Önskan om en fröjdefull jul....eller bara överleva? En NPF-vänlig jul kanske?

från Sveriges television

När jag växte upp så var den ultimata julfirandet som hämtat från "Alla vi barn i Bullerbyn"

från Sveriges television

eller varför inte den fantastiska julen i "Fanny och Alexander".






Barnen ska sitta med tindrande ögon och tålmodigt invänta att få öppna julklapparna som ligger i högar under granen och sedan hälsa tomten välkommen. 
Granen som höggs ned dagen före jul och kläddes på lillejul aftons kväll av föräldrar och barn.

Julbordet ska vara dukat med minst sju sorters sill, hembakat bröd, julskinka, dopp i grytan, Janssons och sedan avsluta med ris á la Malta.
Hembakat knäck, klenäter och struvor ska tas fram med pepparkakor, nötter och mandlar.

från wikipedia

Alla är finklädda och sitter länge och samtalar kring bordet och glädjen, lyckan och tacksamheten bara osar i luften. Det är städat och rent och gärna en brasa ska vara tänd, alla levande ljus och vacker juldekoration i hela huset.
Och det viktigaste av allt är ju att familjen är samlad, helst hela släkten 
och kl 15 sitter alla samlade framför tv och tittar på Kalle Ankas jul.
Visst låter det helt underbart?

Och för mig helt jävla omöjligt!

från blimeradu.se

För vem bestämmer egentligen hur julen ska firas idag?
Det finns så otroligt många måsten, hårda traditioner som absolut inte får brytas och allt ska vara så perfekt, kosta vad det kosta vill. Blod, svett och tårar och framförallt "flygledarens" tålamod.

Men hur är det då med barn som inte klarar av allt detta vid jul?
Som inte står ut med tanken på paket där de inte vet vad som finns i dom?
Som inte klarar av att vänta?
Som inte står ut med att äta där det luktar brunkål och dopp i grytan?
Som inte vill äta annat än makaroner, pommes och pannkakor?

Jag har nu toksänkt kraven som jag ställt på mig själv inför varje jul och nyår.
Jag har tillsammans med barn och man, anpassat vårt julfirande för att vi ska överleva julen och få någorlunda julstämning hemma.
Mina barn älskar julpynt och vill få upp det så fort som möjligt. Så allt tas fram till första advent, ibland kanske en vecka tidigare. Det finns faktiskt ingen lag som bestämmer när detta ska ske.

Granen sätts ihop och kläs med allt (och då menar jag verkligen ALLT) som finns till att hängas i granen.
Vi har inga färg-, glitter- eller någon annan form av tema i granen. Här är det "det som är fint och vackert får hänga i granen tema". Viggo har gjort det enkelt för sig, hans julpynt finns i hans rum året runt för det är så fint.

Barnen äter inte all julmat. Dottern äter skinka, prinskorv och köttbullar. Sonen äter pommes och makaroner.
Vi har ingen pampig julfrukost utan här är det amerikanska pannkakor med frukt och honung. 
Vi har ingen bestämd tid när julklapparna ska öppnas. De ligger under granen där tomten la dom under natten. (Då slipper vi vänta tills tomten kommer dvs minimerar tjat, gråt och oro som hör till väntan)
Tomten är så smart så han har lagt tre speciella paket i barnens rum som de får öppna på en gång när de vaknar och det brukar vara något speciellt som kan sysselsätta och underhålla under hela julafton.

Julbordet är väldigt sparsamt som sagt med tanke på att inte alla äter ALLT som SKA vara på ett julbord. Vi har helt enkelt bara det som vi äter och inget annat.

I år hade jag t.o.m. tagit emot en matkasse som innehöll julbordet vanligaste rätter. 
En nära släkting höll på att få en hjärnblödning när hon hörde detta. 
För att inte tala om reaktionen när jag förklarade att jag inte står och gör klenäter och struvor utan köper det i fall jag skulle bli sugen på det. 





Jag fick då höra att jag minsann inte kan njuta av julen och inte kan tycka att det är kul när jag inte vill/kan lägga ner den tiden på matlagning som enligt henne är tradition att göra.
Men vem har bestämt att man måste stå i köket i timmar och laga en massa mat och sedan är det kanske en femtedel av det som uppskattas av familjen.
Fast det är klart, det är ju fel på min familj också. Vi är ju bevare mig väl inte en NORMAL Svensson familj. 
                                               

                                                         SUCK!

För kan ni tänka er?! Vi klär oss inte i finkläder till julafton. Och vi bjuder inte hem hela tjocka släkten, vi åker inte heller bort till hela tjocka släkten.
Vi är hemma, bara vi utan några som helst krav.
Jag och maken går runt i mysbyxor och sköna t-shirts. Alva springer runt i min urtvättade tröja och Viggo myser under sin filt endast iklädd kalsonger.
Och det är helt okej!
För då har VI en fröjdefull jul. 

Varannan timme så öppnas det en julklapp under dagen. Den som vill får titta på Kalle Anka, den som vill sitta med surfplatta eller mobil får göra det.
Vi spelar litet spel, knaprar på pepparkakor (en av de få saker som jag lägger ner tid på att baka eftersom att barnen tycker att det är kul).
Glögg har vi inte så ofta då Viggo mår illa av doften. 
Vi äter när barnen är hungriga och jag är glad om vi alla fyra sitter samtidigt under en kvart i alla fall innan det är för mycket spring i benen för att kunna sitta still.

Vi hade det jättebra och barnen var helnöjda och då anser jag att jag nått målet med julen. Inga stora krav och förväntningar utan bara ta det som det kommer.

Samma med nyår. Barnen får välja mat, detta året blev det dragonkyckling och chokladpudding.

från satrabrunn.se

Visst, jag skulle hellre äta hummer och skaldjur,champagne och vin men det är gott med kyckling och julmust också.
I år ville barnen titta på fyrverkerier men när klockan äntligen slog 12 då var det mer spännande att titta på våra tomtebloss och försiktigt kika ut på raketerna. Det både lät högt och luktade illa i luften som vi kom inte ut för att titta på det.




Men vad gjorde väl det, barnen somnade på 10 minuter och det är nog rekord med tanke på hur svårt det kan vara att somna annars. Mindre kul att det sedan vaknade 03:30 och var jättepigga medan en annan var mer eller mindre medvetslös.

