Är jag en bra förälder till mina barn?

Hur ofta får du höra att du är en bra mamma?

Frågan ställdes öppet på en sida på facebook för föräldrar till barn som har NPF.
Svaren var nedslående. 

Det var till och med en del som inte kände sig som en bra mamma eller bra förälder överhuvudtaget.

https://www.artndesign.se/1254-glasunderl%C3%A4gg-en-bra-mamma-har.html

När jag varit i kontakt med andra föräldrar så det många som känner sig tveksamma till om de är bra föräldrar. De frågar sig det ofta och får sällan eller aldrig bekräftelse på att det dom gör är bra, att dom är en bra mamma eller pappa.
Hårdast är dom mot sig själva. Anser att de är urusla föräldrar som inte kan klara av sina barn i dom enklaste vardagssituationer.

Jag har varit en av dom föräldrarna och visst finns det fortfarande dagar då jag känner mig helt urusel och inte förtjänar att vara mamma överhuvudtaget.

Häromdagen sa jag till min man att han kunde ge sonen en semla till frukost, bara för att barnet skulle få i sig någonting överhuvudtaget.
Kom på mig själv att jag sedan försökte förklara för omgivningen, i detta fallet en sjuksköterskestudent, som hörde samtalet.

-ursäkta, sa jag, det känns som att jag måste förklara att jag sa att min son ska äta semla till frukost, du måste tro att jag är en knäpp mamma.
-Nej det tycker jag verkligen inte, svarade hon mig, du låter som en underbar förälder. Vilken lycka för ett barn att få äta semla till frukost.
-jag brukar inte ge honom det till frukost men han har autism och adhd och varit förkyld hela veckan och ätit nästan ingenting och nu blev han sugen på en semla....
-jag har också ADHD, jag förstår precis, svarade den underbara studenten och jag kände hur mina egna förmaningar försvann från mina axlar. 

Wow, hon förstod vad jag pratade om.
Efter vi pratat en stund så sa hon
-jag tycker du är en fantastisk mamma, du gör så gott du kan och mer kan man inte begära. Det är inte lätt!

Jag ville nästan gråta. Hon tyckte att jag var en bra mamma.

Det är sällan man får höra de där magiska orden, DU ÄR EN BRA MAMMA!

Visst får man höra det från personal på BUP men det ger inte den där känslan som när man får höra det från utomstående eller närstående också för den delen.

Jag får höra från kollegor och vänner att jag är en väldigt bra och kärleksfull mamma, att jag gör det som är bäst för mina barn.

Tyvärr är det nog så att jag får höra oftare från utomstående än närstående att jag är en bra förälder. Vad det kan bero på,  tja okunskap kanske. 
Eller att man tror mer på ett överhuvud inom släkten som hävdar att det är brist på uppfostran, svaghet hos mig som förälder och en pappa som själv har NPF som är totalt handfallen och inte kan ta sig i kragen och hjälpa till.

Det är väl väldigt konstigt. Att dom som står en närmast är de som befinner sig längst bort i förståelsen. 
Utomstående vågar fråga, vill veta hur det är och vad dom kan göra för att hjälpa.
Medan närstående dömer och förmanar.

Nu säger jag inte att det är så för alla men vi är nog en hel del föräldrar som saknar förståelse och stöd från närstående. 
Varför vill man inte acceptera det som är annorlunda?
Varför ska alla vara likadana och stöpta i samma form.

Jag vill att mina barn ska duga som de är, att de ska känna sig trygga i sig själva oavsett vart vi befinner oss.
Jag har misslyckats där. 
Viggo berättade igår att han är rädd att göra fel när vi är på besök hos en närstående, för då kan jag få skäll och bli ledsen. Han har sett att det hänt förut. Han känner sig ansvarig för att jag får skäll för hans beteende inte passat in. Det skrämmande är att han nämnde en specifik händelse som inträffade för nästan tre år sedan. Han var då 6 år gammal. Och han mindes allt väldigt tydligt. 

Jag blev så ledsen. Kände mig så misslyckad. Förklarade för honom att han ska verkligen inte gå omkring och vara rädd för att göra fel. 
Jag såg på honom hur mycket oro han hade för detta.
Samtidigt blev jag fruktansvärt arg. Kände nästan hat mot den person som fick honom att känna så här. Fy fan rent ut sagt!

Vi vuxna har ett stort ansvar gentemot våra barn. 
Även om vi inte säger något så ser barnen ändå vad som händer. 
Mina barn är inte dumma huvudet eller mindre vetandes bara för att de har NPF.
Och jag är verkligen inte en sämre mamma.

Men omgivningens tyckande och tänkande påverkar både mig och mina barn.

Jag ser det nästan som en form av mobbning. Passar man inte in med sina barn så blir man uttittad, folk viskar bakom ens rygg, många har så många åsikter som tydligen måste vädras väldigt högt. 

Jag har lärt mig att inte ta åt mig från okunniga närstående eller utomstående.

Men det jag inte tolererar är när mina barn såras.

Jag blir vansinnig.

Nu sitter jag här och vet inte hur jag ska göra.

Jag vill inte åka och besöka närstående som skapar oro och ångest hos mina barn.
Samtidigt så vill ändå barnen besöka personen.

Hur och var ska jag sätta gränsen?

Blir en grubblerier denna söndagen.

Men om just DU som läser detta och är en fantastisk förälder till barn med speciella behov....

DU ÄR EN JÄTTEBRA FÖRÄLDER OCH DU GÖR ETT FANTASTISKT JOBB!!!

