En bild som säger så mycket

Jag fick mms från C idag. En bild på Alva vid parkeringsplatsen utanför sin skola.

En bild som visar hur otroligt långt hon har kommit, hur långt vi har kommit som familj.

Hon är glad efter skolan......för 6 månader sedan var det en gråtande arg flicka som inte ville gå till skolan, som inte ville arbeta i skolan, som hatade skolan.

Hennes hår är borstat och tvättat......dusch har gjort ont och jag har inte fått ta i hennes hår då det gör ont och är obehagligt.

Hon är ute trots att det regnar och ska gå hem med sin pappa........hon har vägrat att gå från skolan tidigare och har alltid velat ha mig vid sin sida hela tiden.

Hon har gummistövlar......hon har velat bo i sina foppatofflor.

Hon har kläder på sig, t.o.m. strumpor.......hon har länge vägrat kläder då dom gör ont och kliar.

Hon har en regnkappa på sig.........hon har inte klarat att ha jacka på sig för att det knölar med kläderna under.

Hon har haft det roligt i skolan och gått en hel skoldag med en timme extra......hon klarade knappt fram till lunch för ett år sedan.

Det är en glad Alva som är på väg hem med sin pappa.

Han ser det stora i att få hämta henne och att gå hem tillsammans med henne och han ser allt det andra stora så han tar en bild och skickar till mig så att jag också får ta del i allt det stora.

Det går framåt......små små steg, men när man får se den stora helheten så blir man nästan överväldigad av den enorma stolthet jag känner över henne.

Du är så duktig Alva och jag är så stolt över att få vara just din mamma.

Just nu är jag sjukt stolt över oss 💖😍

Samma diagnos, olika vård!

Som förälder till barn med NPF har jag tyvärr fått se att vården och handläggning av dessa barn kan se helt olika ut beroende på var man bor och ibland t.o.m. beroende på vem man möter.

Det finns inget gemensamt sätt att hjälpa föräldrar och barn som det ser ut idag i Sverige.

Jag vet att jag och min man har haft en enorm tur när det gäller utredning av barnen på BUP. Det finns föräldrar som kämpar i år för att få sina barn till BUP eller liknande för att barnen ska utredas och få hjälp.

Det är tyvärr också så att barn får inte hjälp från skola och olika myndigheter om det inte finns en diagnos på papper. Det kan göras vissa anpassningar i bästa fall men annars så bollas man mellan olika instanser som förälder och blir allt mer förtvivlad då ingen tar tag i situationen.

Som förälder slits man ut av att hela tiden behöva kämpa för det som borde vara självklarheter för dessa barn.

Trots att det står mycket om dessa diagnoser och att det blir allt mer vanligt att det finns barn i varje skolklass som har NPF så är fortfarande kunskapen väldigt låg för hur man ska bemöta och hjälpa dessa barn.

Sedan beror det också på VEM barnen får möta i skola eller BUP osv. 

Alva hade fantastiska fröken Glädje som kunde SE Alva och som kunde bemöta henne på rätt sätt. 

Medan Viggo mötte en lärare som ville arbeta på sitt sätt som hon alltid gjort och som inte var direkt öppen att pröva det som jag visste fungerade för Viggo.

Och det blev inget bra alls.

Jag hade bett om att Viggo skulle få träffa sin blivande lärare före sommarlovet samt att han skulle få se vart hans klassrum skulle vara.

Han var jätteorolig inför att börja första klass och vi hade dessutom fått veta att den underbara resurs som han haft under 6-års inte skulle få vara kvar med honom när han började första klass.

Viggo kände sig trygg efter att han fått se sitt klassrum och suttit och pratat en stund med sin blivande lärare.

När så första skoldagen började så hade lärarna bytt klassrum med varandra och det räckte för att Viggo skulle vara som ett plåster på mig hela dagen och min irritationsnivå skulle stiga till explosiv nivå.

Vidare så fick jag tjata om att det inte går att använda ett skriftligt schema till ett barn som inte kan läsa. Det tog nästan två år innan Viggo fick bildschema. 

Jag skrev t.o.m. ut bilder och laminerade, gjorde ett dag-schema och skickade med allt till skolan men inget av det användes. Det är ju t.o.m. bevisat att barn med NPF har lättare att komma ihåg om det finns bilder med. Även de som kan läsa behöver bilder för att lättare kunna koppla vad som ska göras och vad som förväntas av dom

Det blev en kamp på 2,5 år för att det skulle till förändringar och göras anpassningar efter Viggos behov. Jag fick stöd från HAB och BUP men ändå så är det nästan som prestige i att " så här har vi alltid gjort och det kommer vi fortsätta med". Jag gjorde även en anmälan till Skolinspektionen. 

Den kamp som jag hade med skolan under Viggos första skolår skapade en ordentligt lutning på flygledartornet.

Jag blev en trött mamma, en ofokuserad kollega och fräsig förälder gentemot lärare.

Samtidigt så läste jag om andra föräldrar som fick både resurser och extra anpassningar till sina barn men då tack vare att de bor i en annan kommun.

Jag kan känna idag att det var tur att vissa instanser fungerade såsom BUP och HAB. Där har jag alltid fått stöd och hjälp. Barnen känner sig trygga där och jag kan alltid vända mig dit om jag har frågor eller om JAG som förälder behöver stöd.

Vi har haft samma läkare och sjuksköterska de senaste 3 åren.

Men det finns andra familjer som får ständigt gå till vikarier, inhyrda läkare eller som fortfarande står i kö för att få hjälp med medicinering och remisser till vidare handläggning. Föräldrar som sliter för att något överhuvudtaget ska fungera.

Det är så orättvist att det ska bero på var man bor hurdan vården ser ut för det viktigaste vi har.....våra barn.

Jag skulle vilja se en ny instans i Sverige som finns till föräldrar. Dit ska man kunna ringa och fråga om ALLT som man undrar över, vart man ska vända sig, få hjälp med att fylla i ansökningar, hjälp med att överklaga, hjälp med att hantera skolan eller bara kunna ringa och kräka ur sig allt frustration man känner som förälder, hjälp med att få resurs till skolor och stöd i allt det innebär som förälder till barn med NPF.

Det skulle jag gärna se mina skattepengar gå till.

Roligt från Viggo 8 år

Viggo är sur och muttrar att det blir ofta fel när han ska göra något.

