygga barn.
Men jag kan inte säga det. 
Jag vet att det är något annat som gör att du beter dig så här.
Jag vet att du också ville att det skulle vara mysigt på första advent.
Det var den där jävla mossan som gjorde att det blev fel.
Att jag inte var hann med innan du började så att mossan vek upp sig och trillade ur ljusstaken. 
Jävla skit advent!

-mamma, kan vi inte baka pepparkakor istället, frågar du och kommer försiktigt fram till mig. Du är så rädd för att jag ska vara arg, ledsen och besviken på dig.
-Först vill jag ha en stor kram, säger jag. 
Du hoppar upp i min famn och jag kramar om dig, viskar i ditt öra att jag älskar dig mer än allt annat i världen och att jag ska hjälpa dig så du inte blir så arg.
Du viskar tillbaka att du älskar mig och att jag är världens bästa mamma.

Det blir en ganska bra advent till slut. Vi bakar jättemånga pepparkakor. Du äter dom och dricker mjölk till medan jag gör fint i adventsljusstaken. Du sätter dit små tomtar och pyntar med små svampar.

Vi har en mysig kväll. Av kaoset tidigare syns ingenting. Inte mer än ett litet ärr i min och din själ. Ett ärr från känslan av totalt misslyckande.
Det kommer bli fler såna ärr. Men som tur är så bleknar de fort och ger inga framtida obehag. 
För vi vårdar ärren och ser till att kanterna inte blir hårda eller förtjockade. 
Då bleknar dom lättare och lämnar inga större spår efter sig.

Vill ni få tyst på mig????

Och samtidigt ett gott skratt?
Lägg mig ner, sänk huvudänden och låt bysten sköta resten

Att få sova eller inte sova, det är frågan!

Det där med sömn hos barn med NPF är ett kapitel för sig.
Barn som somnar lätt men vaknar igen efter några timmar och inte kan somna om.
Barn som inte somnar lätt och är vakna sent, sover ett par timmar och vaknar igen.
Barn som inte sover i princip alls.
Barn som vänder på dygnet.
Mitt i detta föräldrar och syskon som också får sin nattsömn störd.
Brist på sömn gör att tålamodet tryter och man orkar inte vara den där pedagogiska, lågaffektiva föräldern. Barnen kan antingen vara lika pigga som vanligt eller griniga och trötta.
Vilket som så är det dåliga kombinationer med även tråkiga följder.
Barnen orkar inte vara i skolan eller på förskolan, föräldrarna orkar inte sköta sitt jobb till följd av sömnbrist.

från nuow.com

När det gäller mina barn så var de väldigt lätta med att söva när det var bäbisar. De somnade lätt och sov hela nätterna. Viggo hade dock litet svårt med att sova på dagen medan Alva sov hur bra som helst.

Problemen med sömn startade med Viggo när han var runt 2-3 år gammal. Det kom liksom smygandes med att det var svårt att ligga still när han skulle somna. Han vaknade upp flera gånger på nätterna och kunde ibland inte alls somna om. Sedan var han vaken från kl 1 på natten till klocka 20 kvällen därpå utan någon vila alls under dagen.

Jag prövade alla möjliga metoder och råd som vi fick från BVC men framför allt var detta tydligen en fas som alla barn ska gå igenom och det kommer att gå över.

Att försöka klara sig igenom en arbetsdag med knappa 3 timmars sömn är inget att rekommendera. Man sitter lätt hålögd med mängder av kaffe som hinkas in för att klara av dagen. Koncentrationen är lika med noll och man får många gånger börja om igen med de uppgifter som man höll på med och dubbelkolla så att man inte gjorde fel. Kanske inte det mest ultimata när man arbetar som sjuksköterska och ska ta hand om sjuka människor.

När Viggo var 3,5 år gammal hade vi till sist hittat en bra metod för att hjälpa honom att somna. Han låg i sin säng, intryckt mot väggen, jag eller C låg med ryggen emot honom så att han låg så trång som möjligt eller så låg vi bakom honom med ett ben över hans både och en arm som låg över hans sida. Då kunde han somna gott. Om han vaknade gällde det att själv vakna och fort som sjutton komma in till hans säng och hålla om honom så att han kunde somna.

från kilandsmattor.se

Men om han hann vara vaken någon minut för länge innan vi kom in till honom då var det kört. Ungen var klarpigg och högljudd och studsade fram som en duracell kanin. För att han inte skulle väcka det övriga hushållet blev det oftast att gå ner till vardagsrummet och sätta på barnprogram. 