Fast man kan ju ligga och småslumra framför Askungen och Scooby Doh.

Denna julen var den andra sedan jag blev förälder som jag kände att jag hade en lugn och skön jul. Vi har bestämt att vi firar julen utan släkt. 
Det är lugnast så för barnen och även för oss föräldrar.
Vi mår bäst av det och det är det viktigaste för mig.
Inte hemlagad mat, hembakat vörtbröd och den där jädra dopp i grytan och stinkande brunkålen.

Hoppas ni alla har överlevt julen och har kunnat njuta av era fantastiskt fina och underbara barn. Och att ni fått fira jul på just ERT sätt och inte efter någon annans sätt.

Jag tänder alltid ett ljus, skänker en peng till BRIS och tänker på de barn som aldrig får möjlighet att fira jul, få julklappar och få vara med glada och lugna (nyktra) föräldrar.
Glöm inte dom barnen!

God fortsättning till er alla 💖

Hur många föräldrar ställde sig fråga i morse "gör jag rätt?"

Hur många var vi som satt i bilen, bussen, tåget i morse och drog det där skälvande andetaget med en knut i magen?

Hur många var vi som undrade om vi gjorde rätt som lämnade barnet i skolan?

Hur många var vi som såg ångesten, sorgen och hjälplösheten i våra barns ögon när vi lämnade dom på morgonen?

Hur många av oss började gråta, må illa och dränka sig i skuldkänslor?

Hur många av oss har haft en helvetes morgon där barnet skriker, gråter och vägrar att gå till skolan?

Hur många av oss har slitits mellan att stanna hemma eller att gå?

Hur många av oss har det så här varje dag?

Hur många av oss kan prata med någon om detta?

Jag satt själv i bilen idag. Hade precis lämnat min son. Hans ögon var glansiga, underläppen sköt ut, hakan darrade och han bad mig om och om igen;
-snälla mamma, jag orkar inte med skolan idag, kan jag inte få stanna hemma. Jag vill hem, snälla mamma.

Och jag slits mellan att ta honom med mig hem och att han måste ju gå i skolan.
Jag lämnade honom. Såg hur han gav upp, stålsatte sig och satte sig vid sin bänk, hur han började att hålla ihop för att klara av ännu en skoldag.

På vägen tillbaka till bilen kände jag hur tårarna brände bakom ögonlocken, hur det tungt att andas, hur klumpen i magen växte sig större och tryckte upp mot halsen. Jag satte mig i bilen. Lät tårarna rinna, frågade mig själv om och om igen, gör jag rätt nu? 

Frågan bränner i mig hela dagen och kvällen. På kvällen när jag återigen ska förbereda honom på att det är skoldag imorgon.
Och stålsätta mig när jag ser hur hans ångest byggs upp igen.

Snälla mamma, kan jag inte få stanna hemma?

Hur många av oss undrar varje dag om vi gör rätt?

En förstående arbetsplats

Man måste arbeta, man måste ha inkomster för att åtminstone hyggligt täcka upp utgifterna, man måste komma i tid till sitt arbete och allra helst ska man arbeta 100 % och man ska ha så litet frånvaro som möjligt.

I mina mörkaste stunder kände jag att min nuvarande arbetsplats gjorde ett riktigt jädra botten napp som anställde mig.

från www.va.se

Jag började där i september 2013. Under min anställningsintervju var jag öppen med att jag hade ett barn med NPF och att det kunde bli förseningar till jobbet på morgonen eftersom att det inte alltid gick så bra att lämna barnen i tid till skola och förskola.


Jag var öppen för mina arbetskamrater att jag hade krävande barn (och make) som en förklaring till mina frånvaroperioder.  
Till min "glädje" fann jag att flera av mina kollegor visste precis vad jag talade om. Där fanns fler som var föräldrar, mor/farföräldrar eller anhöriga till barn med NPF. 

Jag var inte ensam och jag hade fått kollegor som stöttade, tröstade och som frågade hur det var med MIG. Det tog ett tag innan jag kunde svara hur det var med mig för jag svarade alltid med att berätta hur barn och maken mådde.
-Nej Sofia, jag frågade hur DU mår, hur har DU det med allt?

Men under hösten och vintern 2013 mådde Alva allt sämre och under våren 2014 blev hon sjukskriven från skolan och jag fick stanna hemma med henne.

Mina fina kollegor hörde av sig, frågade hur det gick och hur jag mådde.
Jag kunde börja arbeta igen litet smått fram mot sommaren och hösten men inte de där 85% som jag hade hoppats på. Jag hade väldigt hög frånvaro och ofta blev det samma dag som jag fick ringa in och säga att jag inte kunde komma. Min man var nu sjukskriven och under utredning, min dotter hade sin utredning och Viggo sin behandling och terapi.

                                                                                                                

Jag skämdes varje gång jag skulle ringa in till jobbet för VAB. Jag började må dåligt och ångest pockade på. Jag tyckte att jag var en så dålig kollega som inte kunde jobba eller ta extrapass eller bara byta pass.





Men ingen, INGEN har anklagat mig. Jag har fått kramar, uppmuntrande ord, blommor och förstående blickar. Den enda som anklagade mig var jag själv.

Jag fick arbeta kortare arbetspass, jag kunde minska min tid litet till, kunde börja senare så jag inte behövde panikstressa på morgonen när barnen strulade.

Jag gick ändå in i väggen, det blev för mycket hemma. Men jag åkte till mitt jobb ändå. Satt i personalrummet och fikade, gick runt och pratade, fick möjlighet att vara social och vara Fia. 
Jag saknade mitt arbete väldigt mycket, mina patienter och kollegor/vänner.

Jag kände mig inte bortglömd, hände det något speciellt med en fest eller firande på jobbet så blev jag alltid tillfrågad.

-Vi finns ju kvar här när det är lugnare hemma, sa min chef till mig. Hon ringde till mig då och då för att se hur jag mådde.

Ingen press eller stress om att jag skulle arbeta utan för att se att jag fick hjälp och om hon kunde hjälpa mig med något.













När jag började arbeta igen så var det på 50%. Jag fick dela mediciner inne i ett svalt rum i tystnaden och det var nog den absolut bästa platsen för mig. 