EN STOR KÄRLEKSFULL KRAM TILL JUST DIG!

http://clipart-library.com/clipart/AcbrpqA9i.htm

När man inte orkar mer .....men ändå måste orka

Jag gör så gott jag kan. 
Det är ett enormt arbete varje dag att få barnen till skolan. 
Man försöker att vara låg-affektiv fast man egentligen bara vill vråla och skrika "ät frukosten och klä på er bara, ni ska till skolan för det är skolplikt, bara gör som jag säger"

@ettparontillmorsa

Men det gör jag inte. För det funkar inte så. 
Jag planerar och strukturerar för att nå målet, få mina plan att komma till skolan, den destinationen som planen absolut inte vill åka till.
Planen ser bara problem på vägen. Problem som jag måste lösa för att vägen dit ska vara säker, trygg och motiverande.
Planen anser att vädret är för dåligt, att sikten är skymmande, det är för kallt, det kan bildas is på vingarna och det finns risk för stora trafikproblem som de anser sig inte kunna lösa själva.

babyblues.com

Jag motiverar, peppar och uppmuntrar. Visar väderkartor, ser till att de är väl utrustade, att de blir väl mottagna vid ankomst så att de får en bra landning på skolgården. Ser till att dagen där kommer att fungera med att någon tar hand om mina plan, ser till att de blir tankade och uppdaterade med viktig information som de behöver framöver.
Jag planerar för hemgången, vilken tid ska de vara klara för hemgång, hur är vädret när de ska hem, vem ska hjälpa dom med navigeringen på hemvägen och se till att landningen hemma går bra. 
Ser till att den som tar emot dom, tankar dom och håller dom hela och rena. 
Att planen får återhämtning och vila. Och även att man redan dagen innan börjar peppa och motivera för nästa dags flygning till skolan.
Går igenom vad det är för väder, vad det krävs för utrustning, vad det kommer att serveras för mat och om den maten inte är bra så får man se till att det finns något att skicka med. 

Idag fick det ena planet ta med sig riskakor och grönsaksstavar då serveras viltfärslimpa och böngryta på destinationsplatsen.

Jag försöker gå igenom fakturor, stötta min personal och hålla flygtornet stadigt.
Jag planerar scheman och diverse kontakter som behövs för underhållningen av mina plan.

Just idag känner jag att jag inte orkar. Men jag kan inte sluta. Jag har ingen att lämna över kontrollbordet till. 

@ettparontillmorsa

Så jag fortsätter....och fortsätter och försöker få allt att rulla på.
Tårarna rinner, hopplösheten knackar mig på ryggen och tröstlösheten håller mig om axlarna.

Just idag vill jag vara ledsen och känna att det är skitjobbigt att vara förälder till barn med speciella behov.
Just idag tillåter jag mig vara ledsen över att det inte blev som jag tänkt mig.
Just idag får jag vara ledsen och gråta och tycka att livet är jävligt orättvist.

Önskan om en fröjdefull jul....eller bara överleva? En NPF-vänlig jul kanske?

från Sveriges television

När jag växte upp så var den ultimata julfirandet som hämtat från "Alla vi barn i Bullerbyn"

från Sveriges television

eller varför inte den fantastiska julen i "Fanny och Alexander".






Barnen ska sitta med tindrande ögon och tålmodigt invänta att få öppna julklapparna som ligger i högar under granen och sedan hälsa tomten välkommen. 
Granen som höggs ned dagen före jul och kläddes på lillejul aftons kväll av föräldrar och barn.

Julbordet ska vara dukat med minst sju sorters sill, hembakat bröd, julskinka, dopp i grytan, Janssons och sedan avsluta med ris á la Malta.
Hembakat knäck, klenäter och struvor ska tas fram med pepparkakor, nötter och mandlar.

från wikipedia

Alla är finklädda och sitter länge och samtalar kring bordet och glädjen, lyckan och tacksamheten bara osar i luften. Det är städat och rent och gärna en brasa ska vara tänd, alla levande ljus och vacker juldekoration i hela huset.
Och det viktigaste av allt är ju att familjen är samlad, helst hela släkten 
och kl 15 sitter alla samlade framför tv och tittar på Kalle Ankas jul.
Visst låter det helt underbart?

Och för mig helt jävla omöjligt!

från blimeradu.se

För vem bestämmer egentligen hur julen ska firas idag?
Det finns så otroligt många måsten, hårda traditioner som absolut inte får brytas och allt ska vara så perfekt, kosta vad det kosta vill. Blod, svett och tårar och framförallt "flygledarens" tålamod.

Men hur är det då med barn som inte klarar av allt detta vid jul?
Som inte står ut med tanken på paket där de inte vet vad som finns i dom?
Som inte klarar av att vänta?
Som inte står ut med att äta där det luktar brunkål och dopp i grytan?
Som inte vill äta annat än makaroner, pommes och pannkakor?

Jag har nu toksänkt kraven som jag ställt på mig själv inför varje jul och nyår.
Jag har tillsammans med barn och man, anpassat vårt julfirande för att vi ska överleva julen och få någorlunda julstämning hemma.
Mina barn älskar julpynt och vill få upp det så fort som möjligt. Så allt tas fram till första advent, ibland kanske en vecka tidigare. Det finns faktiskt ingen lag som bestämmer när detta ska ske.

Granen sätts ihop och kläs med allt (och då menar jag verkligen ALLT) som finns till att hängas i granen.
Vi har inga färg-, glitter- eller någon annan form av tema i granen. Här är det "det som är fint och vackert får hänga i granen tema". Viggo har gjort det enkelt för sig, hans julpynt finns i hans rum året runt för det är så fint.