Efter att Viggo fått sina diagnoser så skulle han påbörja medicinering. Vi fick även en remiss skickad till hjälpmedelscentralen för att pröva ut ett kedjetäcke eller bolltäcke.
Dessa täcken finns i olika vikt, storlekar och innehåller kedjor, bollar eller minikulor som är jämt fördelade i täcket och på så sätt ger en tyngd över hela kroppen och ger en lugnande effekt på den person som har det.
Vi ville först testa täcket innan medicinering men då det var minst 2 månaders väntetid på dessa så blev det mediciner först. Vi behövde ju få sova.

Den första medicinen som Viggo fick var Cirkadin. Det innehåller ett hormon som heter Melatonin som kroppen själv bildar och bidrar till att man blir naturligt trött och kan somna. Det fungerade väldigt bra på Viggo men det var en väldigt dyr medicin som inte ingick i högkostnadsskyddet. Dock gick det att ta med i vårdbidraget bland merkostnader så att en viss ersättning kom därifrån.
Autismcentrum för små barn skyndade även på Viggos ärende så att vi kunde få pröva ut ett kedjetäcke. Bolltäcke fungerade inte alls för Viggo då han blev väldigt distraherad av bollarna och fick för sig att de skulle räknas och testas om det gick att flytta på dom kors och tvärs.

Kedjetäcket fungerade däremot desto bättre. Han behövde dock ett ganska tungt täckte för att vara så liten eftersom att han var så extremt rörlig och inte kunde förmå sig att ligga still. 6 kg kedjetäcke blev det i alla fall och både jag och Conny märkte att han kunde sova några timmar mer än vad han brukade och att det var lättare att få honom att somna om.

från 1177.se

Alva fick också svårt att somna då hon upplevde att det kröp i benen. Det gick inte att ligga still. Hon var 7 år då vi fick åka och pröva ett kedjetäcke. 5 kg blev det till henne och Cirkadin. 
Cirkadinet fick dock höjas flera gånger då det kändes som att Viggo blev van vid dosen väldigt fort och att det gick ur kroppen tidigare än vad som var tänkt. Han vaknade fortfarande flera gånger på nätterna och oftast omlott med Alvas uppvaknanden. 

Jag vet att jag flera nätter satt och grät av trötthet. Det kändes som att jag inte fått sova en enda natt på flera år ( vilket faktiskt nästan var sant till slut).
Personalen på apoteket kom till sist med ett väldigt bra förslag efter att de sett mitt trötta ansikte där i tid och otid och köpa dessa svindyra mediciner.
-Be läkaren att skriva ett recept på Melatonin. Det ingår i högkostnadskyddet och ibland fungerar det bättre än Cirkadin.
Vilket vi också gjorde och barnen började sova mycket bättre och det blev inte dom tusentals kronor i månaden längre i kostnader.

Visst hände det att de kunde vakna och inte somna om men då handlade det om några gånger i månaden och inte flera gånger i veckan.
Besväret kom under sommaren då det blev för varmt med kedjetäcken. Men det löste vi genom att stoppa om dom ordentligt i lakan som en kokong så de knappt kunde röra sig och då somnade de gott ändå.
Problemen började åter när de hade ångestproblematik och inte kunde släppa katastroftankar som kom när det skulle somna.
Viggo fick testa en hel del mediciner men tyvärr gjorde biverkningarna så att vi fick sluta. Han vaknade nämligen jättehungrig eller så hade han hemska mardrömmar istället.

Till sist fick vi testa Theralendroppar. Ett läkemedel just för oro och ångest.
Den har fungerat väldigt bra för båda barnen och vi har nu sedan ett år tillbaka haft väldigt få uppvaknanden på nätterna där barnen inte har kunnat somna om. De somnar relativt lätt och sover oftast hela nätterna. Alva kan vakna väldigt tidigt däremot och då gäller det att man har ett halvt öra på vakt för hon kan få för sig att hitta på saker som är mer eller mindre bra om man inte är där och bromsar upp.

Min man har också kedjetäcke, 20 kg. Så när alla har sina kedjetäcken framme så är det ett smärre träningspass att bädda sängarna. 

från viska.se

Viggo har även ett litet bolltäcke på 3 kg som han kan ha över benen eller litet över sig när han ska sitta i soffan om det känns oroligt i kroppen.