Det var tyst och lugnt, då och då kom det en kollega in för att hämta mediciner, prata litet och sedan var jag ensam igen. 
Det var så skönt med tystnaden och ensamheten. 

Under 2015 arbetade jag med ganska bra närvaro. Det var fortfarande en del VAB för alla dessa möten på BUP, Soc, LSS, logopeder och habilitering samt skola. 
Men jag kraschade igen! Skolan och bristen på hjälp för min son tärde på mig och till sist en dag ramlade jag ihop i entrén på min arbetsplats och kunde inte andas, jag hyperventilerade och tårarna rann. 
Jag var hysterisk.

Återigen, kollegor kom och fångade upp mig, lugnade mig, fick ut mig i friska luften, jag fick en cigarett och order om att andas lugnare.
Min chef kom, insåg hur slut jag var. Han hade sett hur tröttheten hade tärt på mig för varje dag.
Sjukskriven igen, utmattningsdepression men panikångest.

Jag försökte att börja arbeta igen men fick då så kraftiga bröstsmärtor att mina kollegor och chef tog mig till akuten för att utesluta att jag inte hade en hjärtinfarkt.

När jag kom hem den dagen, efter besök till min husläkare och psykoterapeut för akut omhändertagande och nya läkemedel, kände jag det som att jag kommer nog aldrig kunna visa mig på min arbetsplats igen. Min hjärna var mos, jag kunde inte ens dela tabletter.

Men när jag kom dagen därpå till cheferna och kollegorna möttes jag av kärlek och förståelse. Och jag grät. Kände sådan oerhörd tacksamhet för att jag hade dom kvar. För att de fortfarande såg mig som en kompetent kollega, för att de förstod och ville hjälpa och stötta mig. Vilken fantastisk tur att jag hade dom.

Jag började arbeta igen på början av sommaren och det gick så himla bra. Jag mådde bättre och bättre och när min semester kom så hade jag nästan arbetat 100%.
Och så ett par dagar innan jag skulle börja jobba efter semestern vred jag knät och sabbade korsbanden.
Men inga problem, jag fick anpassade arbetsuppgifter så att jag ändå kunde vara på jobbet. För jag behövde verkligen få komma till mitt jobb, komma hemifrån, få vara mig själv och vara social.
Jag delade mediciner, tog prover, ordnade papper och svarade i telefon. 
Jag fick prata av mig om min "besvärliga" familj, jag kunde stötta mina kollegor som också hade tungt med sina "besvärliga" barn och jag kunde få prata om annat än om mina barn.
Mitt jobb var en viktig del i rehabiliteringen av MIG.

Så kom sommaren och jag skulle börja jobba litet igen med patienter i deras hem. Och så gör jag illa knät, samma knä, igen. Denna gången värre så jag kunde inte gå utan kryckor.

Men återigen en fantastisk arbetsplats som ordnade och fixade så att jag skulle kunna åka dit och arbeta ändå. Kontorsarbete är inte fy skam det heller. 
Jag verkligen älskar mitt jobb, kollegor och patienter.

Hade jag inte haft dom så skulle jag inte orkat med min familj och arbete.

Under en vecka satt jag ner en stund varje dag och skrev ner vad som krävdes för att jag och min familj skulle ha en fungerande vardag, inte perfekt, utan fungerande.

Jag insåg att jag skulle behöva ett fast, rullande schema, med få kvällspass och börja senare på morgonen.

Inga problem, vi vill ju ha kvar dig här som kollega så det ordnar vi, fick jag till svar. Och jag grät igen när jag kom hem. För att vara så lyckligt lottad med att ha en förstående arbetsplats.

Jag vet att det finns många föräldrar som inte har en förstående arbetsplats, som inte kan få ett anpassat schema, som inte har råd att gå ner i tid för att barnen ska kunna få kortare dagar i skola/fritids. Det finns de föräldrar som måste försvara sin frånvaro, där kollegor tittar snett på dom och pratar bakom ryggen, som utsätts för mobbning av både kollegor och chef för att dom anses vara betungande. Ingen ser till att dom faktiskt har en enorm kompetens som de kan få användning av om de anpassar sig till den anställdes förutsättningar.
Många föräldrar har inte bara kamp med sina barn, skolor, myndigheter och anhöriga utan även med sin arbetsplats.

Jag är en av de som har haft tur, en enorm tur att ha fått fantastiska kollegor och förstående chefer som verkligen stöttar och hjälper mig för att jag ska få komma till min arbetsplats. 

Jag önskar så att fler kunder få ha det så. Men tyvärr är vi inte där ännu.
Det behövs mer kunskap och förståelse i samhället för att komma dit.
Det behövs mer stöd för föräldrar och barn som dagligen lever med NPF på gott och ont.

Mitt ledsna barn som inte syns

Jag sitter i bilen utanför skolans entré. Pappa har gått in för att hämta dig utanför ditt klassrum precis som han gör alla andra dagar.
Under tiden sitter jag i bilen och lyssnar på dokumentärer på Sveriges radio play och lägger patiens på mobilen.
Dörren till entrén öppnas och där står du och din pappa. Jag kan se att du är ledsen, att något har hänt som gjort dig väldigt upprörd och mycket ledsen.
Din pappa ler mot mig och ni kommer in i bilen och sätter er.
"Det har varit en jättebra dag i skolan sa fröken till mig" berättar pappa. "Hon sa ju att du arbetat på jättebra under alla lektioner och varit ute på rasterna, du är jätteduktig" säger pappa till dig.

Men jag ser det på dig, det är inte alls jättebra, något har hänt idag och du är väldigt ledsen. Din underläpp darrar och ögonen är glansiga. Du sitter och vrider på dina pinnar som du har plockat på dig under rasterna. Din älskade pinnar som du vårdar ömt för det är synd om dom. De har gått av från grenarna och blivit lämnade utanför. Du vill inte att någon ska lämnas utanför, varken människor, djur eller ting. Du kan se något vackert i pinne och vill ta hand om den och lägga den hemma i den växande högen av pinnar vid vår yttertrappa.