Barnen äter inte all julmat. Dottern äter skinka, prinskorv och köttbullar. Sonen äter pommes och makaroner.
Vi har ingen pampig julfrukost utan här är det amerikanska pannkakor med frukt och honung. 
Vi har ingen bestämd tid när julklapparna ska öppnas. De ligger under granen där tomten la dom under natten. (Då slipper vi vänta tills tomten kommer dvs minimerar tjat, gråt och oro som hör till väntan)
Tomten är så smart så han har lagt tre speciella paket i barnens rum som de får öppna på en gång när de vaknar och det brukar vara något speciellt som kan sysselsätta och underhålla under hela julafton.

Julbordet är väldigt sparsamt som sagt med tanke på att inte alla äter ALLT som SKA vara på ett julbord. Vi har helt enkelt bara det som vi äter och inget annat.

I år hade jag t.o.m. tagit emot en matkasse som innehöll julbordet vanligaste rätter. 
En nära släkting höll på att få en hjärnblödning när hon hörde detta. 
För att inte tala om reaktionen när jag förklarade att jag inte står och gör klenäter och struvor utan köper det i fall jag skulle bli sugen på det. 





Jag fick då höra att jag minsann inte kan njuta av julen och inte kan tycka att det är kul när jag inte vill/kan lägga ner den tiden på matlagning som enligt henne är tradition att göra.
Men vem har bestämt att man måste stå i köket i timmar och laga en massa mat och sedan är det kanske en femtedel av det som uppskattas av familjen.
Fast det är klart, det är ju fel på min familj också. Vi är ju bevare mig väl inte en NORMAL Svensson familj. 
                                               

                                                         SUCK!

För kan ni tänka er?! Vi klär oss inte i finkläder till julafton. Och vi bjuder inte hem hela tjocka släkten, vi åker inte heller bort till hela tjocka släkten.
Vi är hemma, bara vi utan några som helst krav.
Jag och maken går runt i mysbyxor och sköna t-shirts. Alva springer runt i min urtvättade tröja och Viggo myser under sin filt endast iklädd kalsonger.
Och det är helt okej!
För då har VI en fröjdefull jul. 

Varannan timme så öppnas det en julklapp under dagen. Den som vill får titta på Kalle Anka, den som vill sitta med surfplatta eller mobil får göra det.
Vi spelar litet spel, knaprar på pepparkakor (en av de få saker som jag lägger ner tid på att baka eftersom att barnen tycker att det är kul).
Glögg har vi inte så ofta då Viggo mår illa av doften. 
Vi äter när barnen är hungriga och jag är glad om vi alla fyra sitter samtidigt under en kvart i alla fall innan det är för mycket spring i benen för att kunna sitta still.

Vi hade det jättebra och barnen var helnöjda och då anser jag att jag nått målet med julen. Inga stora krav och förväntningar utan bara ta det som det kommer.

Samma med nyår. Barnen får välja mat, detta året blev det dragonkyckling och chokladpudding.

från satrabrunn.se

Visst, jag skulle hellre äta hummer och skaldjur,champagne och vin men det är gott med kyckling och julmust också.
I år ville barnen titta på fyrverkerier men när klockan äntligen slog 12 då var det mer spännande att titta på våra tomtebloss och försiktigt kika ut på raketerna. Det både lät högt och luktade illa i luften som vi kom inte ut för att titta på det.




Men vad gjorde väl det, barnen somnade på 10 minuter och det är nog rekord med tanke på hur svårt det kan vara att somna annars. Mindre kul att det sedan vaknade 03:30 och var jättepigga medan en annan var mer eller mindre medvetslös.

Fast man kan ju ligga och småslumra framför Askungen och Scooby Doh.

Denna julen var den andra sedan jag blev förälder som jag kände att jag hade en lugn och skön jul. Vi har bestämt att vi firar julen utan släkt. 
Det är lugnast så för barnen och även för oss föräldrar.
Vi mår bäst av det och det är det viktigaste för mig.
Inte hemlagad mat, hembakat vörtbröd och den där jädra dopp i grytan och stinkande brunkålen.

Hoppas ni alla har överlevt julen och har kunnat njuta av era fantastiskt fina och underbara barn. Och att ni fått fira jul på just ERT sätt och inte efter någon annans sätt.

Jag tänder alltid ett ljus, skänker en peng till BRIS och tänker på de barn som aldrig får möjlighet att fira jul, få julklappar och få vara med glada och lugna (nyktra) föräldrar.
Glöm inte dom barnen!

God fortsättning till er alla 💖

Hur många föräldrar ställde sig fråga i morse "gör jag rätt?"

Hur många var vi som satt i bilen, bussen, tåget i morse och drog det där skälvande andetaget med en knut i magen?

Hur många var vi som undrade om vi gjorde rätt som lämnade barnet i skolan?

Hur många var vi som såg ångesten, sorgen och hjälplösheten i våra barns ögon när vi lämnade dom på morgonen?

Hur många av oss började gråta, må illa och dränka sig i skuldkänslor?

Hur många av oss har haft en helvetes morgon där barnet skriker, gråter och vägrar att gå till skolan?

Hur många av oss har slitits mellan att stanna hemma eller att gå?

Hur många av oss har det så här varje dag?

Hur många av oss kan prata med någon om detta?

Jag satt själv i bilen idag. Hade precis lämnat min son. Hans ögon var glansiga, underläppen sköt ut, hakan darrade och han bad mig om och om igen;
-snälla mamma, jag orkar inte med skolan idag, kan jag inte få stanna hemma. Jag vill hem, snälla mamma.