Det vi också har testat och använder ibland är olika avslappnings-sagor, massage-sagor och lugnande musik. Det finns mängder att få testa på habilitering, hjälpmedelscentralen, spotify och storytell.

från adlibris.se

från adlibris.se

De sagor som vi använder är "Sagan om Elefanten som så gärna ville sova" och "Sagan om kaninen som så gärna ville sova"







Alva tycker även om massagesagor som gör att hon lättare kan komma till ro och slappna av. Samtidigt är det en riktig mysig stund också som man får tillsammans med sina barn.

från balanseradebarn.se

Viggo brukar få sin massage från Musgatova metoden på kvällen vilket gör att han också kan lättare slappna av och bli litet trött.
Jag brukar också se till att barnen får något lättare att äta innan de lägger sig för annars vaknar de hungriga eller kan inte somna för att de är hungriga.






Vi försöker att avsluta skärmtittande i tid så att inte det påverkar insomnandet. Innan vi lyssnar på någon av avslappningsböckerna så läser vi en bok för dom så att de kopplar av och så att kropp och hjärna förstår att det är dags att sova.
Vi har också alltid samma tider när det ska sovas och vakna för att kroppen ska lära sig sömn-tider.

Vi sitter fortfarande inne hos barnen tills de somnar men håller på att träna på att de ska kunna somna själva. Det är inte helt lätt och det kommer väl också att få ta sin tid. Men vi behöver inte längre ligga tätt intill dom i deras sängar längre vilket vi var tvungna att göra tills för ca 1.5 år sedan.

Tryggt med kattkompisen
Sebastian i sängen

Innan dess kunde Alva knappt somna i sin egen säng och somnade antingen hos oss eller så kom hon in till oss på nätterna och somnade om.



Så det har varit en lång process att komma dit vi är idag.
C har själv berättat om att han aldrig har haft någon bra nattsömn och ofta kunde vända på dygnet. Han har fortfarande svårt att sova en hel natt.


Det är ett vanligt problem hos både barn och vuxna som har NPF att kunna få en bra och regelbunden sömn.
Det som allt annat behöver tränas in och det tar sin tid.

från emojirequest.com 

Jag är väldigt tacksam över att vi är där vi är idag och ibland kan det t.o.m. hända att jag och C får en stund tillsammans på kvällarna och kan titta på en film tillsammans.
High five på den 😃

Ekonomiskt kostsamt att leva i NPF-familj

Jag har inte tidigare haft några svårigheter med ekonomi.
Jag har kunnat spara till semester och pension, alltid betala räkningar i tid, amorterat på mina lån och aldrig behövt att använda kredit.
På det stora hela har jag sett mig som en relativt normal ekonomisk person.

från slideplayer.se

När barnen var riktigt små och båda två visade sig vara öronbarn, så blev det mycket VAB och även jag blev sjukskriven då jag blev ordentligt dålig med halsfluss, bihåleinflammation och förkylningsastma. 

från google

Jag blev ju inte direkt frisk efter en vecka utan det kunde ta närmare två veckor innan jag var på benen och smittfri.

För att då få ihop det med ekonomin började jag arbeta 3-skift men mest nätter då det gav mer i lön och jag kunde gå ner i arbetstid till 85%.
C arbetade då fortfarande heltid. Då han inte klarade av att vara hemma med två sjuka barn samtidigt utan att det skulle bli kaos, tårar och panik så var det jag som var hemma med barnen när de blev sjuka.
Likaså var det jag som hade körkort och fick då ta de resor till och från sjukhus och vårdcentraler och senare även BUP.

Alva blev allt mer fysiskt utagerande från det att hon var cirka 4 år och saker gick sönder hela tiden.
Jag har endast några få prydnadssaker kvar och de står inne i skåp och kan sällan plockas fram då det kan flyga iväg under ett utbrott.
Jag ersatte inte längre med nya saker som kunde gå i kras utan blev mer prydnader i metall som kunde stå framme.

Glas och tallrikar gick sönder och ersattes med billigt från IKEA. 
Värdefulla föremål fick flyttas högre upp dit barnen inte kunde nå det.

När saker flyger i luften
blir det hål där det landar

Kostsammare blev det när barnen gick på väggar, dörrar, golv och även bilen när de fick utbrott. Tapeter revs sönder, det blev hål i väggarna av dörrar som slog upp, dörrar släppte från fästena och rasade ner i golvet som blev repigt och hackigt. Bilen repad och säten förstörda då liten blivit arg och i frustration hackat med en penna i sätet.