Jag frågar om han vet vad det kan bero på.

- tja, jag kanske tappades i golvet när jag var bäbis.

Söndagsrapport från flygledaren!

Söndagen kunde ha börjat bättre. Ibland spelar det liksom inte någon roll hur mycket man förbereder och uppmuntrar. Barnet i fråga säger "nej jag vill inte".

Denna söndagen hade jag sett fram emot hela veckan. Hela familjen skulle åka till Ekerö, Ekebyhovs slott, där det skulle vara Får-dag. Det vill säga att man kunde se på olika fårraser, äta grillad lammkotlett/lammspett, massor med god fika, tipspromenader, lotteri, dansuppvisning, vallning av får och mycket mer.
Min farbror är med och ska grilla.
Detta har jag upprepat för barn och man under hela veckan och alla har varit med på att vi ska åka dit.
Tills i morse, då säger sonen;
-nej, jag vill inte.
C mår litet halvdåligt med huvudvärk och känner sig inte bra.
Alva vill fortfarande åka men ska göra typ tusen olika saker innan vi åker.

Men så blir jag helt plötsligt jätteledsen och inte ett dugg pedagogisk eller supermamma. 
Jag blir jätteledsen och gråter, känner mest att det är jävligt skit med allt, varför kan vi aldrig åka hela familjen på något som andra familjer (vi har gjort det någon gång men det kom jag inte på just då).
Jag snörvlar och tycker minsann att jag tittar på massa barnprogram som jag inte är ett dugg intresserad av och så kan inte sonen följa med på några timmars utflykt. 

Nej, jag sa inte det till honom men tänkte det i mina mörkaste tankar som ligger nedtryckta i något hörn i lillhjärnan eller nått sånt.

Efter fem minuter självömkande och egoistiska tankar (det får man faktiskt ha så länge man inte delar med det till resten av familjen) så klädde jag på mig och dottern och vi åkte iväg.

Jag och Alva fick en jättemysig dag och vi tappade bara bort varandra två gånger. Hon hade jätteroligt och jag fick träffa min fina farbror och hans sambo. Vi klappade får och hundar, vi åt grillad lammkotlett med hemmagjord potatissallad, vi fika hembakade kakor och vi har skrattat och fnissat tillsammans.

Med andra ord har jag och min dotter haft en riktigt härlig tjejdag.
Vädret var också på vår sida under besöket på vackra Ekerö. Vi verkligen njöt av solens värme. Många människor var där och alla på gott humör.
Så det blev en riktigt fin dag trots mitt snörvlande i början på dagen.

Väl hemma igen så sköt jag faktiskt upp på alla måsten (det får man också göra) och spelade memo med Alva.
Därefter hade vi ett kort familjemöte som vi har på söndagar och gick igenom kommande veckas händelser samt skoldagen imorgon.

Alva fyller 11 år imorgon men kunde ändå somna snabbt på kvällen.

Nu är paketen inslagna, veckoschemat uppskrivet, veckans mat planerad, skoväskor packade, kläder framtagna, skodagen för båda barnen uppskrivna, dosetter delade och nu sitter jag här med ett glas vin och ska snart lägga mig.
        


 



Imorgon ska vi tassa upp tidigt och gå in och sjunga för vackra Alva med alla sina klokheter. Min finaste underbaraste tjej. Å vad jag älskar dig!






Roligt från Alva, 7 år

Alva var med i kyrkans barnkör och sjunger tillsammans med de andra barnen om våren som kommer och fåglarna som sjunger i skogen.
Körledaren;
-sedan kommer det någon hoppande i skogen. Vem är det?
Alva- Det är Jesus!

Det bidde ingen bullmamma, det bidde en flygledarmamma

Jag har alltid haft en vision av hur jag skulle vara som mamma. Det har nog alla som vill bli mamma, en bild av hur man ska leka med sin barn, fostra dom till vuxna individer som klarar sig bra i samhället.

Min dröm var att vara mamma till 3 barn. Jag vet inte varför just tre barn, det kan vara när jag var jätteliten och lekte med små stenar i handen och frågade hur många barn jag ska få när jag blir stor.

Ni vet, man fyllde båda händerna med stenar, skakade händerna och när man kom till ordet stor, skulle man snabbt vända på händerna med handryggen uppåt och det antal stenar man fångade, så många barn skulle man få. 

Och de flesta gånger var det 3 stenar som låg kvar.

Min kloka Alva brukar säga

-men mamma, du är ju faktiskt mamma till tre barn. Det är jag och Viggo och sedan den lilla cellen som aldrig blev klar utan blev ett missfall.

Och på det sättet har hon ju rätt. Jag har varit gravid tre gånger men min första graviditet slutade med missfall.

Jag hade ju en bild av hur jag och min familj skulle flyga runt i världen och se dess underverk. Jag och Alva skulle shoppa och sedan sitta på ett fik och småprata.

Det skulle fixas med mysiga och roliga kalas. Det skulle bli mycket bak och bjuda hem kompisar på fika. 

Jag skulle fläta Alvas hår och vi skulle tillsammans med Viggo gå ut i skogen och leka indianer, låtsas att vi jagade björnar och vargar. Kanske vi skulle kunna sminka varandra alla tre så att vi såg ut som riktiga indianer.