Du säger ingenting på vägen hem. Jag kör upp till vårt hus och stänger bilen. 
"Vad är det som är fel" frågar jag dig och stryker dig över kinden. Det rullar ner en tår och underläppen darrar mer. 
"Kan du berätta vad som har hänt idag" frågar jag och din pappa i baksätet märker nu också att något är fel.
"Ska pappa gå in i huset under tiden så kan du prata med mamma ifred" säger han till dig och du nickar.

Pappa går in i huset och kvar i bilen sitter du och jag. Tårarna rinner mer nu och du andas djupt med lätt darrande andetag.
Du ser så förtvivlat ledsen ut och något brister i mig. Jag går sönder när mitt barn är så ledsen.
"Det blev ingen bra dag, mamma"
Du gråter och böjer ner huvudet, vrider runt med pinnarna i händerna.
"Kan du berätta vad som inte var bra" undrar jag.

"Det är barnen, de bara bråkar, det känns som att de vill ha bråk. De väntar till rastvakterna har gått och sedan börjar dom"
"Barnen frågar vad som är fel på mig som springer runt med pinnar"
"Det är är så jobbigt när andra barnen pratar och fröken måste säga till dom hela tiden. Då måste jag koncentrera mig från början igen"
"På syslöjden var fröken tvungen att gå efter ett annat barn och då började de andra barnen göra sånt man inte får. Allvarligt mamma, det är inte okej!"
"Inte ens pennan fungerade när jag skulle skriva mitt namn så att jag skulle få hjälp, inget gick bra idag"
"Det är inte okej mamma att barnen retar varandra, allvarligt, det behövs mer vuxna på rasterna, det känns inte okej"
"Jag orkar inte mamma, jag är helt slut i huvudet, min hjärna orkar inte mer idag"
"Måste jag till skolan imorgon, mamma, det känns inte som att det kommer att bli bra"
"Jag har så ont i huvudet, alla pratar och skriker samtidigt"

Jag måste vända mig bort från dig och titta ut genom fönstret. Tårarna rinner på mig med. Jag tar åt mig av din smärta, känner hur ledsen och förtvivlat uppgiven du är. 
Du har hållit ihop hela dagen, lärare säger att du har haft en jättebra dag och arbetat väldigt flitigt hela tiden. Ingen ser att du är ledsen, att du varit på bristningsgränsen, att du är orolig på rasterna när du springer runt med dina pinnar, ingen ser det som jag ser nu.
Resterna av det barnet som jag lämnade på morgonen i skolan, en urvriden trasa till barn som är helt slut, uppgiven och ledsen.

Varför ska det vara så?

från https://www.livescience.coms

En utbränd förälder är ingen ovanlig syn i NPF-världen

Jag har gått in i den berömda väggen fyra gånger. 
Första gången var när jag som nyexaminerad sjuksköterska tog på mig alldeles för mycket arbete och min arbetsgivare tog tillfället i akt att utnyttja den inställningen istället för att bromsa upp mig. 

från http://bssb.be/society/moldova-transoceanic-soap-opera/

Andra gången var när Viggo fått sina diagnoser. 

Tredje gången när Alva fick sina diagnoser.

Fjärde gången, som även ledde till en utmattningsdepression med panikångest, var när barnen inte ville till skolan, Conny blev sjukskriven och jag fick brottas med myndigheter och alla möjliga människor för att mina barn och man skulle få den hjälpen de hade rätt till.

Just efter den där fjärde gången, bestämde jag mig för att jag ALDRIG igen skulle låta det gå så långt igen. Jag var tvungen att ta reda på hur jag brände ut min hjärna och hur jag skulle göra för att det inte skulle hända igen. 
Först och främst fick jag träna på att inte göra någonting. 

Min hjärna hade glömt bort hur man satte igång tvättmaskinen, glömde bort att betala räkningar, gav kroppen ångestsymtom när jag stod stilla i köer på Ica Maxi, gjorde mina fingrar fumliga så jag tappade saker hela tiden. Min hjärna hade sagt till mig ganska klart och tydligt att den orkade inte mer. Den var helt slut av att hela tiden hålla igång och ligga helst 20 steg före. Den behövde total återhämtning.

Första tiden låg jag mest och sov, jag försökte att inte se dammråttorna som rullade över golvet, ignorera den växande tvätthögen som behövde vikas och blunda för alla saker som låg framme. 
Jag fick använda insomningsläkemedel för att kunna somna, ångestdämpade för att få bort den värsta tyngden och smärtan i bröstet, antidepressiva för att klara av dagens viktigaste moment nämligen att komma upp ur sängen och klä på mig så att jag kunde få barnen till skolan samt orka laga mat till kvällen.

Jag kunde inte längre se på nyhetsprogram på tv eftersom att jag bröt ihop så fort det kom nyheter om olyckor, dödsfall eller katastrofer. Av samma anledningar kunde jag inte heller läsa tidningen. Jag bad Conny om att inte berätta om saker han läst på internet som involverade död, barn som for illa eller katastrofer. 
De första veckorna var jag i min egen kokong och Conny fick hjälpa till så gott han kunde med hjälp av de scheman jag gjort. 
Jag gick till terapeuten "Stöd" och pratade om allt som jag tyckte var så orättvist. Där fick jag beklaga mig och ösa ur mig min besvikelse över att mitt liv inte blev som jag hade tänkt mig.

Jag var inte längre den där lyckliga kvinnan som jag var när jag gifte mig, med stora framtidsdrömmar om familj, barn och en hygglig yrkeskarriär.  
Jag hade blivit ledsen, besviken, extremt känslosam och jag fick panikångest av minsta lilla stresspåslag. Numera kunde det räcka med att jag spillde ut mjölk över köksbordet för att jag skulle bryta ihop. 

Jag visste inte vem jag var eller vad jag ville.