Utbrott av en 5-åring som
lyckades slita loss dörren från
dess fästen i karmen

Viggo slet på kläder mer än andra barn. 
Det var hål alla byxor (som lappades och syddes ihop) och han tuggade sönder dragkedjor, tröjärmar och jackärmar. Muddarna i overallen var söndertuggade efter en vecka. Skorna slets otroligt mycket då han gick antingen på tårna eller släpade fötterna på hälarna.

Dörren som slängs upp hårt gör hål i väggen

Alva var mer att klippa sönder kläder som gjorde ont. Då kunde jag ju garanterat inte ta på henne något som hon upplevde smärtsamt om det var trasigt.




Jag handlade mer och mer kläder på second hand för att hålla kostnader nere. Kläderna slets också då de behövdes tvättas väldigt ofta. 




Ett tag hade barnen riktigt mycket blekta kläder pga all tvättning som de gick igenom. Alva har ibland haft favoritplagg som då tvättas varje dag för att hon ska ha något på sig till dagen därpå.

Blir man arg innan skolan
hänger tapeten farligt till.

Dumma mamma som
säger NEJ!

Viggo och Alva hade halva garderoben med sig till skolan för att kunna byta då de alltid lyckades bli blöta eller så gick byxor sönder. Viggo lyckades till och med att bryta sönder ett par gummistövlar.








En del ersättning fick vi varje månad genom vårdbidraget men det täckte inte allt på långa vägar. 

Drulleförsäkringen har hjälpt ibland när mobiler och surfplattor har åkt i golvet. 

Ett sätt att säga förlåt när
orden inte räcker 

Jag lyckades få viss ersättning på soffor som barnen en dag hoppade sönder.

Ju mer utagerande barnen blev, ju svårare det var att få dom till förskola och skola desto mer ökade min frånvaro på arbetet och inkomsterna minskade drastiskt. 

När barnen var äldre kunde man omöjligen vara hemma själv med båda två om de var sjuka. Vi var tvungna att vara hemma båda två för att barnen inte skulle "slå ihjäl" varandra, riva huset eller skada sig själva.





Sparpotten som vi hade, sinade i allt snabbare takt än vad den fylldes på och till sist var den tömd.
Det var då kredit kom in i gökboet i Hölö. Det var kreditkort på kläder och mat samt bensin. Hade vi ett par dåliga månader med minskad inkomst ökade krediterna dramatiskt om vi inte kunde betala den större summan som krävdes för att ha den lägre räntan. För att inte hamna i skuld p.g.a. det så togs det lån för att betala av krediterna och betalade sedan av lånen med lägre ränta.

Katastrofen rent ekonomiskt slog till när jag gick in i väggen och inte klarade av att arbeta under nästan ett år. C fick vara hemma när jag hade riktigt dåliga dagar psykiskt och ett tag klarade vi oss med +-0 i slutet av varje månad. Men krediterna blev inte betalda och ökade i kostnad och vi löste det akut med nya lån. Till sist stod vi där med lån upp över öronen och bristfällig inkomst då ingen av oss längre arbetade regelbundet.
Tack vare lån från anhörig så kunde vi lösa lånen och de värsta krediterna och sedan hade vi några få lån kvar med de lägsta räntorna kvar att betala av.

Vi kan nu åter spara till barnen och oss själva. Men vi är långt ifrån såpass stabilt ekonomiskt att vi känner oss trygga om bilen skulle gå sönder eller om värmepannan skulle braka ihop. Där har vi inget sparkapital ännu.

Vi börjar dock långsamt men säkert att ta oss upp till där vi var förut men det tar som sagt var tid. Jag har varit mer sjukskriven de senaste tre åren än vad jag har arbetat p.g.a. utmattningsdepression och knäskador. C har varit sjukskriven i stort sett närmare 3 år.

Vi renoverar inte det som numera går sönder såsom tapeter och golv utan vi väntar till barnen är litet mer stabila och saker inte går sönder så ofta. Då kan det vara värt att laga det som gått sönder.

Vi gör inga utlandsresor eller hyr semesterstugor utan gör mer endagsutflykter under lov och semester.

Jag har blivit ganska så duktig på att gå igenom matbutikernas reklamblad en gång i veckan för att jämföra var jag införskaffa billigaste varan.