Viggo och Alva skulle efter skolan och på helgerna springa ut och leka med grannbarnen.  Men nu blev det inte så. Viggo vill inte flyga. Han kan ju ramla ur planet. Kalas vill han ha men bara om det kommer några stycken barn, inte bjuda för många. Alva vill helst inte ha några kalas alls. Det är för jobbigt att hålla ordning allas viljor och känslor.  -Det blir en orkan i huvudet, förklarade hon. Vi kan gå ut i skogen om vi förbereder ordentligt men bara i max 30 minuter. Viggo är rädd för alla farliga djur och monster som kan komma och ta honom. Och fantasin räckte inte till för att leka indianer. Låtsaslekar är svårt. Jag fick knappt tvätta Alvas hår under flera år. Duschen gjorde ont, hårborstning var tortyr och fläta håret var uteslutet. Det blev inga resor till några underverk. Alva och Viggo tycker att Småland är lagom att åka till. Där finns det inga krig eller farliga djur. Att åka och shoppa är traumatiskt för mina barn. Det är många människor, det låter hela tiden och det luktar konstigt. Och ovanpå allt det så måste man stå i kö och vänta. Stå bland främmande människor och vänta. En väntan som det inte går att tidsbestämma dessutom. Jag fick göra om hela bilden av mig själv. Jag fick söka information om hur jag skulle bemöta mina egna barn. Jag fick lägga undan min egen längtan att ordna kalas och shoppa. Jag fick hitta nya saker att längta efter. Saker som för andra föräldrar är självklara att det barn klarar av. Jag skulle lära mig att bli en flygledare, fast det visste jag inte om att jag skulle bli. Bland de första jag fick göra var att införskaffa en lamineringsmaskin och skrivare. Jag skrev ut massor av bilder som jag sedan på nätterna (när det var lugnt på jobbet) laminerade och klippte ut och sorterade in i album. Jag köpte kardborre på metervara och klippte i lagom bitar för att kunna sätta in i dag-scheman, vecko-scheman, städ-scheman osv.             Jag köpte whiteboardtavlor och försökte strukturera upp en vardag som skulle kunna fungera i detta kaos som vi hade hemma. Jag ska berätta mer om vart och ett av mina projekt så kanske någon annan ny flygledarmamma eller flygledarpappa kan få litet tips och inspiration. Jag upptäckte nyttan av att ha en timstock. Jag använde även timer på min mobil då jag skulle pröva kläder en gång och Viggo var med. Jag sa till Viggo att jag skulle pröva kläder i 5 minuter. Och ungen ropade högt och tydligt -nu är det fyra minuter kvar mamma.  -nu är det två minuter kvar mamma. -10, 9, 8, 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1, noooooolllll nu ska vi hem!!!! Mamma tiden är sluuuuuut!!!! Kan ju säga att kläderna for av och på inne i omklädningsrummet och jag hörde hur andra kunder småskrattade åt den lille grabben som höll min mobil i båda sina små händer och koncentrerat räknade ner tiden. Roligt från Viggo 9,5 år gammal Jag går in till Viggo, måndag morgon och väcker honom. -Det är dags att vakna nu Viggo, det är dags för skola. -mamma, alltså nej, det är inte tillräckligt bra betalt.

Ingen "riktig" familj

En vecka efter att Viggo börjat med läkemedel var det återbesök på BUP och vi fick denna gången träffa den sjuksköterska som skulle följa Viggos tillväxtkurva samt puls och blodtryck då detta kunde påverkas av medicinen. Eftersom medicinen hade haft så god effekt så skulle Viggo fortsätta med medicinen en vecka till. Helgen som följde hade jag bokat biljetter till Mora Träsk på Cirkus i Stockholm för hela familjen. Jag frågade sjuksköterskan om hon trodde att Viggo skulle klara av det. Naturligtvis kunde varken hon eller läkare sia om detta skulle fungera när han var medicinerad och det enda sättet att ta reda på det var att ge det ett försök.

På lördagsmorgonen i juni 2012, begav sig hela familjen Tell mot Stockholm. 

Vi tog pendeltåget från Östertälje och bytte till buss i Stockholm Central mot Djurgården. Hela tiden pratade Viggo som aldrig förr och vi förstod allt han sa. Han talade långsamt och mycket tydligare än vad han någonsin hade gjort. T.o.m. passagerare bredvid oss log mot vår lille rödhårige kille som oavbrutet kommenterade allt han såg från bussen.

Väl framme vid Cirkus åt vi vår medhavda matsäck. Viggo ville inte ha något, han var inte hungrig. Det var onekligen inte likt honom. Han som alltid var jättehungrig och törstig.

Det samlades mer och mer föräldrar och barn i entrén och sorlet ökade i nivå. Jag kunde ana något hos Viggo men visste inte riktigt vad det var. Han kändes frånvarande på något sätt.

Till sist var det dags och vi släpptes in framför scenen. Vi kom ganska så nära scenen och jag satte mig med barnen på golvet medan C satt en bit ifrån på en stol. Han klarade inte av att sitta på golvet då hans rygg värkte.

Mora Träsk kom upp på scen och jag såg omkring. 

Det var nu fullt med barn och deras föräldrar (som var nästan mer entusiastiska än sina barn) och alla reste sig upp för att följa rörelserna i ”Klappa händerna när du är riktigt glad”.

Viggo blev väldigt tyst och tryckte sig emot mig. Jag stod bakom honom och försökte få honom att följa med i rörelserna. Han kunde ju dom, vi hade ju gjort dom hemma framför tv flera gånger. Men nu stod han stilla och nästan fastfrusen i golvet, hårt tryckt mot mina ben. Han började vifta med händerna och vagga litet sidledes och upprepade om och om igen

-var är pappa, ser inte pappa, var är pappa, ser inte pappa.

Jag lyfte upp honom så att han skulle kunna se C. Då började Vh räcker mig näsdukarna. Conny försöker trösta, stryker mig över ryggen.iggo med nästa mantra

-Jag vill hem, inte stanna här mamma, jag vill hem, inte stanna här mamma.

Mora Träsk började med att vandra iväg på tigerjakt och jag såg hur alla andra sjöng med. Men inte mina barn. Alva blev orolig för hennes lillebror var orolig. Viggo ville bara därifrån och C tittade på mig med frågande blick. Vad gör vi nu? Vi hade ju köpt biljetter och åkt i nästan en timme för att komma hit.

Med sorg och ilska lyfte jag upp Viggo i min famn, jag kände att han var kallsvettig, jag tog Alva i handen och började gå mot C för att sedan ta oss ut från Cirkus. Hela tiden mumlade Viggo att han ville hem och han viftade oavbrutet med händer. Det kändes som en totalt misslyckad dag. Det som skulle bli en minnesvärd upplevelse för mina barn slutade i ett fiasko. Vi åkte hem. Så fort vi satt på tåget var Viggo som vanligt igen och pratade oavbrutet om allt han kunde se utanför fönstret. Alva pratade glatt med andra passagerare och jag satt tyst och kände mig som flopp. 

Var det så här vårt liv skulle bli? 

Skulle vi aldrig kunna göra något tillsammans som en riktig familj?