Så tillsammans med terapeuten Stöd gjorde jag en plan. Jag skulle först börja med att lära mig att koppla av, slappna av och få hjärnan att gå ner i varv.
Terapeuten Stöd gav mig två stycken ljudfiler där en man berättar om hur man ska andas med magen och slappna av när man andas ut, slappna av muskelgrupper i olika steg tills man var helt avslappnad. Jag fick veta att det tar veckor innan hjärnan fattar att man ska slappna av och att jag måste lyssna på dessa ljudfiler varje dag för att det ska ge effekt.
Så jag lyssnade varje dag, på morgonen och på kvällen, och efter cirka tre veckor kunde jag för första gången känna hur min kropp och hjärna var helt avkopplade. Det var en helt fantastisk känsla. Att vara helt avslappnad och inte tänka på några krav överhuvudtaget.

från lajkat.se

Under min sjukskrivning var jag och Conny på Habiliteringen för barn och unga, där vi gick en kurs i Sociala berättelser och ritprat.
Psykologen som höll i kursen berättade för mig att det skulle hållas en utbildning för föräldrar till barn som har NPF. 
ACT för utbrända föräldrar eller som jag kallade det "stresshantering för utbrända mammor" som jag berättat om tidigare.

Jag började skriva ner om vad jag gick och tänkte på om dagarna, vad jag gjorde om dagarna för att se hur mycket det var och hur jag skulle kunna minska på dessa områden för att inte bränna ut mig igen.
Jag tänkte dela med mig av den listan jag gjorde som en turordning en vanlig dag, kanske ni kan känna igen er om ni är en funkisförälder också.

• när jag vaknade undrade jag "undrar vad barnen är på för humör idag?"
• medan jag förberedde frukost gick jag igenom medicinerna som barnen ska ha, var de ska äta frukost, hur jag ska få min man ur sängen, kommer barnen ens äta frukost, vad ska jag göra om de inte vill gå till skolan, hur långt ska jag kämpa innan jag får ge upp och ta ut VAB och stanna hemma?
• skuldkänslor för att jag kanske inte kommer att kunna jobba, känner mig som en dålig kollega som inte kan ställa upp p.g.a. min familj.
• väcker barnen och kollar av läget, beroende barnets humör får de sitta på olika ställen i huset och äta sin frukost och snabbt få i sig sin medicin.
• kollar att medicinen ger effekt innan jag vänder ryggen åt och åter igen ruskar om min man för att han ska komma upp ur sängen.
• tar fram kläder och väskor medan jag tänker igenom vilka lektioner som barnen har, kan det påverka om jag får dom till skolan, jag bygger upp stress i kroppen
• börjar förbereda barnen tidsmässigt hur lång tid det är kvar tills det är dags att klä på sig och åka till skolan
• två saker kan nu hända, antingen så klär de på sig eller (och som vanligast inträffade) barnen exploderar och vägrar, får ångest och gråter, skriker och slåss, hyperventilerar och mår illa.
• stresspåslag för mig, jag får ont i magen och tryck i bröstet, försöker övertala tillsammans med Conny men vi båda misslyckas oftast. 
• Conny får migrän av anspänningen och måste lägga sig, jag blir själv med två hysteriska barn. Måste ringa jobbet och ta ut VAB.
• åter igen extremt dålig samvete och en stor känsla av skuld och en misslyckande. Tittar ut och ser hur grannarna får iväg sina barn till skolan, utan att behöva släpa dom till bilen. Känner mig ännu mer misslyckad.
• om barnen ska vara hemma måste dagen planeras, de måste sysselsättas för att inte riva huset. Om barnen mår dåligt med ångest och ont i magen så är de lugna på förmiddagen i alla fall och jag behöver bara planera eftermiddagen och kvällen.
• ligga minst två eller tre steg före hela tiden under dagen, försöka se om jag kan avläsa när det är ett utbrott på gång, tänka på vad för mat som ska ätas, vem äter vilken mat, hålla kolla på tiderna när medicinen ska ges
• börja planera matveckan, vad finns det för mat hemma?
• går igenom kalendern, när var det dags för BUP, Habilitering, logoped, skolmöte och soc.möte.
• oro i magen, kommer det bli en ny orosanmälan för att jag inte får barnen till skolan, vad tror andra föräldrar om mig egentligen?
• tvättar och försöker hålla koll på att favoritkläderna blir tvättade först, oroar mig över vad som händer den dagen när kläderna går sönder, vad ska jag hitta för kläder då?
• gråter inombords över att mina barn inte mår bra, att de inte klarar av att vara i skolan, över att de ska behöva ha svårigheter och att det inte går lika lätt för dom som för andra barn
• går in på toaletten och gråter medan jag känner hur hoppet om ett normalt liv är väldigt långt borta
• löser 150 konflikter mellan barnen under dagen, löser 100 konflikter mellan barnen och deras pappa, löser 50 konflikter mellan mig och barnen
• ringer till försäkringskassan, habilitering, BUP, logoped och försöker se var och vad för hjälp jag kan få från dom olika instanserna. 
• läser skollagar, paragrafer om vad som är rätt och fel för mina barn.
• oroar mig för räkningar, kommer pengarna att räcka till denna månaden, vad kan vi spara in på, vad måste köpas och vad kan lagas och hålla ett tag till.
• börjar förbereda barnen för att det är skola nästa dag, peppa och uppmuntra, se om vi kan tillsammans komma fram till lösning på hur vi ska göra för att de ska vilja åka till skolan.
• tröstar ledsna barn som inte vill till skolan
• tröstar ledsna barn som både vill och inte vill ha kompisar
• försöker att stänga öronen när de där skriken i affekt kommer, dom där skriken som skär igenom allt
• oroar mig för om jag gör tillräckligt, är det något jag kan göra bättre eller annorlunda
• biter ihop och spänner mig ungefär 300 gånger om dagen för att inte explodera på mina barn och man
• får dåligt samvete för att jag inte är en glad, bullbakande mamma som åker på alla möjliga fritidsaktiviteter med barnen
• får dåligt samvete för att jag inte orkar
• anklagar mig själv för barnens svårigheter, det kanske är mitt fel ändå
• blir skogstokig på min man för att han inte kan klara av de självklaraste sakerna (som inte är så självklara för honom)
• får dåligt samvete för att jag blir skogstokig på min man
• blir ledsen för att jag inte kan göra saker för mig själv
• blir mer och mer isolerad från det sociala livet som jag egentligen älskar, jag tar bort mer och mer saker som JAG tycker om att göra eftersom att det inte går ihop med min familjs behov
• Hatar min familj och allt som har med NPF att göra
• får skuldkänslor för att jag precis kände att jag hatade min familj
• barnen ska lägga sig, förberedas i tid, hur kommer det att gå, hur lång tid kommer nattningen ta, hur många gånger kommer dom att ropa på mig inatt, kommer jag att få mer än fyra timmars sömn, kommer jag kunna jobba imorgon
• får dåligt samvete för att jag kanske inte kommer att kunna jobba imorgon heller
• blir arg och frustrerad över saker som jag inte kan styra
• går in på toaletten och gråter igen
• försöker få barnen i säng, de bråkar om vem jag ska lägga först, ingen vill att pappa ska lägga dom, Conny blir arg och besviken, måste lösa konflikter igen
• ena barnet ledsen och ångerfull över dagens konflikter, måste trösta, försäkra om att jag fortfarande älskar och aldrig kommer att lämna bort eller svika
• andra barnet gråter och har ångest, tänk om jorden går under inatt och bara det barnet överlever, vem ska trösta då? tänk om mamma och pappa dör på natten? tänk om någon att katterna dör? tänk om det börjar brinna på nedervåningen och vi alla brinner upp? tänk om.........                        Jag måste trösta och försäkra, lugna och dämpa, hålla om fast ändå inte hålla om, bita ihop för att jag inte ska suga åt mig barnets ångest och själv bryta ihop
• barnen sover, det är sent, jag går in på toaletten och gråter över ännu en misslyckad dag, min man kommer in, tror att det är hans fel att jag gråter, blir arg för att jag inte låter mig bli tröstad, för att jag vill vara ifred, lämnar honom utanför mina känslor
• kan inte somna, hjärnan går på högvarv, försöker förbereda morgondagen in i minsta detalj för att det ska kanske gå bättre, kanske att de är på bättre humör, kanske jag kan komma på en magisk lösning så att det onda i magen och huvudvärk och allt bara försvinner och de vill gå till skolan
• kan fortfarande inte somna, är så fruktansvärt trött men ligger spänd och bara vänder och vrider på mig
• kan till sist somna bara för att någon timme senare bli väckt av någon som gråter, någon som är vaken och inte kan somna om, någon som vill bli kliad på ryggen, någon som är hungrig, någon som tror att huset är fullt med ormar eller mördare, någon som drömmar mardrömmar, någon som har ont i magen och redan säger att det minsann inte blir någon skola imorgon
• jag har ont i magen, i bröstet, har huvudvärk och tryck över hela bröstkorgen, det känns som att det sitter en elefant på bröstkorgen och så fort jag försöker slappna av och tar ett djupt andetag så trycker elefanten ner sig ännu hårdare mot mig, jag får inte luft, känner mig stum i kroppen och hjälplös

