onsdag 1 november 2017

Till alla anhöriga!

Hej!

Har Du barnbarn som har autism? ADHD?
Eller har Du en brorsdotter eller systerson med OCD eller tourettes?
Kanske är Du en god vän till någon vars barn har diagnoser inom NPF.



Då har jag något jag vill berätta för Dig. 
Berätta för Dig som vill fortsätta umgås och ha en fortsatt fin kontakt med barnet och barnets föräldrar.

Skaffa Dig kunskap om den eller dom diagnoser som barnet har.
Det finns många kurser och utbildningar att gå. Fråga gärna föräldern till barnet om det finns någon ni kanske kan gå tillsammans.





För är det något som sliter väldigt mycket på en förälder till barn med NPF, så är det all den okunskap som de måste brottas med VARJE DAG!

Genom att Du skaffar Dig kunskap, visar Du på det finaste sättet att du faktiskt bryr Dig. Lär Dig hur Du ska bemöta barnet och om du känner dig osäker så fråga föräldern hur Du ska göra. På så sätt kan Du minska så mycket lidande för både förälder och barn.

Ifrågasätt inte om diagnosen är rätt ställd eller om det ens är möjligt att barnet har det. Lita på diagnoserna och lita på att föräldrarna gör rätt när de söker hjälp till sitt barn. 
Tro på det som föräldern säger. Säger dom att barnet mår bäst av att äta sin efterrätt i bilen, ja då är det så. Dom vet bäst och dom har bäst kunskap om sitt barn.

Bara för att Du inte har sett något så betyder inte det att barnet inte har några svårigheter. Oftast ses svårigheterna i hemmet av föräldrarna för det är då som barnet inte längre håller ihop. 
Att hålla ihop är bland det svåraste barnet kan göra med sig själv. Att kämpa varenda sekund för att vara "normal", inte störa eller röra på sig mer än vad som är brukligt.
Hemma känner sig barnet tryggt, där finns det vuxna som förstår och "ser" vad barnet har för behov.
Där släpps allt jobbigt löst.
Saker går sönder, barnet kanske är våldsamt eller verbalt utagerande. 
Att barnet aldrig gör dessa sakerna hos Dig betyder inte att allt är bra, att du har koll på läget eller att barnet saknar diagnoser eller att barnet saknar respekt för sina föräldrar. Det betyder helt enkelt att barnet håller ihop och när barnet sedan kommer hem igen så kommer kanske föräldrarna att ha ett litet mindre helvete innan barnet kommer tillbaka in i sina rutiner igen.
Så säg inte "sånt där beteende förekommer aldrig hos mig".
Tänk på hur Du uttrycker dig till föräldern.







Ett ogenomtänkt påstående eller suckar kan totalt rasera det lilla uns av självförtroende föräldern har byggt upp.
Du kan skapa fruktansvärda tvivel och dåligt samvete om Du inte ser upp.








Jag har fått själv höra så mycket "dumt" och även rent av elaka saker mot mig själv eller mot barnet.

"Sätt ner foten och låten inte barnen köra över dig"
"Du skämmer bort dom!"
"Ge dom straff så att de lär det sig vad som är fel"
"Du har nog inte försökt tillräckligt"
"Du medicinerar sönder ditt barn. Det kommer leda till missbruk"
"Ska dom verkligen få göra precis vad dom vill?"
"Det tillhör åldern, det kommer att gå över"
" Ja det verkar som alla vill skylla dåligt uppförande på ADHD nuförtiden"
"Autistisk? Men han verkar ju må bra?"
" Varför är det så himla speciellt med dina barn?"
"Men varför kan dom bara inte vara tysta och sitta still? Hur svårt kan det vara?"
"Du skulle varit mer bestämd från första början, nu gör dom precis som de vill för dom vet att dom kommer undan med det"

Jämför inte barnet med andra barn. Tro mig, det lättar inte ett dugg på oro eller ängslan. 
Det kan vara väldigt svårt att förstå hur det är för föräldern men det kan räcka med att Du bara lyssnar och finns där när föräldern är helt slut och måste få ösa ur sig allt jobbigt.
Se det INTE som gnäll eller dåliga ursäkter. Se det som den faktiska sanningen.