På förskolan ordnades nu så att det skulle finnas mer personal ett antal timmar under de dagar som Viggo var där. Han kunde på så sätt få mer stöd och samtlig personal var väl informerad om vad han hade för svårigheter och behov. De gjorde verkligen ett fantastiskt arbete med Viggo och han kände sig väldigt trygg där. Han kunde nu leka med barn och sitta med vid gruppaktiviteter. Personalen började använda sig av bildschema och en tydligare struktur för Viggo vilket underlättade hans dagar.

Några veckor efter att Viggo fått sina diagnoser blev jag och C kallade till Autismcenter för små barn i Stockholm. Vi hade fått tid till en kurator för samtal och information om en kurs som vi skulle gå. Kurs för föräldrar till små barn med autism diagnos.

Kuratorn vi träffade var mycket trevlig. Vi fick ännu fler fakta broschyrer om autism. Efter att vi hade lagt fram hur vår familjesituation ser ut undrade kuratorn om vi inte skulle söka avlastning. Mormor och morfar bor långt bort och det är mycket slitsamt att ta hand om ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättning (NPF).

Jag kände mig litet ställd av den frågan. Vad för typ av avlastning menade hon?

Jo det finns ju stödfamiljer och korttidsboenden samt avlösarservice i hemmet, svarade hon.

Klumpen växte i magen. Skulle jag lämna bort mitt barn för att jag inte kommer att orka ta hand om det? Vad trodde hon att jag var för en slags mamma? Man tar ju hand om sitt barn oavsett hur jobbigt det än är. Inte sjutton ger jag bort min son till främmande människor. Han var ju så liten och kunde inte prata ordentligt. Hur skulle främmande människor kunna ta hand om honom då?

Tidningsrubriker rullade runt i min hjärna om alla pedofiler som antastat barn på fosterhem och till och med på dagis. Tänk bara vad som kunde hända min lille pojke.

-Nä vi ska nog klara det här ändå, svarade jag hurtigt.

Kuratorn lämnade papper till oss ändå, ifall vi ändrade oss och skulle vilja söka avlastning.

Vidare hjälpte hon oss med papper som skulle skickas in till försäkringskassan. Vi hade tydligen rätt till att söka något som kallades vårdbidrag.

-Fyll i så mycket ni kan om er vardag och vad för extra utgifter ni har, sa kuratorn leende. Vi ses om några veckor på kursen.

När C och jag satt i bilen med den stora högen av papper började jag gråta. Allt kändes så övermäktigt. Hur i hela friden skulle det gå? Hur ska jag kunna lära mig om allt med försäkringskassa, LSS och vårdbidrag och vilka rättigheter mitt barn har?

Vi åkte hem i tystnad för att sedan hämta våra överpigga barn från dagis.

Jag satt sedan under en vecka för att skriva ihop en ansökan om vårdbidrag till Försäkringskassan. Det blev nästan 8 sidor där jag beskrev alla svårigheter som vi hade med Viggo och vad som krävdes av oss som föräldrar för att ta hand om honom. En känsla av att jag svartmålade min son kom över mig. Inte ett positivt ord stod det om Viggo. Bara negativt.

Jag blev sedan kallad till försäkringskassan för ett möte med handläggaren. Det var ett riktigt hemskt möte. Jag satt och berättade om hur vår vardag såg ut, hur nätterna var och helgernas kaos. Till sist kom tårarna. Det kändes som att jag klankade ner på min pojke, att allt var bara dåligt och inget bra. Jag fick ett paket med näsdukar av kvinnan som satt tyst på andra skrivbordet. Extra mjuka näsdukar, för ledsna mammors rinnande näsor och hopplösa tårar.

Idag, när jag ska gå till möten och beskriva min sons svårigheter, börjar jag alltid med att säga

-Viggo är världens finaste och omtänksamme pojke som finns. Han vill att alla ska må bra och han vill rädda världen från krig. Jag älskar honom och det bästa som finns är när jag får den där fina ögonkontakten med honom och han kramar mig. Han är underbart speciell med några svårigheter nämligen.....

Ni föräldrar där ute, som kanske känner likadant som jag, att man "bara" säger negativa saker på alla dessa möten man ska gå på. Säg allt positivt först! Så mår man mycket bättre som förälder efteråt.

Roligt från Alva 5 år

-Mamma, kommer du bli mindre fläskig när du går ner i vikt?

-jaaaa, svarar jag, måttligt road av ordet "fläskig"

-men kommer du bli mindre?

-ja det kommer jag

-men mamma, mycket mindre, frågar avla och ser mycket orolig ut.

-Menar du om jag kommer bli kortare?

-jaaa!!!

-nej jag kommer inte bli kortare.

-Vilken tur, bara fläsket som ska bort då?

       

Livets andra trösklar man ska ramla över

Jag planerade under våren 2009 för mitt kommande arbetsliv. Barnen skulle börja på förskola och skolas in, C och jag skulle hjälpas åt med inskolningen.

Den sommaren skulle jag och familjen till Odense i Danmark en vecka. Vi hade bokat en stuga och planerat in diverse aktiviteter. C:s två flickor från tidigare äktenskap skulle också följa med. Jag fick låna min pappas folkvagnsbuss så att hela familjen skulle få plats.

Tredje dagen den veckan åkte vi till ett stort köpcentrum i Odense. Jag tog Alva och Viggo med mig till ett lekpalats med bollhav och klätterställningar.

Alva rusade runt som en galning och var överlycklig av allt som fanns att göra. Viggo var litet mer försiktigt och ville till bollhavet. Det visade sig vara ett väldigt djupt bollhav för helt plötsligt försvann hans lilla huvud och jag klättrade i för att lyfta upp honom och gå till en avdelning mer anpassad för mindre barn. För att komma ur bollhavet var jag tvungen att kliva över ett lågt staket. Med Viggo i famnen fick jag över det ena benet som då av någon anledning vek sig och jag föll ihop på min vänstra fot och kände hur något gick sönder i foten.

Smärtan var omedelbar och foten svullnade upp och blev missfärgad. Viggo kröp obekymrat iväg mot en gunghäst och jag såg Alva studsa runt bland större bollar.

Med tårarna som verkligen sprutade kallade jag på Alva med den mest bestämda mamma-rösten jag kunde. Hon kom och stod nästan i givakt och tittade undrande ner på mig.

-Alva, nu måste du lyssna noga på mamma, sa jag. Du ska gå efter Viggo och du får absolut inte lämna honom, är det förstått?