Och jag slits mellan att ta honom med mig hem och att han måste ju gå i skolan.
Jag lämnade honom. Såg hur han gav upp, stålsatte sig och satte sig vid sin bänk, hur han började att hålla ihop för att klara av ännu en skoldag.

På vägen tillbaka till bilen kände jag hur tårarna brände bakom ögonlocken, hur det tungt att andas, hur klumpen i magen växte sig större och tryckte upp mot halsen. Jag satte mig i bilen. Lät tårarna rinna, frågade mig själv om och om igen, gör jag rätt nu? 

Frågan bränner i mig hela dagen och kvällen. På kvällen när jag återigen ska förbereda honom på att det är skoldag imorgon.
Och stålsätta mig när jag ser hur hans ångest byggs upp igen.

Snälla mamma, kan jag inte få stanna hemma?

Hur många av oss undrar varje dag om vi gör rätt?

En förstående arbetsplats

Man måste arbeta, man måste ha inkomster för att åtminstone hyggligt täcka upp utgifterna, man måste komma i tid till sitt arbete och allra helst ska man arbeta 100 % och man ska ha så litet frånvaro som möjligt.

I mina mörkaste stunder kände jag att min nuvarande arbetsplats gjorde ett riktigt jädra botten napp som anställde mig.

från www.va.se

Jag började där i september 2013. Under min anställningsintervju var jag öppen med att jag hade ett barn med NPF och att det kunde bli förseningar till jobbet på morgonen eftersom att det inte alltid gick så bra att lämna barnen i tid till skola och förskola.


Jag var öppen för mina arbetskamrater att jag hade krävande barn (och make) som en förklaring till mina frånvaroperioder.  
Till min "glädje" fann jag att flera av mina kollegor visste precis vad jag talade om. Där fanns fler som var föräldrar, mor/farföräldrar eller anhöriga till barn med NPF. 

Jag var inte ensam och jag hade fått kollegor som stöttade, tröstade och som frågade hur det var med MIG. Det tog ett tag innan jag kunde svara hur det var med mig för jag svarade alltid med att berätta hur barn och maken mådde.
-Nej Sofia, jag frågade hur DU mår, hur har DU det med allt?

Men under hösten och vintern 2013 mådde Alva allt sämre och under våren 2014 blev hon sjukskriven från skolan och jag fick stanna hemma med henne.

Mina fina kollegor hörde av sig, frågade hur det gick och hur jag mådde.
Jag kunde börja arbeta igen litet smått fram mot sommaren och hösten men inte de där 85% som jag hade hoppats på. Jag hade väldigt hög frånvaro och ofta blev det samma dag som jag fick ringa in och säga att jag inte kunde komma. Min man var nu sjukskriven och under utredning, min dotter hade sin utredning och Viggo sin behandling och terapi.

                                                                                                                

Jag skämdes varje gång jag skulle ringa in till jobbet för VAB. Jag började må dåligt och ångest pockade på. Jag tyckte att jag var en så dålig kollega som inte kunde jobba eller ta extrapass eller bara byta pass.





Men ingen, INGEN har anklagat mig. Jag har fått kramar, uppmuntrande ord, blommor och förstående blickar. Den enda som anklagade mig var jag själv.

Jag fick arbeta kortare arbetspass, jag kunde minska min tid litet till, kunde börja senare så jag inte behövde panikstressa på morgonen när barnen strulade.

Jag gick ändå in i väggen, det blev för mycket hemma. Men jag åkte till mitt jobb ändå. Satt i personalrummet och fikade, gick runt och pratade, fick möjlighet att vara social och vara Fia. 
Jag saknade mitt arbete väldigt mycket, mina patienter och kollegor/vänner.

Jag kände mig inte bortglömd, hände det något speciellt med en fest eller firande på jobbet så blev jag alltid tillfrågad.

-Vi finns ju kvar här när det är lugnare hemma, sa min chef till mig. Hon ringde till mig då och då för att se hur jag mådde.

Ingen press eller stress om att jag skulle arbeta utan för att se att jag fick hjälp och om hon kunde hjälpa mig med något.













När jag började arbeta igen så var det på 50%. Jag fick dela mediciner inne i ett svalt rum i tystnaden och det var nog den absolut bästa platsen för mig. 

Det var tyst och lugnt, då och då kom det en kollega in för att hämta mediciner, prata litet och sedan var jag ensam igen. 
Det var så skönt med tystnaden och ensamheten. 

Under 2015 arbetade jag med ganska bra närvaro. Det var fortfarande en del VAB för alla dessa möten på BUP, Soc, LSS, logopeder och habilitering samt skola. 
Men jag kraschade igen! Skolan och bristen på hjälp för min son tärde på mig och till sist en dag ramlade jag ihop i entrén på min arbetsplats och kunde inte andas, jag hyperventilerade och tårarna rann. 
Jag var hysterisk.

Återigen, kollegor kom och fångade upp mig, lugnade mig, fick ut mig i friska luften, jag fick en cigarett och order om att andas lugnare.
Min chef kom, insåg hur slut jag var. Han hade sett hur tröttheten hade tärt på mig för varje dag.
Sjukskriven igen, utmattningsdepression men panikångest.

Jag försökte att börja arbeta igen men fick då så kraftiga bröstsmärtor att mina kollegor och chef tog mig till akuten för att utesluta att jag inte hade en hjärtinfarkt.