Säg inte "så illa kan det ju inte vara" för ibland är det faktiskt hundra gånger värre än det som sägs.







Jag kan inte tala för alla föräldrar men jag kan dela med mig hur jag ser på det.

Jag älskar mina barn! 
Varje dag är en kamp!
Varje dag har jag dåligt samvete.
Varje dag undrar jag om jag har gjort något fel.
Jag sitter på toaletten och gråter för jag är så trött.
Varje dag måste jag välja mina strider, omvärdera, analysera, strukturera och tänka om och tänka nytt för att vardagen ska gå ihop.
När jag försökt förklara varför en utomståendes lösning på problemet inte fungerar, blir jag otroligt sårad när jag får höra att jag har dåliga ursäkter och att jag inte vill försöka.
Jag har säkert båda försökt och testat 10 gånger fler saker än vad föräldrar brukar göra.
När jag får höra sånt, från de som står mig nära, från de som borde stötta och förstå, blir jag ledsen, går sönder litet och tappar det självförtroende som jag lyckats bygga upp. Det självförtroendet har säkert raserats hundra gånger och jag måste åter bygga upp det och finna tron på mig själv.

Mina barn behöver samma sak som alla andras barn fast tio gånger mer av allt.
Och alla har jobbiga perioder och stunder med sina barn, fast men NPF blir det tio gånger värre.
Skolan är en utmaning varje dag med kamp inom skola och hemma med läxor.
Jag och Conny gör en high five varje dag vi lämnat barnet utan bråk, skrik, panik och ångest.
Jag läser också allt som står i tidningar och ser alla dessa experter som "botar" autism med ren kost.
Men hur hjälper det om ens barn endast äter makaroner och morötter?
Ska jag då följa det rådet om att "svälta" barnet tills han blir tillräckligt hungrig och äter?
Fast jag vet redan att barnet är redan på gränsen till undernärd och jag kämpar med att locka i honom näringsdrycker.
Ska jag då komma med mina "ursäkter" om att barn med autism har svårt för mat, konsistens, lukt och vilka andra som sitter vid matbordet?

Erbjud dig att passa barnen om Du vill och kan. Fråga vad Du ska tänka på?
Om föräldern t.ex. säger att du ska ignorera svordomar så gör det. 
Se hur föräldern gör och följ det.
Vill Du ge råd? Ge det då när föräldern ber om det. 
Har Du åsikter? Fråga om föräldern är intresserad av att höra dom.
Har Du inget snällt att säga? Var tyst!
Stirra inte vid utbrott utan gå undan. Finns där istället för att ge stöd till föräldern efteråt.
Fråga vad Du kan göra för att underlätta för föräldern.
Om du inte hört ifrån föräldern på länge så hör av Dig. Ta det inte som att de inte vill ha någon kontakt utan att de har så mycket omkring sig att det inte finns tid att kontakta dig. Ring eller skicka ett sms. Fråga hur dom mår. 


Visa att Du finns kvar även om det inte är regelbunden kontakt från förälderns sida.

Och framför allt! Skaffa Dig kunskaper om NPF. Då förstår Du mer och föräldern kan känna sig trygg med att umgås med Dig tillsammans med barnet.

Dra inte egna slutsatser, fråga istället.
Lyssna, lyssna, krama och lyssna!





28 kommentarer:

  1. Du sätter ord på det vi alla känner på ett helt fantastiskt sätt. Sträck på dig och ge dig själv en klapp på axeln för ingen annan än du känner dina barn som du hör vilket hjälper dem att blomma ut till de fantastiska och unika individer de är. Massor med kramar till dig, Sara E

    SvaraRadera
  2. Fabtastiskt bra skrivet �� Känner igen varenda ord i din text. Skulle lika gärna varit jag själv som skrev detta.
    Massa kramar från en annan npf morsa ❤❤❤

    SvaraRadera
  3. Väldigt bra skrivet och jag är ny på detta så jag är tacksam för att det är ju så det faktiskt är som nybliven npf mamma ❤ kram från mig och min son ��

    SvaraRadera
    Svar
    1. Stor kram och önskar Dig och sonen all lycka till nu💜💜💜

      Radera
  4. Preciiis��
    Tack för att du sätter orden på pränt��

    SvaraRadera
  5. Tack. Det är så klockrent och jag bara önskar att ALLA som behöver läsa detta faktiskt tar sig lite tid och läsa så att de kan åtminstone börja att förstå hur det är- varje dag. För det är så för oss- varje dag. <3 Tack igen. Kram/ Frida

    SvaraRadera
  6. Åh vad jag känner igen mig så otroligt mycket!! Om man bara inte kunde ta åt sig av andra människor men tyvärr är man oftast så utmattad att man blir lättpåverkad av negativa kommentarer.
    Styrkekramar till alla oss som kämpar och gör vårt bästa för oss, och våra barn, varje dag! <3

    SvaraRadera
  7. Kan jag ta den texten och publicera på min blogg isf skicka ett mail till ps7919@hotmail.com

    SvaraRadera
    Svar
    1. Inte kopiera texten men du får gärna länka till min blogg från din blogg.

      Radera
  8. Jag vill gärna ha konkreta saker att säga mina barn när de inte vill åka och hälsa på min väninna som har två barn med olika diagnos. De vill inte eftersom ett av barnen i princip alltid slår mina barn och sitt syskon. Kopplingar till kost finns absolut och just i detta fall är det snabba kolhydrater i form av raffinerat socker och vetemjöl som tycks ge extra våldsamheter. Turligt nog äter barnet det mesta så jag som förälder och vän försöker stötta min väninna i valet av just ren kost.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är jättesvårt när det kommer till våld. Jag förstår att dina barn inte vill följa med då de blir slagna. Du måste på något sätt lägga upp en plan tillsammans med din väninna inför dina besök om dina barn ska följa med. Kan man aktivera barnet med något under ert besök? Kan man se ett mönster till varför barnet slåss? Är det i en speciell situation? Jag tycker inte att du ska tvinga dina barn dit. Förklara i så fall varför det händer att barnet slåss och vad diagnoserna innebär.
      Lycka till!
      Kram

      Radera
  9. Nu har jag inga barn utan har som vuxen fått mina diagnoser (det är ett år sedan) ADD och Asperger. Och det du skriver känner även jag igen mig i. Oftast är det att folk inte tror mig inte kan väl du som är så lugn och trevlig och glad ha något av det där. De ser ju inte kaoset i min lägenhet,eller min odiskade disk som har stått någon månad för att jag inte har någon startmotor som gör att jag kommer igång. Eller kaoset i skallen. En annan fråga jag ofta får är hur är det att ha en hjärna som din. Vad ska jag svara på det jag vet ju inte hur det är att vara normal störd.

    SvaraRadera
  10. Riktigt riktigt bra inlägg alltså!! Jag har en grabb på 12 år med ADHD och jag själv har ADD..

    SvaraRadera
  11. Tack! Allt det man känner, tänker har du lyckats skriva ner��

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för inlägget och tack för att du sätter ord på det jag känner... Uppskattar det ärliga i din text så otroligt mycket

      Radera
  12. Mycket bra synpunkter. Men som mormor till en med ADHD som har en mamma med ADD så undrar jag: ska man inte sätta några gränser, ska dom få bära sig åt hur som helst. Hora, fi..a, äckel bög, dö din jävel mm mm har vi vant oss vid men lögner och stöld ? Ska man sopa det under mattan också. Detta tar alla krafter i beslag. Var sätter man gränsern

    SvaraRadera
    Svar
    1. Absolut ska man sätta gränser. Det måste man göra men inte i affekt. Utan gå igenom vad som gäller när personen i fråga kan lyssna. Och sedan upprepa och upprepa. Uppmuntra och beröm när personen lyckas. Stötta och hjälp när han/hon misslyckas

      Radera
  13. Riktigt bra inlägg!

    SvaraRadera
  14. Bra skrivet!
    Vi har tur med släkten men vissa vänner och kollegor... Suck...
    Kram

    SvaraRadera
  15. Släkten är värst...Vi har en blogg på våran hemsida om Autism också.

    SvaraRadera