-okej mamma, sa Alva glatt och gjorde honnör innan hon studsade iväg till sin lillebror som försökte komma på ett sätt skruva isär gunghästen.

Tack och lov för mobiltelefoner. Jag ringde upp C och sa att han måste komma till lekpalatset på en gång för jag hade gjort illa foten ordentligt. Därefter ringde jag min pappa.

Visst är det konstigt hur strukturerat man kan tänka i akuta situationer. Så här tänkte jag,

Okej Sofia, något är brutet i din vänstra fot, alltså kommer du inte att kunna köra bil. C har inte körkort, alltså kan inte han heller köra bil. Foten gör jävligt ont och du kommer inte att kunna ta dig till en taxi för att åka in till närmsta sjukhus. Alltså, vi är typ strandade i Danmark. Vem kan hjälpa oss komma härifrån? Jo, mina föräldrar bor i Skåne, närmare bestämt på en liten ö som heter Ven. Denna ö ligger nära Danmark så alltså kanske pappa kan komma och rädda mig i denna situation.

Pappa blev såklart bekymrad men tog med sig en av mina bröder i min lilla Toyota och körde mot Öresundsbron för att komma till Odense och hjälpa hans lätt förtvivlade dotter.

C kom ganska fort till lekpalatset och såg helt handfallen ut.

-Hämta Viggo och Alva innan de skruvar isär den där gunghästen helt och hållet och se till att en i personalen ringer efter en ambulans, beordrade jag.

C:s döttrar tog genast hand om barnen och jag kunde äntligen bara ligga och ha riktigt jädra ont.

Ambulansen körde till Odense Rikshospital akutmottagning och C med barn kom efter i taxi.

Ganska snabbt konstaterades det att jag hade brutit mellanfotsbenet till min lilltå på vänster fot. Tänk att ett så litet ben kan göra så jädra ont att bryta. 
Jag fick ett ordentligt fotstöd och kryckor. Sedan satt vi alla snällt i entrén på sjukhuset och inväntade min pappa och lillebrors ankomst. Stugan fick bokas av och vi skulle åka hem till mina föräldrar dagen därpå.

Under den natten fick Viggo feber och dubbelsidig öroninflammation. 
Just då, när jag satt med min febriga och gråtande son i famnen och en fot som kändes stor som en fotboll, tyckte jag att livet var riktigt jävla ruttet.

På vägen mot föräldrarnas hem, ungefär halvvägs på Öresundsbron, ringde jag till min blivande chef på IVA och informerade henne om att denna sjuksköterskan inte skulle kunna börja jobba i augusti som planerat då hon brutit foten i Danmark. Sedan ringde jag till närmsta vårdcentral för att få tid till Viggo så att han kunde få penicillin mot sin öroninflammation.

Denna semester är för evigt den sämsta semester vi någonsin haft.

Jag fick bo med barnen hos mina föräldrar i en månad då C var tvungen att åka hem med sina flickor och börja jobba. Det är ju tur att man har sina föräldrar även som vuxen.

Efter ytterligare några månader visade det sig att frakturen i foten hade läkt ihop fel och jag skulle behöva opereras och få en spik fixerad i detta lilla mellanfotsben så att jag skulle kunna gå normalt. 
Under denna period fick Viggo allt fler öroninflammationer och även Alva så det konstaterades till slut att dessa två barn var öron barn och båda behövde operera in rör i sina öron. Samtidigt skulle dom skolas in på förskolan och jag fick försiktigt börja jobba på IVA.

Men det blev inte så mycket arbete gjort för mig. Det var väldigt många VAB-dagar då C inte riktigt klarade av att vara hemma själv med två sjuka barn som krävde mycket uppmärksamhet. Viggo var nu som ett yrväder. Han satt inte stilla en sekund. Han klättrade, sprang och var hungrig och törstig hela tiden. Han kunde knappt sova på nätterna utan rullade runt i sängen som en elvisp.

Till slut kom vi på att om vi låg bredvid honom i sängen och la ena benet över hans båda ben och höll om honom i ett fast grepp, kunde han somna inom 5 minuter. Han sov dock inte hela natten utan vaknade ofta vid 2-tiden och kunde sedan vara full aktiv till nästa kväll.

Fullt aktiv var dock inte hans mamma som började krokna av trötthet och alla förkylningar. För det blev ju så att barnen smittade mig när jag var hemma och tog hand om dom och jag har nog aldrig haft så mycket bihåleinflammation och halsfluss om jag hade under åren 2009-2011. Det blev litet lugnare efter att barnen fått rören inopererade. 😏😏😏

Men visst är det konstigt att det ibland känns som att allt kommer på en gång.
Jag kände till sist att varje gång jag fick upp näsan över vattenytan så kom det något som tryckte ned mig till botten och jag fick börja om med att simma mot ytan.

Under flera år var det utbildningar på autismcenter för små barn (kommer skriva mer om det i ett annat inlägg) ADHD-center, besök på BUP och försäkringskassan. Pröva mediciner hit och dit. Min man fick en utredning gjorde (kommer skriver om det också längre fram) och till sist har jag sprungit med huvudet rakt in i den berömda väggen 3 gånger.
Det blir litet extra krydda av att jag är en klantskalle så förra året slet jag sönder främre korsbanden när jag skulle spela fotboll med barnen och nu för några veckor sedan vred jag knät igen när jag badade med barnen(troligen sabbat menisken denna gången). 

Och visst, det hör till livet men jag tycker nog att livet skulle kunna ta en liten paus och ge mig ett andrum. 
För det känns som att mitt livs trösklar är jättehöga och nog fasiken ska jag sparka i en tå eller ramla över dom titt som tätt.

Men, det blir bättre, lite i taget och jag har nu äntligen lärt mig (efter en fantastiskt utbildning som jag också kommer berätta om) att njuta av något speciellt varje dag och tänka mer på mig själv.
Ska jag orka kämpa vidare så måste jag ta hand om mig och vara stark.


Fyndigt och roligt från dottern;

Jag har duschat med Alva, då 4 år gammal.
-Alva, var försiktigt när du skrapar duschdörren, tänk på att den är gjord av glas.
-Jaaaaa maaaammmmaaaa, jag vet, jag tänker på massor av saker!!!!

Hejsan David Eberhard! Ett litet meddelande från en förbannad mamma!!!!

Hej David!