Inte så konstigt att jag till sist föll ihop, att jag fick panikångest, att jag inte kunde koka potatis eller starta tvättmaskinen. Jag gjorde helt slut på mig själv.

Jag insåg att det här var inte rätt mot mig själv.

från https://weheartit.com/entry/62271708

Och jag började ta hand om mig själv, i små små steg, mot en liten gladare Fia.

Mot ett litet mer stabilt flygledartorn som så småningom inte lutade lika farligt längre.

Mot en mer harmonisk människa med nya mål, värderingar och livssyn.

Det har tagit över ett år att komma dit och jag är inte riktigt återställd ännu.

Men jag mår så mycket bättre med själv än vad jag gjort på länge.

Tyvärr är jag inte ensam om att vara en utbränd förälder till barn med NPF. Vi är många, alldeles för många och det saknas ett bra skyddsnät för oss föräldrar så att vi inte ska falla hårt mot marken.

Det finns ännu inget bra system för att kunna avlasta oss så att vi inte bränner ut oss när vi dagligen måste ha en kamp med våra barn mot skolor och olika instanser. 

En del föräldrar måste kämpa för att ens barn ska få utredning, för att barnet ska få en diagnos så att barnet till sist ska få den hjälp som behövs.

Men inte ens då är det säkert att barnet får hjälp. Då ska det kämpas mot skolor, överklaga mot försäkringskassa om man inte får vårdbidrag, kämpa mot det dåliga samvetet över att lämna sitt barn till skola, kortids eller avlastningshem, kämpa mot sin arbetsplats som kanske inte har överseende för all VAB och frånvaro eller förseningar på morgonen eller att man kanske måste lämna jobbet för att hämta barnet från skolan för att skolan inte kan hantera barnet. 

Att leta och söka efter hjälp och inte få någon.

Vi är så många föräldrar som mår fruktansvärt dåligt och inget har hänt ännu i vårt samhälle för att vi ska få stöd. För att våra barn ska få stöd.

Det är fruktansvärt.

Och det är inte en ovanlig syn i NPF-världen.

från www.cuteness.com

Hjälp! Mitt barn äter inte. Eller kan inte sluta äta.

från viforaldrar.se

När Viggo hade börjat medicinera mot sin ADHD märkte vi ganska snabbt att det påverkade hans aptit. 
Före medicin så hade Viggo ingen direkt mättnadskänsla och han var törstig hela tiden. 

Viggo före ADHD mediciner
och diagnoser

Jag var orolig för diabetes men några enkla prover visade att så inte var fallet. Han kände helt inte när han var mätt eller att han hade druckit tillräckligt.

Båda mina barn var väldigt duktiga på att äta när det var små. Det enda som var med Viggo var att han inte ville att maten blev blandad eller att han fick grytor. Däremot gick gratänger alltid bra.









Alva har alltid testat maten och hon är en riktig gourmet. Jag minns när hon skulle skriva till skolmatsalen om vad för mat hon saknade kom detta upp på hennes lista;
-kungskrabba
-hummer
-halstrad pilgrimsmussla
-kräftor
-blodig entrecote med bearnaisesås
-broccoli som inte är mosiga
-riktigt potatismos
-vällagad kalops med mycket morötter
-ugnsstekt lax med citronsås
-panerad torsk, inte fiskpinnar
-mozarela med balsamvinäger
Hon tyckte också att det kunde vara trevligt med litet lugn bakgrundsmusik i matsalen.

Viggo har alltid älskat grönsaker, alla sorts grönsaker, råa som tillagade och jag har aldrig haft problem med att få honom att äta frukt.
Snabbmat har inte riktigt gott hem hos dom även fast de någon gång kan äta hamburgare eller pizza. Men de föredrar att vi gör dom själva.
Problemet var som sagt att Viggo var hungrig hela tiden men nöjde sig med grönsaker eller frukt som mellanmål.