När jag kom hem den dagen, efter besök till min husläkare och psykoterapeut för akut omhändertagande och nya läkemedel, kände jag det som att jag kommer nog aldrig kunna visa mig på min arbetsplats igen. Min hjärna var mos, jag kunde inte ens dela tabletter.

Men när jag kom dagen därpå till cheferna och kollegorna möttes jag av kärlek och förståelse. Och jag grät. Kände sådan oerhörd tacksamhet för att jag hade dom kvar. För att de fortfarande såg mig som en kompetent kollega, för att de förstod och ville hjälpa och stötta mig. Vilken fantastisk tur att jag hade dom.

Jag började arbeta igen på början av sommaren och det gick så himla bra. Jag mådde bättre och bättre och när min semester kom så hade jag nästan arbetat 100%.
Och så ett par dagar innan jag skulle börja jobba efter semestern vred jag knät och sabbade korsbanden.
Men inga problem, jag fick anpassade arbetsuppgifter så att jag ändå kunde vara på jobbet. För jag behövde verkligen få komma till mitt jobb, komma hemifrån, få vara mig själv och vara social.
Jag delade mediciner, tog prover, ordnade papper och svarade i telefon. 
Jag fick prata av mig om min "besvärliga" familj, jag kunde stötta mina kollegor som också hade tungt med sina "besvärliga" barn och jag kunde få prata om annat än om mina barn.
Mitt jobb var en viktig del i rehabiliteringen av MIG.

Så kom sommaren och jag skulle börja jobba litet igen med patienter i deras hem. Och så gör jag illa knät, samma knä, igen. Denna gången värre så jag kunde inte gå utan kryckor.

Men återigen en fantastisk arbetsplats som ordnade och fixade så att jag skulle kunna åka dit och arbeta ändå. Kontorsarbete är inte fy skam det heller. 
Jag verkligen älskar mitt jobb, kollegor och patienter.

Hade jag inte haft dom så skulle jag inte orkat med min familj och arbete.

Under en vecka satt jag ner en stund varje dag och skrev ner vad som krävdes för att jag och min familj skulle ha en fungerande vardag, inte perfekt, utan fungerande.

Jag insåg att jag skulle behöva ett fast, rullande schema, med få kvällspass och börja senare på morgonen.

Inga problem, vi vill ju ha kvar dig här som kollega så det ordnar vi, fick jag till svar. Och jag grät igen när jag kom hem. För att vara så lyckligt lottad med att ha en förstående arbetsplats.

Jag vet att det finns många föräldrar som inte har en förstående arbetsplats, som inte kan få ett anpassat schema, som inte har råd att gå ner i tid för att barnen ska kunna få kortare dagar i skola/fritids. Det finns de föräldrar som måste försvara sin frånvaro, där kollegor tittar snett på dom och pratar bakom ryggen, som utsätts för mobbning av både kollegor och chef för att dom anses vara betungande. Ingen ser till att dom faktiskt har en enorm kompetens som de kan få användning av om de anpassar sig till den anställdes förutsättningar.
Många föräldrar har inte bara kamp med sina barn, skolor, myndigheter och anhöriga utan även med sin arbetsplats.

Jag är en av de som har haft tur, en enorm tur att ha fått fantastiska kollegor och förstående chefer som verkligen stöttar och hjälper mig för att jag ska få komma till min arbetsplats. 

Jag önskar så att fler kunder få ha det så. Men tyvärr är vi inte där ännu.
Det behövs mer kunskap och förståelse i samhället för att komma dit.
Det behövs mer stöd för föräldrar och barn som dagligen lever med NPF på gott och ont.

Mitt ledsna barn som inte syns

Jag sitter i bilen utanför skolans entré. Pappa har gått in för att hämta dig utanför ditt klassrum precis som han gör alla andra dagar.
Under tiden sitter jag i bilen och lyssnar på dokumentärer på Sveriges radio play och lägger patiens på mobilen.
Dörren till entrén öppnas och där står du och din pappa. Jag kan se att du är ledsen, att något har hänt som gjort dig väldigt upprörd och mycket ledsen.
Din pappa ler mot mig och ni kommer in i bilen och sätter er.
"Det har varit en jättebra dag i skolan sa fröken till mig" berättar pappa. "Hon sa ju att du arbetat på jättebra under alla lektioner och varit ute på rasterna, du är jätteduktig" säger pappa till dig.

Men jag ser det på dig, det är inte alls jättebra, något har hänt idag och du är väldigt ledsen. Din underläpp darrar och ögonen är glansiga. Du sitter och vrider på dina pinnar som du har plockat på dig under rasterna. Din älskade pinnar som du vårdar ömt för det är synd om dom. De har gått av från grenarna och blivit lämnade utanför. Du vill inte att någon ska lämnas utanför, varken människor, djur eller ting. Du kan se något vackert i pinne och vill ta hand om den och lägga den hemma i den växande högen av pinnar vid vår yttertrappa.

Du säger ingenting på vägen hem. Jag kör upp till vårt hus och stänger bilen. 
"Vad är det som är fel" frågar jag dig och stryker dig över kinden. Det rullar ner en tår och underläppen darrar mer. 
"Kan du berätta vad som har hänt idag" frågar jag och din pappa i baksätet märker nu också att något är fel.
"Ska pappa gå in i huset under tiden så kan du prata med mamma ifred" säger han till dig och du nickar.