Jag läste för någon timme sedan detta

http://www.gp.se/ledare/eberhard-%C3%A4r-det-r%C3%A4ttvist-att-tr%C3%A4ngas-1.4543534

Jag har suttit här och försökt komma på ett sätt att formulera mig utan vara otrevlig ( te.x. HAR DU HÅL I HUVUDET ELLER???)
eller kasta ur mig något som;
Har du någonsin stått med ett barn i kö som vrider sig och gråter hysteriskt för att det inte klarar av att stå i kö?? 
Har din familj fått avstå från aktiviteter för att dina barn inte klarar av det som krävs av dom där? ( i detta kravlösa land)
Eller har du stått och skämts över att dina barn beter sig om små monster fast du vet att de inte kan hjälpa hur de reagerar p.g.a. alla intryck runt dom?
Men det kan du omöjligen kan ha gjort då du uttrycker dig som du gör.
Det kanske finns de som utnyttjar systemet men du drar alla över en kam och det gör mig riktigt förbannad, ledsen, upprörd och blodtrycket sprutar ur öronen på mig.

Mina barn har NPF, båda har ADHD och diagnoser inom autismspektrum.
Min dotter blir aggressiv och verbalt mycket ful i munnen när hon ska vänta på något. Hon får ont i magen och vill bara åka hem.
Min son trippar på tårna, viftar med händerna, blir extremt orolig och upprepar mantrat; är det vår tur snart, hur lång tid är det kvar, jag vill hem, jag vill hem, jag vill hem.

Kan du tänka dig hur lycklig jag och mina barn blev när vi insåg att denna möjligheten fanns?
Eller kan du tänka dig hur lyckliga vi blev när "Min stora Dag" även nu inkluderar barn med NPF att kunna få uppleva ett besök gratis på någon nöjespark med hotellövernattning? 

Mina barn vill gå till typ Gröna Lund och liknande men vi måste först och främst anpassa oss så det blir helst en dag då det inte är jättemycket folk på plats då min son får ångest av det.
Mina barn kan skrika och gorma men det betyder inte att de får precis som de vill. Och snälla, försök att inte skriva så flera gånger för vet du vad? 
Vi föräldrar till dessa underbara speciella barn, måste VARJE DAG bemöta alla NORMALA människor som har denna uppfattning om barn som har NPF.
Visst, de andra "normala" familjerna har betalt dyra pengar men vad betalar inte mina barn varje dag? Och då pratar jag inte rent ekonomiskt utan om allt som de får gå igenom i skolan, vardagen och på fritiden.

Varje dag tränar mina barn på klä på sig, äta frukost, ta sig till skolan, klara en skoldag med de krav som finns där (som du vet så klarar inte alla skolor att bemöta barn med NPF), de ska träna på att vara sociala enligt de krav som finns i vårt samhälle, de ska träna på folksamlingar, gruppaktiviteter och de ska framförallt träna på att kunna kontrollera sitt humör och beteende.

Vad får inte vi föräldrar betala? Sönderslagna möbler, mobiler, fönster i skolan, hål i väggar, läkemedel (nej alla läkemedel är inte med inom högkostnadsskyddet), sjukskrivningar då man som förälder blir utbränd till sist.

Det är INTE OKEJ att gorma och skrika men som du vet, du är ju trots allt psykiater och överläkare, så är det ganska klassiskt att dessa barn just gormar och skriker. De kan faktiskt inte alltid påverka det, men detta vet du väl också om då du säkert också har ställt dessa diagnoser (även på de som kan klassas som normala).

Jag undrar om du medvetet vill skaka om ett getingbo för att få uppmärksamhet och få din röst hörd. Men du.....skulle det kunna betyda att du också har ADHD?!

Nästa gång du ska skriva kan du väl författa ihop litet om hur det är i en NPF-familj och vad de går igenom i detta kravlösa land. (ha ha ha ursäkta att jag skrattar men det är faktiskt komiskt för jag har inte sett det som kravlöst när det gäller mina barns behov) 

Önskar dig en riktigt trevlig helg!
Jag ska fortsätta med KBT, förberedelser inför skolan på måndag då barnen redan nu inte vill gå dit samt köra litet mindfulness själv då jag varit nyligen sjukskriven (för tredje gången) p.g.a. utmattningsdepression.

Vänliga hälsningar 
Sofia Tell

PS. Jättebra att barnen skulle kunna få ta med sig tre kompisar men vet du vad? Det är inte många av dessa underbara speciella barn som ens har tre kompisar. De är oftast väldigt ensamma.

DS

"Du medicinerar sönder ditt barn"

Efter att vi fått veta om Viggos diagnoser var det dags att träffa läkaren på BUP. Vi skulle diskutera eventuell medicinering. Jag var mycket tveksam till detta. Det fanns ju så många biverkningar. Behövde han verkligen mediciner?

Jag och C satt i läkarens rum medan Viggo for runt i rummet. Läkaren frågade hur jag ställde mig till läkemedel och jag svarade att jag var osäker på om Viggo verkligen behövde mediciner.

-Jag tänker så här, sa läkaren. Nu har vi suttit här i cirka 20 minuter och Viggo har inte suttit still en enda sekund.

-Ja men han har ju inte rivit ner rummet, svarade jag.

Vi tyckte att det hade gått bra därinne eftersom att Viggo inte hade totalt raserat rummet eller slagit sig halvt fördärvad. Men till sist kom vi fram till att vi skulle testa en korttidsverkande medicin som hette Ritalin. Det blev även bestämt att jag skulle bli sjukskriven då jag började få ångestattacker och hade svårt att sova. En sådan kombination är inte lämplig att ha på en avdelning med nyopererade patienter.

Det var med väldigt blandade känslor jag gick på apoteket för att hämta ut medicinen. Tänk om någon såg mig hämta medicinen och förstod att mitt barn hade ADHD och jag tänkte ”knarka” barnet. Hur kommer personalen på apoteket reagera? Kommer dom döma mig som mamma? Att jag tar den ”enkla vägen” för att kunna hantera mitt barn?

Inget av detta inträffade naturligtvis även om jag tyckte att tiggaren utanför tittade konstigt på mig.

Dagen efter skulle det ske, jag skulle ge min pojke medicin som skulle få honom lugn och mindre impulsiv. Mina barn har aldrig haft svårt att svälja tabletter och det kan jag på sätt och vis tacka alla öroninflammationer för. De tyckte att penicillin i flytande form var jätteäckligt och så fort de var tillräckligt stora för att kunna få tabletter istället så svalde de dom utan protester.