Jag fortsätter dock med att unna mig något speciellt en gång om året som får kosta litet extra. Oftast är det skatteåterbäringen som går till det. 

I år var det en Robbie Williams konsert med en annan underbar mamma i en NPF-familj och det var helt fantastiskt. 

Förra året var det klippa och färga håret.

Ett annat år var det en underbar ansiktsbehandling.

Tystnaden i skogen i norr

Jag har otroligt fina vänner. 
En som har bjudit mig på en helg i deras sommarstuga med fantastisk TYSTNAD och god mat, vin, skratt och sömn. Obruten sömn med SOVMORGON. 
Jag svävade på moln i veckor efter den helgen. 

Vackra Vättern i solnedgången

Jag blev bjuden på en hotellövernattning i Jönköping av en mycket god vän sedan flera år, med middag och med så underbara samtal och sällskap att jag kände mig vuxen och som Sofia och inte mamma mamma mamma mamma......




Jag anser att jag någon gång ska kunna unna mig det där lilla extra för att ge mig själv en belöning för att jag fortfarande står på fötterna och för att jag gör allt jag kan för att hålla ihop min familj och orka vara flygledartornet. 

Bjuder mig själv på lyclunch

Flygledartornet har aldrig semester eller ledigt. Jag måste styra, hålla koll och organisera arbetat hela tiden. 
För om jag inte är i tornet och det händer något utanför den manual som min man har till hjälp, då blir det katastrofala följder.




Och då menar jag verkligen katastrofala följder med barn som får panikångest, utbrott som går över till självskadebeteende och alla bryter ihop och kraschlandar på marken i en total förödelse.

Därför blev jag väldigt sårad och kränkt när jag fick höra från utomstående (som kände att de verkligen behövde dela med sig av sina åsikter) 
att jag varit slösaktig och borde vara med i "Lyxfällan" (tvivlar på att jag skulle vara kandidat då det inte är direkt lyx med kläder till barn, bensin till bil och mat till familjen). 
Att jag inte ens borde tänka tanken på att unna mig något för mig själv med alla skulder och lån (som jag har numera i stort sett betalt av).
Att jag i stort sett hänger i skuggan hos kronofogden för att jag inte klarat av min ekonomi. (det gör jag inte och har aldrig gjort eller ens varit i närheten)
Allt detta baseras på ord som gått från person till person utan någon som helst inblick i hur jag egentligen har det.

Numera så tar jag inte åt mig. De får tycka vad de vill men vill de ösa sina åsikter över mig så får de gå någon annanstans för jag tänker inte lyssna på det som kommer från ren okunskap, rykten och förutfattade meningar.

Att jag är såpass öppen om detta är för att jag VET att det finns många andra föräldrar som har eller har haft samma ekonomiska bekymmer.

Det finns ensamstående föräldrar som har det ännu svårare att klara sig rent ekonomiskt.
Jag skriver om detta för att alla ni ska veta att ni är INTE ensamma om detta och ni har INGET att skämmas för. 
Livet är oerhört tufft i perioder och det kostar. Alla kan inte gå ner i arbetstid och de lider oerhört av detta då de ser hur barnen bryter ihop av att vara på fritids som inte är ett dugg anpassat för deras barn. 



Jag har haft en otrolig tur med mitt jobb. Jag har kunnat få ett fast rullande schema på 70% så att jag kan börja senare på dagen. Det innebär att jag kan klara av att ha en fruktansvärd morgon med att få barnen till skolan men ändå komma tid till jobbet. 
Jag kan planera in läkarbesök, BUP-besök och logoped-besök på mina lediga dagar eller på morgonen för jobbet. Jag får tid till att träna vissa dagar. Min man ska också arbeta mindre nu så att han kan hämta barnen från skolan de dagar som inte avlösarservice hämtar dom. 

Vi har ingen fritidsplats till någon av barnen då inte klarar av fritids som den är uppbyggd idag. Vi försöker istället att använda kortidsboende så mycket som det går under vissa vardagar när det finns plats där.
Detta håller oss på en bra ekonomisk nivå men skulle vårdnadsbidraget sänkas eller tas bort då står vi i katastrofläge igen. Som det ser ut idag med barnens stora behov så kommer inte vårdnadsbidraget att ändras än på några år. 

Min förhoppning är att barnen kanske en dag kan själva gå från skolan och klara sig själv hemma en stund tills någon av oss föräldrar är hemma.
Men just idag är det inte riktigt möjligt.