Pappa går in i huset och kvar i bilen sitter du och jag. Tårarna rinner mer nu och du andas djupt med lätt darrande andetag.
Du ser så förtvivlat ledsen ut och något brister i mig. Jag går sönder när mitt barn är så ledsen.
"Det blev ingen bra dag, mamma"
Du gråter och böjer ner huvudet, vrider runt med pinnarna i händerna.
"Kan du berätta vad som inte var bra" undrar jag.

"Det är barnen, de bara bråkar, det känns som att de vill ha bråk. De väntar till rastvakterna har gått och sedan börjar dom"
"Barnen frågar vad som är fel på mig som springer runt med pinnar"
"Det är är så jobbigt när andra barnen pratar och fröken måste säga till dom hela tiden. Då måste jag koncentrera mig från början igen"
"På syslöjden var fröken tvungen att gå efter ett annat barn och då började de andra barnen göra sånt man inte får. Allvarligt mamma, det är inte okej!"
"Inte ens pennan fungerade när jag skulle skriva mitt namn så att jag skulle få hjälp, inget gick bra idag"
"Det är inte okej mamma att barnen retar varandra, allvarligt, det behövs mer vuxna på rasterna, det känns inte okej"
"Jag orkar inte mamma, jag är helt slut i huvudet, min hjärna orkar inte mer idag"
"Måste jag till skolan imorgon, mamma, det känns inte som att det kommer att bli bra"
"Jag har så ont i huvudet, alla pratar och skriker samtidigt"

Jag måste vända mig bort från dig och titta ut genom fönstret. Tårarna rinner på mig med. Jag tar åt mig av din smärta, känner hur ledsen och förtvivlat uppgiven du är. 
Du har hållit ihop hela dagen, lärare säger att du har haft en jättebra dag och arbetat väldigt flitigt hela tiden. Ingen ser att du är ledsen, att du varit på bristningsgränsen, att du är orolig på rasterna när du springer runt med dina pinnar, ingen ser det som jag ser nu.
Resterna av det barnet som jag lämnade på morgonen i skolan, en urvriden trasa till barn som är helt slut, uppgiven och ledsen.

Varför ska det vara så?

från https://www.livescience.coms

En utbränd förälder är ingen ovanlig syn i NPF-världen

Jag har gått in i den berömda väggen fyra gånger. 
Första gången var när jag som nyexaminerad sjuksköterska tog på mig alldeles för mycket arbete och min arbetsgivare tog tillfället i akt att utnyttja den inställningen istället för att bromsa upp mig. 

från http://bssb.be/society/moldova-transoceanic-soap-opera/

Andra gången var när Viggo fått sina diagnoser. 

Tredje gången när Alva fick sina diagnoser.

Fjärde gången, som även ledde till en utmattningsdepression med panikångest, var när barnen inte ville till skolan, Conny blev sjukskriven och jag fick brottas med myndigheter och alla möjliga människor för att mina barn och man skulle få den hjälpen de hade rätt till.

Just efter den där fjärde gången, bestämde jag mig för att jag ALDRIG igen skulle låta det gå så långt igen. Jag var tvungen att ta reda på hur jag brände ut min hjärna och hur jag skulle göra för att det inte skulle hända igen. 
Först och främst fick jag träna på att inte göra någonting. 

Min hjärna hade glömt bort hur man satte igång tvättmaskinen, glömde bort att betala räkningar, gav kroppen ångestsymtom när jag stod stilla i köer på Ica Maxi, gjorde mina fingrar fumliga så jag tappade saker hela tiden. Min hjärna hade sagt till mig ganska klart och tydligt att den orkade inte mer. Den var helt slut av att hela tiden hålla igång och ligga helst 20 steg före. Den behövde total återhämtning.

Första tiden låg jag mest och sov, jag försökte att inte se dammråttorna som rullade över golvet, ignorera den växande tvätthögen som behövde vikas och blunda för alla saker som låg framme. 
Jag fick använda insomningsläkemedel för att kunna somna, ångestdämpade för att få bort den värsta tyngden och smärtan i bröstet, antidepressiva för att klara av dagens viktigaste moment nämligen att komma upp ur sängen och klä på mig så att jag kunde få barnen till skolan samt orka laga mat till kvällen.

Jag kunde inte längre se på nyhetsprogram på tv eftersom att jag bröt ihop så fort det kom nyheter om olyckor, dödsfall eller katastrofer. Av samma anledningar kunde jag inte heller läsa tidningen. Jag bad Conny om att inte berätta om saker han läst på internet som involverade död, barn som for illa eller katastrofer. 
De första veckorna var jag i min egen kokong och Conny fick hjälpa till så gott han kunde med hjälp av de scheman jag gjort. 
Jag gick till terapeuten "Stöd" och pratade om allt som jag tyckte var så orättvist. Där fick jag beklaga mig och ösa ur mig min besvikelse över att mitt liv inte blev som jag hade tänkt mig.

Jag var inte längre den där lyckliga kvinnan som jag var när jag gifte mig, med stora framtidsdrömmar om familj, barn och en hygglig yrkeskarriär.  
Jag hade blivit ledsen, besviken, extremt känslosam och jag fick panikångest av minsta lilla stresspåslag. Numera kunde det räcka med att jag spillde ut mjölk över köksbordet för att jag skulle bryta ihop. 

Jag visste inte vem jag var eller vad jag ville.