Viggo skulle vara hemma från förskolan den veckan som vi skulle testa medicinen så att jag kunde utvärdera dess effekt.

Den morgonen var jag så nervös. Jag tittade på asken med Ritalin. När jag hade öppnat den var jag tvungen att först ta ut bipacksedeln. OH MY GOD! Den var ju nästan en meter lång. Tre fjärdedelar av den bestod av biverkningar. Jag tittade på Viggo som hade rullat in sig i fyra lakan och såg mer ut som en gigantisk kokong än en 4-åring.

Efter mycket överläggande med mig själv och efter att ha ringt till C och flera gånger frågat om vi verkligen ska ge vår lille pojke mediciner, gav jag Viggo den lilla vita tabletten som han svalde utan problem. 

Jag backade ifrån honom som om han var en granat som när som helst skulle explodera. Sedan väntade jag, sittandes på en köksstol satt jag och bara tittade på Viggo som rullade runt med filtar och lakan medan Scooby Doh smög bland spöken och demoner på tv.

Efter ungefär 20 minuter trasslade Viggo sig loss från alla lakan, satte sig i soffan och tittade på tv. Alltså han satt ned i soffan och tittade på tv. Han satt still. Och tittade på tv.

En lång stund iakttog jag min son och kom på att han nog aldrig varit så stilla någonsin som han var nu.

-Hur mår du Viggo, frågade jag.

-Bra, svarade han, jag stilla och titta tv.

Jag ringde till C på en gång.

-Han sitter still, C. Fatta, han sitter still och tittar på tv! Han har inte rört sig på fem minuter. Och han pratar långsammare. Ska det vara så här?

C trodde mig knappt. Jag filmade Viggo och skickade filmklippet till C.

Under tre timmar och 25 minuter satt min lilla pojke still och tittade på sitt favoritprogram Scooby Doh. Sedan var det som vanligt igen, full fart, hopp och studs och han ramlade mot bord och stolar. Det som var nytt var att han allt oftare viftade med händerna när han var upphetsad eller rädd samt att han gick väldigt ofta på tårna.

Det var inte helt okomplicerat och accepterat att meddela sin närmsta omgivning att jag gav Viggo läkemedel mot ADHD. 

"Ska du knarka ditt barn?"

"Jaha, det lätta vägen alltså?"

"Du medicinerar ju sönder honom!!!"

"Har du en aning om vad som kan hända honom i framtiden, tänk om han blir steril eller hjärnskadad"

"Han kommer ju lättare bli en missbrukare, det har jag minsann läst i Aftonbladet"

Jo men tack för det televerket.......bara spä på min oro och rädsla över det faktum att jag ger mitt barn medicin som innebär täta kontroller på BUP för att se att blodtryck, puls, längd och vikt inte går åt fanders.

Till de som kommer med kommentarer om att det är "fel" att medicinera överaktiva (ADHD) barn och att man medicinerar sönder sina barn.......tänk på detta innan ni öppnar munnen till en föräldrar som medicinerar sitt barn för en funktionsnedsättning.
Varje gång jag går till apoteket får jag ont i magen av att jag som mamma måste ge min son medicin för att "orka med honom". 
Varje gång jag delar upp hans mediciner (han får 6 tabletter varje dag) blir jag så ledsen för att jag inte kan bara ändra hans kost;

"för mamman i Danmark var det minsann inga problem" 

Min son knappt äter ändå och när han väl äter kan han inte sitta still och äta för då har medicinen slutat verka.
Och jo jag har försökt med att ändra kosten med mindre gluten, mindre laktos ( egentligen ingen laktos alls eftersom att han inte tycker om mjölk, yoghurt och ost) och mindre socker. Han är lika speedad med socker som utan socker.

Tänk er för innan ni kommer med era goda råd eller era åsikter för det gör väldigt väldigt ont i en när man får höra att man borde klara av sitt barn utan läkemedel.

Det är faktiskt inte så lätt! Jag var emot mediciner i början av min sons utredning men idag vet jag inte hur vi skulle klara oss utan det.
Och min son skulle inte klara sig utan sina mediciner. Med dom kan han leka med andra barn, han hinner tänka efter och göra sina träningsuppgifter som vi fått av logoped/autismcenter, han kan sitta still på toaletten och göra sina behov (det kan inte annars då han "hoppar på sitsen), han kan sitta och gosa med mig utan att hans kropp ålar runt i min famn.

En gång när jag skulle hämta jag ut sömnmedicin som vi skulle pröva ett par dagar och se om han kunde sova en HEL natt i sträck, började jag nästan gråta när jag skulle hämta ut det.....ännu mer medicin.......kände mig så misslyckad som förälder och mamma.
Så snälla.....tänk efter...före!

Min älskade lilla flicka

Alva, min finaste och klokaste, underbara tjej! Som hon själv sa häromdagen;

-     -   Oj mamma vad mycket vi har gått igenom.

Alva var den gladaste unge man kan tänka sig när hon var liten. Hon var nyfiken och pratade oavbrutet med alla och älskade att leka med alla som hon mötte.

På förskolan gick det väldigt bra för Alva. Hon hade väldigt stor fantasi. Det skulle hända något hela tiden för hon blev väldigt lätt rastlös.

Men hon var nästan omöjlig när det gällde kläder. Sömmar gjorde ont, lappar kliade, det var för tight eller för löst eller så knölade kläderna sig. Det var ett mindre omöjligt uppdrag att få på henne kläder utan skrik och gråt.

En morgon, Alva var 4 år, kom hon och jag fram till förskolan helt förstörda. Alva grät och jag grät. Hon hade slagit och sparkat på mig, skrikigt hysteriskt att kläderna gjorde ont och jackan kliade. Det tog över en timme för oss att bli klara och komma iväg till förskolan.

Den underbara personalen kom med lösningen, ta med Alva i nattlinnet, ta med hennes kläder i väskan så tar dom den kampen istället. Och kamp var det, nästan varje gång de skulle ut så blev Alva klar sist då allt skulle justeras minst 25 gånger innan hon var nöjd med hur kläderna satt på henne. 

Jag tänkte att hon kanske kände sig förbisedd då det var så mycket på gång med Viggo. 