När han då slutade äta när han började med sin medicin fick jag ett helt nytt problem. Hur får man en 4-åring att förstå att han måste äta fast han inte är hungrig eller sugen på mat?
Han ville inte ens ha bullar, kakor eller chips, som jag i ren desperation tog fram för att han skulle få i sig någonting. 
Han rasade i vikt och blev allt smalare. Min lilla pojke som haft så runda mjuka kinder blev tunn och mager.

Viggo efter ca 6 månader med ADHD-medcin

Frukost fick jag alltid i honom då han åt den före han fick sin medicin.
Var han utan medicin så kunde han inte sitta still och äta utan då tog han en tugga, sprang runt matbordet två varv innan han tog nästa tugga.
Det såg ut som vi haft ett matkrig efter dessa måltider.

På BUP hade vi en väldigt bra sjuksköterska, vi kallar henne Anne.
Jag fick tips på att ha grädde och smör i maten, göra proteinberikade smoothies och inga lättprodukter skulle ges till Viggo.
Det blev hans favoritmat som serverades, oftast pannkakor och pasta.

Att jag alltid gav honom hans favoritmat för att han skulle tillgodose sig sitt näringsbehov, sågs inte alltid med blida ögon från omgivningen. Inte heller det att han inte behövde sitta med vid matbordet utan kunde sitta i soffan framför tv:n eller med sin surfplatta vid bordet. Jag tillät det eftersom att han då kunde äta när han hade något att titta på.

Jag minns en gång när det var en större tillställning där många av de närmsta var samlade och det skulle ätas söndagsmiddag. 
Viggo ville inte sitta med vid bordet. Det var för många som satt vid bordet. Vi var inte hemma. Det spelade ingen roll att han kände alla som satt med vid bordet, han kände sig obekväm av att det var flera som satt där och han blev snabbt orolig.
Som nybliven funkis-förälder så ville jag göra omgivningen till lags och satt och trugade och försökte få min son att äta. Han sa bestämt att han inte var hungrig och ville titta på sin surfplatta i ett annat rum. Jag förstod inte då hur viktigt det är för honom att få gå undan när det är för mycket intryck. Så jag fortsatte med att tjata och lirka för att han skulle åtminstone smaka på maten.
Till sist är det någon som kläcker ur sig
"låt han vara utan mat så ska du se att han nog äter när han blir hungrig. Det där med surfplatta är bara att skämma bort honom"

Jag bröt ihop! Tårarna rann, trycket i bröstet ökade och jag kände mig totalt värdelös och så arg på omgivningen som INTE kunde FÖRSTÅ. 
Jag hade en liten pojke som nästan var bara skinn och ben. Skulle jag låta honom svälta? Han känner ju ingen hunger. 
Det funkar inte att bara låta honom vara och tro att han helt plötsligt kommer att äta. Surfplattan var det enda som gjorde att han kunde sitta still så att jag kunde mata honom så att han fick i sig någonting. 
Men man ska ju inte mata en fyraåring, då skämmer man bort honom och han kommer aldrig att lära sig att äta som en ordentlig människa.

Läkaren på BUP såg att Viggo blev att tunnare och skrev ut recept på näringsdrycker. Efter att ha provsmakat några olika föll Viggo för den med chokladsmak.

Viggo och hans näringsdryck
och surfplatta.

Äntligen fick han i sig näring. Vi skickade med dessa till förskolan också eftersom att han behövde få i sig näring där med. Han åt dock mellanmålen med frukt och grönsaker. 

Jag fick laga olika sorters mat när vi skulle äta hemma. Oftast var det pannkakor, pasta eller ugnsstekt potatis, potatismos eller pommes som Viggo åt. Ibland kunde jag få i honom stekt eller kokt ägg.

Det är en oerhört stressande känsla när ens barn inte äter eller går upp i vikt. Man ska ju inte låta sitt barn svälta. Det blev även andra problem såsom förstoppning, huvudvärk och trötthet som följd av att inte kosten fungerade som den skulle.


Jag vet inte hur många olika saker jag testat att ha i en smoothie för att Viggo skulle vilja dricka den. Till sist blev det med glass i så drack han upp allt.
Snabbt var omgivningen på mig att jag kunde väl ändå inte ge barnet glass till frukost.
Men ärligt talat......skit på er, tänkte jag då. Mitt barn, mina regler, sköt er själva, era rövhattar.
Nä så sa jag inte, då, men jag tänkte det.

När vi skulle åka bort så hade vi alltid en väska packad med sånt som Viggo kunde äta. Näringsdrycker, kvarg till smoothies, proteinpulver, pastaskruvar och makaroner och nu även bacon. 
Men så inträffade en smärre katastrof. Det företaget som gjorde näringsdryck fick för sig att ändra förpackningen. Från att ha varit i ett litet tetra förpackning så skulle näringsdrycken numera komma i en plastflaska.
Och då tog det stopp för min son. Förpackningen så inte likadan ut så då smakade inte innehållet likadant. 
Det kvittade att han smakade på det, han hävdade bestämt att det inte var gott och han vägrade dricka.
I samma veva började Alva medicinera för sin ADHD och gick ner i vikt då hon inte heller hade någon aptit. Ett tag kunde hon knappt dricka med risk för vätskebrist.

Inte mager men väldigt smal

Nu fick min hjärna arbeta på högvarv. Jag gick in i rollen som flygledare och insåg att jag måste komma på ett sätt att få fram bästa möjliga bränsle till mina plan för att dom överhuvudtaget skulle ha någon energi att kunna flyga och kunna ta instruktioner om navigering.






Barnen älskade djur och de tyckte om att baka pepparkakor.
De tyckte om rostat bröd med mycket smör. Så fram med alla pepparkaksformar som fanns, göra olika figurer i rostat bröd och då blev det roligare att äta och de fick i sig några extra brödbitar till frukosten. 
Alva tyckte inte om standardmjölken då hon tyckte den smakade grädde. Men chokladsmak tyckte hon om. Så oboy blev det till att dricka på morgonen. 
Värre var det mitt på dagen. Då var medicinen mest effektiv och barnen inte ett dugg hungriga. Men grönsaker och frukt kunde jag lirka i dom.
Så jag köpte vaniljkvarg som de kunde dippa äppelbitar i, det fanns proteinpudding med vaniljsmak som funkade som god vaniljsås. 