Mina tips till er är ;

-gå in på www.konsumentverket.se där ni kan få en överskådligt blick på hushållets budget. Det kan ge en handledning om vad det kostar varje månad.

-loppisar, second hand butik och barnbasarer. Där finns det kläder och för mig gör det inget om de är slitna då dottern har lättare att använda slitna kläder då tycket är mer mjukt.



-jämför försäkringar och se gärna om det går att få billigare genom ert fack.

-julklappar och födelsedagspresenter behöver inte komma direkt nya från butik. Titta på www.tradera.com och https://www.blocket.se/. Där kan man även hitta billiga saker till hemmet. Så mer begagnat åt folket.

-Gå med i "köp och sälj grupper" på Facebook. Finns en del som skänker bort saker för att bli av med det.

-det finns många museum som har gratis entré. Inför semestrar gå gärna in och titta på http://www.barnsemester.se/artiklar/vad-kan-vi-goera-i-sverige

-utflykter kan vara minst lika roliga som biobesök om man tar med skattkarta och letar i skogen

-drulleförsäkring är A och O när barn tappar saker och kontrolla gärna när ni köper mobiler och surfplattor vad som gäller om saker tappas och går sönder eller försvinner.

-när ni ska söka om merkostnader från försäkringskassan så ta verkligen med allt. Vi tog med t.ex. den enorma åtgången med schampo/balsam som vi har då dottern måste tvätta duschen om vi inte hinner med och stoppar, alla extra maskiner tvätt, slitage på skor/stövlar, saker som tappas bort, saker som går sönder och ska lagas. Ta med allt stort som smått så att det finns med. Det kan ge en viss del ersättning.
https://www.forsakringskassan.se/myndigheter/kommuner/Funktionsnedsattning/vardbidrag

-se upp om du måste ta lån och kredit. Läs noga det finstilta och ta alltid försäkring på lånen för det kan hända att du blir sjuk eller barnet blir hemma längre tid och du inte får den inkomst du behöver för att kunna betala lån.

-om du har svårt att få rätt på ekonomin så finns det på hjälp att få från kommunen. Där finns det ekonomiska rådgivare som kan hjälpa dig att se över alla utgifter och få ordning på ekonomin.

-skäms inte för att prata om det. Det kan hända alla att det blir ekonomiskt svårt och det hjälper inte ett dugg att gå runt och känna sig mindre värd över det.

-ta inte åt dig av elaka kommentarer. Det ökar bara den ångesten som du förmodligen redan har och den stressen det innebär med åtstramad ekonomi.

-om du får möjlighet att få lån av anhöriga, skriv ett ordentligt lånepapper på det med avbetalningsplan så ingen kan säga att du mjölkar anhöriga på pengar.

-det finns matkassar att hämta i kyrkor och andra samfund om det skulle hända en månad att inte pengarna räcker till mat. 
Inget att skämmas för. Finns även på Facebook grupper som kan hjälpa med bidrag till mat, blöjor och t.o.m. födelsedagskalas/student.

-införskaffa en kassa bok och skriv under några månader varenda inköp som görs. Då kan man lättare se vilka man kan klara sig utan eller kunna jämföra var vissa saker kan införskaffas billigare.

-vid rea, köp kläder i större storlekar så det finns till nästa sommar/vinter.

-kolla om det finns klädbytesdagar. Jättebra sätt att byta bort det som är för litet till det som passar

-sälj det som inte används. Leksaker som inte används kan sälja lätt i december månad. Om barnen har svårt att skiljas från sin saker (mina verkligen tvärvägrar att jag säljer deras gamla leksaker trots att de inte använder det) säg att sakerna var trasiga eller mögliga och kunde omöjligen lekas med. Här hemma skyller jag mycket på det stackars katterna. Jag säger att de har kissat på sakerna och då vill barnen inte ha det längre 😉

- det finns pengar att söka t.ex. http://www.majblomman.se/och titta gärna in på https://www.minstoradag.org/ där det finns möjlighet att söka bidrag till något speciellt.

-Var inte rädd för att be om hjälp och råd från dom du litar på. Det kan hjälpa att få någons annans syn och erfarenheter ibland.


Roligt från Alva 11 år

Alva- mamma, när fläsket är borta, kommer du fortfarande att vara mjuk och gosig?
Jag-ja Alva det är jag nog.
Alva-vad bra, jag vill inte ha en hård mamma.

Redigera