Alva är också ett öronbarn så även hon var ofta sjuk när hon var mindre. Hon fick tack och lov rör inopererade strax efter att Viggo fick sina och efter det minskade frånvaron med alla öroninflammationer.

När hon började sexårsverksamheten var det som ett litet uppehåll i problem med kläder för Alva. Hon var glad och såg fram emot att träffa sina kompisar i skolan varje dag. Visst hade hon litet extra fantasi och for fram på skolgården i jakt på att hitta på något att göra.

Och så plötsligt en dag så ska min lilla tjej börja första klass. En stor dag för både henne och mig. Hon hade fått finaste fröken, vi kan kalla henne Glädje för Alva tycker att hon är så lik Glädje i filmen ”Insidan ut”.

Fröken Glädje var den bästa fröken som Alva kunde få. Hon hade stora kunskaper när det gäller barn med funktionsnedsättningar.

Efter några veckor hade jag inte någon glad flicka längre. Hon var arg, aggressiv och slogs. Hon vägrade att gå till skolan, hon ville inte sitta med i klassrummet. Det fanns inga kläder som passade henne. Allt kliade och gjorde ont. Varje morgon var en fruktansvärd kamp.

Kamp för att få upp henne ur sängen, kamp för att borsta tänderna, kamp om att ta på kläder, kamp att få ut henne till bilen och åka till skolan, kamp att få henne ur bilen och in i klassrummet, kamp för att jag ska komma ut ur klassrummet utan en Alva som sitter som ett frimärke på mig och skriker att hon inte vill stanna kvar.

Vad i hela friden är det som pågår? Är det detta som är trots? Ska det vara så här?

Viggo blev till sist rädd för sin storasyster. Hon slogs och hotade. Jag och C fick dela upp oss. En fick sitta mellan barnen så att det inte skulle bli slagsmål medan den andra fick sköta om matlagning och annat som behövdes hålla i ordning hemma.

En morgon tar det stopp. Jag är stressad då C och jag ska till BUP under dagen. Alva vägrar kläder och skriker alla möjliga hemska saker till mig. Hon står i trappan och skriker att hon önskar jag får cancer och dör. Jag går upp mot henne för att ta på henne kläder. Då händer det bara. Hon sparkar till mig och jag ramlar ner för trappan. Inte många steg men tillräcklig för att få en muskelblödning i låret och läppen sprack. Alva skriker hysteriskt när hon ser att jag blöder, Viggo står i köket och skriker och håller sig för öronen. Jag bara sitter där på hallgolvet och vet inte hur eller vad jag ska göra.

På något sätt reser jag mig upp på benen, torkar läppen och trycker emot en bit toapapper. Kramar om Alva och försäkrar henne om att jag älskar henne men nu måste vi klä på oss. Hon får ta på sig precis vad hon vill. Hon väljer sin finklänning.

Jag sitter sedan och försöker hålla om Viggo utan att han ska känna sig låst och hyssjar i hans öra tills han också har lugnat sig.

Iväg till skolan och lämnar Alva och Viggo lämnas på förskolan.

Jag åker sedan och hämtar C på hans jobb och sedan mot BUP.

Jag och C sitter hos fina barnpsykolgen Sinikka igen. Vi ska gå igenom hur Viggo klarar vardagen efter all träning jag lagt ner på hans rädslor.
Sinikka sitter och tittar på mig. Länge tittar hon och frågar hur morgonen varit. Jag vet vad hon syftar på. Jag har fortfarande ett märke på kinden efter Alvas lilla knytnäve som for ut när overallen kliade och läppen är svullen.
Jag slår ut med händerna
-ja det är Alva. Det är bråk och gråt varje morgon. Hon vill inte ha sina kläder på sig. Allt kliar och skaver. Och hon blir galen på sin lillebror när han har sina ljudliga tics. Och hon slår mig Sinikka. Varje morgon är en enda kamp och när hon kommer hem så är hon jämt på så dåligt humör. Hon springer iväg och slår i dörrar. Jag förstår inte vad som hänt min lilla flicka. Hon älskade skolan när hon började första klass men nu efter bara några månader så spårar det ur. Hon kan bara explodera i aggressiva utbrott och svära. Jag vet inte vad jag ska göra.

Jag känner hur den där klumpen växer i halsen. Sinikka ser mig i ögonen.
-Sofia, om du lyssnar på dig själv när du beskriver Alva, hör du vad det berättar om då?
Klumpen växer sig ännu större och tårarna bränner i ögonen. Jag blinkar flera gånger för allt blir suddigt omkring mig.
Nej, nej, nej, snälla säg inte det. Bara säg inte det. Inte Alva också!
Sinikka ser snällt på mig
-jag tycker att det låter som att Alva också har ADHD och även inslag av asperger, kanske tourette men det vet jag när jag fått träffa henne.

Det bara kommer som ett hårt slag i magen. Jag tappar luften och kontroll. Gråten bubblar upp och det blir en hulkande gråt och jag håller om mig själv i ett försök att inte gå sönder totalt.
-nej, inte Alva. Jag orkar inte det Sinikka. Inte Alva.
-jo Sofia och jag förstår hur ledsen du blir över det här. Jag måste göra en akut utredning för helt klart mår varken Alva eller du bra av det här och ni måste få hjälp NU.
Hon ger mig de mjuka näsdukarna, de som är extra mjuka mot ledsna mammors näsor.
Hon går in till läkaren för att jag och Alva ska få en tid snarast. Jag hör henne trycka på att Alva förmodligen kommer behöva sjukskrivas från skolan och jag behöver intyg för långvarig VAB. Sjukskriva en 7-åring? Det är inte klokt.
C sitter mitt emot mig och bara tittar på mig. Jag tittar tillbaka.
Vi går tysta ut från BUP, jag står med läkarintyget i min hand och ringer till min chef. Jag kommer inte kunna jobba på ett bra tag. Mitt barn är sjukskrivet för hon klarar inte skolan. Jag är sjukskriven för att kunna stötta henne hemma i väntan på utredningen.

Den natten ligger jag inne hos Alva hela natten och tittar på henne. Jag kan inte sova.

Alva, min fina Alva, min flicka som brukade vara så glad.

Inte att du också ska ha ADHD, inte att du också ska ha autsim.

Inte min Alva också. Min fina, vackra och speciella lilla flicka.