Så tillsammans med terapeuten Stöd gjorde jag en plan. Jag skulle först börja med att lära mig att koppla av, slappna av och få hjärnan att gå ner i varv.
Terapeuten Stöd gav mig två stycken ljudfiler där en man berättar om hur man ska andas med magen och slappna av när man andas ut, slappna av muskelgrupper i olika steg tills man var helt avslappnad. Jag fick veta att det tar veckor innan hjärnan fattar att man ska slappna av och att jag måste lyssna på dessa ljudfiler varje dag för att det ska ge effekt.
Så jag lyssnade varje dag, på morgonen och på kvällen, och efter cirka tre veckor kunde jag för första gången känna hur min kropp och hjärna var helt avkopplade. Det var en helt fantastisk känsla. Att vara helt avslappnad och inte tänka på några krav överhuvudtaget.

från lajkat.se

Under min sjukskrivning var jag och Conny på Habiliteringen för barn och unga, där vi gick en kurs i Sociala berättelser och ritprat.
Psykologen som höll i kursen berättade för mig att det skulle hållas en utbildning för föräldrar till barn som har NPF. 
ACT för utbrända föräldrar eller som jag kallade det "stresshantering för utbrända mammor" som jag berättat om tidigare.

Jag började skriva ner om vad jag gick och tänkte på om dagarna, vad jag gjorde om dagarna för att se hur mycket det var och hur jag skulle kunna minska på dessa områden för att inte bränna ut mig igen.
Jag tänkte dela med mig av den listan jag gjorde som en turordning en vanlig dag, kanske ni kan känna igen er om ni är en funkisförälder också.

• när jag vaknade undrade jag "undrar vad barnen är på för humör idag?"
• medan jag förberedde frukost gick jag igenom medicinerna som barnen ska ha, var de ska äta frukost, hur jag ska få min man ur sängen, kommer barnen ens äta frukost, vad ska jag göra om de inte vill gå till skolan, hur långt ska jag kämpa innan jag får ge upp och ta ut VAB och stanna hemma?
• skuldkänslor för att jag kanske inte kommer att kunna jobba, känner mig som en dålig kollega som inte kan ställa upp p.g.a. min familj.
• väcker barnen och kollar av läget, beroende barnets humör får de sitta på olika ställen i huset och äta sin frukost och snabbt få i sig sin medicin.
• kollar att medicinen ger effekt innan jag vänder ryggen åt och åter igen ruskar om min man för att han ska komma upp ur sängen.
• tar fram kläder och väskor medan jag tänker igenom vilka lektioner som barnen har, kan det påverka om jag får dom till skolan, jag bygger upp stress i kroppen
• börjar förbereda barnen tidsmässigt hur lång tid det är kvar tills det är dags att klä på sig och åka till skolan
• två saker kan nu hända, antingen så klär de på sig eller (och som vanligast inträffade) barnen exploderar och vägrar, får ångest och gråter, skriker och slåss, hyperventilerar och mår illa.
• stresspåslag för mig, jag får ont i magen och tryck i bröstet, försöker övertala tillsammans med Conny men vi båda misslyckas oftast. 
• Conny får migrän av anspänningen och måste lägga sig, jag blir själv med två hysteriska barn. Måste ringa jobbet och ta ut VAB.
• åter igen extremt dålig samvete och en stor känsla av skuld och en misslyckande. Tittar ut och ser hur grannarna får iväg sina barn till skolan, utan att behöva släpa dom till bilen. Känner mig ännu mer misslyckad.
• om barnen ska vara hemma måste dagen planeras, de måste sysselsättas för att inte riva huset. Om barnen mår dåligt med ångest och ont i magen så är de lugna på förmiddagen i alla fall och jag behöver bara planera eftermiddagen och kvällen.
• ligga minst två eller tre steg före hela tiden under dagen, försöka se om jag kan avläsa när det är ett utbrott på gång, tänka på vad för mat som ska ätas, vem äter vilken mat, hålla kolla på tiderna när medicinen ska ges
• börja planera matveckan, vad finns det för mat hemma?
• går igenom kalendern, när var det dags för BUP, Habilitering, logoped, skolmöte och soc.möte.
• oro i magen, kommer det bli en ny orosanmälan för att jag inte får barnen till skolan, vad tror andra föräldrar om mig egentligen?
• tvättar och försöker hålla koll på att favoritkläderna blir tvättade först, oroar mig över vad som händer den dagen när kläderna går sönder, vad ska jag hitta för kläder då?
• gråter inombords över att mina barn inte mår bra, att de inte klarar av att vara i skolan, över att de ska behöva ha svårigheter och att det inte går lika lätt för dom som för andra barn
• går in på toaletten och gråter medan jag känner hur hoppet om ett normalt liv är väldigt långt borta
• löser 150 konflikter mellan barnen under dagen, löser 100 konflikter mellan barnen och deras pappa, löser 50 konflikter mellan mig och barnen
• ringer till försäkringskassan, habilitering, BUP, logoped och försöker se var och vad för hjälp jag kan få från dom olika instanserna. 
• läser skollagar, paragrafer om vad som är rätt och fel för mina barn.
• oroar mig för räkningar, kommer pengarna att räcka till denna månaden, vad kan vi spara in på, vad måste köpas och vad kan lagas och hålla ett tag till.
• börjar förbereda barnen för att det är skola nästa dag, peppa och uppmuntra, se om vi kan tillsammans komma fram till lösning på hur vi ska göra för att de ska vilja åka till skolan.
• tröstar ledsna barn som inte vill till skolan
• tröstar ledsna barn som både vill och inte vill ha kompisar
• försöker att stänga öronen när de där skriken i affekt kommer, dom där skriken som skär igenom allt
• oroar mig för om jag gör tillräckligt, är det något jag kan göra bättre eller annorlunda
• biter ihop och spänner mig ungefär 300 gånger om dagen för att inte explodera på mina barn och man
• får dåligt samvete för att jag inte är en glad, bullbakande mamma som åker på alla möjliga fritidsaktiviteter med barnen
• får dåligt samvete för att jag inte orkar
• anklagar mig själv för barnens svårigheter, det kanske är mitt fel ändå
• blir skogstokig på min man för att han inte kan klara av de självklaraste sakerna (som inte är så självklara för honom)
• får dåligt samvete för att jag blir skogstokig på min man
• blir ledsen för att jag inte kan göra saker för mig själv
• blir mer och mer isolerad från det sociala livet som jag egentligen älskar, jag tar bort mer och mer saker som JAG tycker om att göra eftersom att det inte går ihop med min familjs behov
• Hatar min familj och allt som har med NPF att göra
• får skuldkänslor för att jag precis kände att jag hatade min familj
• barnen ska lägga sig, förberedas i tid, hur kommer det att gå, hur lång tid kommer nattningen ta, hur många gånger kommer dom att ropa på mig inatt, kommer jag att få mer än fyra timmars sömn, kommer jag kunna jobba imorgon
• får dåligt samvete för att jag kanske inte kommer att kunna jobba imorgon heller
• blir arg och frustrerad över saker som jag inte kan styra
• går in på toaletten och gråter igen
• försöker få barnen i säng, de bråkar om vem jag ska lägga först, ingen vill att pappa ska lägga dom, Conny blir arg och besviken, måste lösa konflikter igen
• ena barnet ledsen och ångerfull över dagens konflikter, måste trösta, försäkra om att jag fortfarande älskar och aldrig kommer att lämna bort eller svika
• andra barnet gråter och har ångest, tänk om jorden går under inatt och bara det barnet överlever, vem ska trösta då? tänk om mamma och pappa dör på natten? tänk om någon att katterna dör? tänk om det börjar brinna på nedervåningen och vi alla brinner upp? tänk om.........                        Jag måste trösta och försäkra, lugna och dämpa, hålla om fast ändå inte hålla om, bita ihop för att jag inte ska suga åt mig barnets ångest och själv bryta ihop
• barnen sover, det är sent, jag går in på toaletten och gråter över ännu en misslyckad dag, min man kommer in, tror att det är hans fel att jag gråter, blir arg för att jag inte låter mig bli tröstad, för att jag vill vara ifred, lämnar honom utanför mina känslor
• kan inte somna, hjärnan går på högvarv, försöker förbereda morgondagen in i minsta detalj för att det ska kanske gå bättre, kanske att de är på bättre humör, kanske jag kan komma på en magisk lösning så att det onda i magen och huvudvärk och allt bara försvinner och de vill gå till skolan
• kan fortfarande inte somna, är så fruktansvärt trött men ligger spänd och bara vänder och vrider på mig
• kan till sist somna bara för att någon timme senare bli väckt av någon som gråter, någon som är vaken och inte kan somna om, någon som vill bli kliad på ryggen, någon som är hungrig, någon som tror att huset är fullt med ormar eller mördare, någon som drömmar mardrömmar, någon som har ont i magen och redan säger att det minsann inte blir någon skola imorgon
• jag har ont i magen, i bröstet, har huvudvärk och tryck över hela bröstkorgen, det känns som att det sitter en elefant på bröstkorgen och så fort jag försöker slappna av och tar ett djupt andetag så trycker elefanten ner sig ännu hårdare mot mig, jag får inte luft, känner mig stum i kroppen och hjälplös