Maten blir roligare
att äta om den ser
ut som ett djur.

Jag gjorde guacamole och rörde i proteinpulver i den. Jag gjorde dippar och såser på kvarg och rörde i olivolja. 
Till middag blev det rakt av önskekost. Alva fick ugnsrostade rotsaker och potatis, gräddsåser och någon blodig köttbit till det. 
Viggo fick pannkakor (med proteinpulver i) vispad grädde och sylt. 
Till kvällsmat blev det smoothie där jag lyckats få i äggvita eller proteinpulver, glass (riktig gräddglass) och spenat och frysta bär.








Jag köpte tallrikar som var indelade i fack för att maten inte skulle blandas. 
Det har tagit många år för barnen att acceptera att såsen kan röra vid den övriga maten på tallriken. 
Det var många besök på BUP med vägning och mätning för att ha koll på tillväxtkurvorna.
Och äntligen började barnen att gå upp i vikt.

Det var lugnt i ett år ungefär men sedan var vi tvungna att byta ADHD-medicin. Och nu blev det åt andra hållet. Barnen var hungriga HELA TIDEN.
Det var smörgåsar, mängder med pasta och potatis och ett evigt tjat om "när ska vi äta" "jag är hungrig NU"
Nu gick dom upp i vikt, fort och för mycket. 

Jag kände mig knäckt. Under flera år hade jag fått truga med maten, nu skulle jag hålla igen med den. Varför kan det inte bara vara bra någon enda jävla gång! Viggo kunde vakna flera gånger på nätterna och skrika att han var hungrig och ville ha smörgås och mjölk, eller pannkakor och glass.

Jag fick nu byta ut allt till lättprodukter. Hitta alternativ till pasta, hälsosammare bröd, mer mellis som var mättande men som inte påverkade vikten.
Jag läste artiklar på nätet om barn och kost. 

Men den största utmaningen var nu att få barnen att pröva på ny kost.
För det är som så, att när ADHD medicinen fungerar, blir det autistiska mer framträdande. Och i mina barns fall blev det då att konsistensen på maten påverkade dom något oerhört. Kändes det inte som vanligt i munnen så åt dom inte det. 

Jag fick rensa ur skåpen från allt som kunde ge en sockerkick. För var det något som barnen hade börjat med nu så var det skåpätning. Jag minns en morgon då Alva hade lyckats dricka sirap. Hon var så sötsugen. Jag kan ju säga att hon mådde ganska så illa. 
Viggo åt tills han fick ont i magen och mådde illa. Han kunde inte stoppa sig i tid. Och hur i hela friden får man ett barn att sluta äta som är jättehungrig och inte känner när det är nog?

Vi fick träffa en dietist som gav råd och tips på hur man kunde ersätta det barnen ville äta mot sånt som var mer hälsosamt.
Numera har vi ingen oboy hemma, kex och kakor får aldrig ligga i skåp, blir det godis eller chips kvar från en lördag måste jag förpacka och gömma dom väl. 
Vi köper sällan stora påsar chips utan istället små påsar, läsk köps inte i 2 liters flaskor utan nu blir det var sin burk. 
Tack och lov att barnen tycker om grönsaker med dip och kan vara riktigt nöjda med att få det på en myskväll istället för chips och godis.

Det problem som jag har fortfarande är att hitta alternativ till pasta, ris och potatis samt att få i Viggo protein. Han vägrar kött, fisk och fågel. Ibland går det bra med ägg eller bacon. Men det ska vara så knaprigt som möjligt för att han överhuvudtaget ska vilja smaka på det.
Vi har testat bönpasta, linspasta, kikärtspasta, fullkornsprodukter och knäckebröd.
Barnen har gett tummen upp för kålrotspasta och vi ska snart testa med morötter. Jag har köpt en slags rivmaskin som gör pasta av grönsaker. 
Vi ska pröva blomkålsris och sonen har smakat på tofu som han inte riktigt visste om det var gott eller äckligt. 

Som det är idag äter barnen bra till frukost och okej till lunch. Till middag finns det alltid minst 2 alternativ så att de får en hel måltid under dagen. 
Vi har lyckats minska smörgåsar och gått över till mer frukt och grönsaker.

Viggo börjar bli såpass stor att han förstår att man inte kan äta hela tiden och kan numera vänta tills maten är klar utan att hamna i en låsning. Alva vet också med sig om vikten att äta i skolan eller mitt på dagen fast man inte är hungrig. Hon tycker dock att det är jobbigt att vara så sötsugen.
ADHD hjärna tycker ju om snabba belöningar vilket socker ger så det är inte konstigt att hon har ett sådant sug. 

Båda barnen har specialkost i skolan vilket man får när man visar upp ett läkarintyg på det.
Men ärligt! Potatisbullar, makaroner och köttbullar, fiskpinnar och potatis eller någon gång pannkakor.......inte direkt så mycket variation och barnen tröttnar fort på denna kost. Dock finns det en fin salladsbuffé och både Alva och Viggo tar ifrån den när det inte finns någon mat som de vill ha.

Men fortfarande måste jag kolla vad vi ska äta, vad jag kan byta ut mot hälsosammare och sedan träna barnen på att man kan vara hungrig utan att "dö". Jag måste hjälpa Viggo att stanna upp efter att han ätit och inse att magen inte ryms mer mat, att sluta äta i tid.

Det är ett evigt pyssel och en källa till stress och irritation. Jag planerar varje vecka med vad som ska ätas och förbereda barnen på vad som ska serveras.
Jag sitter ibland fortfarande och letar efter artiklar och böcker kring barn och mat och det finns hur mycket som helst. Men inte direkt riktad till barn som har NPF.

Hejja till alla er andra funkisföräldrar som sitter och kämpar med maten varje dag. Ni är inte ensamma 💓



Roligt från Viggo 9 år

Jag sitter och tittar på youtube klipp med små barn som skrattar.
Jag- åh nu blir jag sugen på en bäbis.
Viggo tittar på mig med lätt äcklad blick
-Ska du verkligen äta bäbisar, mamma?