Inte så konstigt att jag till sist föll ihop, att jag fick panikångest, att jag inte kunde koka potatis eller starta tvättmaskinen. Jag gjorde helt slut på mig själv.

Jag insåg att det här var inte rätt mot mig själv.

från https://weheartit.com/entry/62271708

Och jag började ta hand om mig själv, i små små steg, mot en liten gladare Fia.

Mot ett litet mer stabilt flygledartorn som så småningom inte lutade lika farligt längre.

Mot en mer harmonisk människa med nya mål, värderingar och livssyn.

Det har tagit över ett år att komma dit och jag är inte riktigt återställd ännu.

Men jag mår så mycket bättre med själv än vad jag gjort på länge.

Tyvärr är jag inte ensam om att vara en utbränd förälder till barn med NPF. Vi är många, alldeles för många och det saknas ett bra skyddsnät för oss föräldrar så att vi inte ska falla hårt mot marken.

Det finns ännu inget bra system för att kunna avlasta oss så att vi inte bränner ut oss när vi dagligen måste ha en kamp med våra barn mot skolor och olika instanser. 

En del föräldrar måste kämpa för att ens barn ska få utredning, för att barnet ska få en diagnos så att barnet till sist ska få den hjälp som behövs.

Men inte ens då är det säkert att barnet får hjälp. Då ska det kämpas mot skolor, överklaga mot försäkringskassa om man inte får vårdbidrag, kämpa mot det dåliga samvetet över att lämna sitt barn till skola, kortids eller avlastningshem, kämpa mot sin arbetsplats som kanske inte har överseende för all VAB och frånvaro eller förseningar på morgonen eller att man kanske måste lämna jobbet för att hämta barnet från skolan för att skolan inte kan hantera barnet. 

Att leta och söka efter hjälp och inte få någon.

Vi är så många föräldrar som mår fruktansvärt dåligt och inget har hänt ännu i vårt samhälle för att vi ska få stöd. För att våra barn ska få stöd.

Det är fruktansvärt.

Och det är inte en ovanlig syn i NPF-världen.

från www.cuteness.com