Att få sova eller inte sova, det är frågan!

Det där med sömn hos barn med NPF är ett kapitel för sig.
Barn som somnar lätt men vaknar igen efter några timmar och inte kan somna om.
Barn som inte somnar lätt och är vakna sent, sover ett par timmar och vaknar igen.
Barn som inte sover i princip alls.
Barn som vänder på dygnet.
Mitt i detta föräldrar och syskon som också får sin nattsömn störd.
Brist på sömn gör att tålamodet tryter och man orkar inte vara den där pedagogiska, lågaffektiva föräldern. Barnen kan antingen vara lika pigga som vanligt eller griniga och trötta.
Vilket som så är det dåliga kombinationer med även tråkiga följder.
Barnen orkar inte vara i skolan eller på förskolan, föräldrarna orkar inte sköta sitt jobb till följd av sömnbrist.

från nuow.com

När det gäller mina barn så var de väldigt lätta med att söva när det var bäbisar. De somnade lätt och sov hela nätterna. Viggo hade dock litet svårt med att sova på dagen medan Alva sov hur bra som helst.

Problemen med sömn startade med Viggo när han var runt 2-3 år gammal. Det kom liksom smygandes med att det var svårt att ligga still när han skulle somna. Han vaknade upp flera gånger på nätterna och kunde ibland inte alls somna om. Sedan var han vaken från kl 1 på natten till klocka 20 kvällen därpå utan någon vila alls under dagen.

Jag prövade alla möjliga metoder och råd som vi fick från BVC men framför allt var detta tydligen en fas som alla barn ska gå igenom och det kommer att gå över.

Att försöka klara sig igenom en arbetsdag med knappa 3 timmars sömn är inget att rekommendera. Man sitter lätt hålögd med mängder av kaffe som hinkas in för att klara av dagen. Koncentrationen är lika med noll och man får många gånger börja om igen med de uppgifter som man höll på med och dubbelkolla så att man inte gjorde fel. Kanske inte det mest ultimata när man arbetar som sjuksköterska och ska ta hand om sjuka människor.

När Viggo var 3,5 år gammal hade vi till sist hittat en bra metod för att hjälpa honom att somna. Han låg i sin säng, intryckt mot väggen, jag eller C låg med ryggen emot honom så att han låg så trång som möjligt eller så låg vi bakom honom med ett ben över hans både och en arm som låg över hans sida. Då kunde han somna gott. Om han vaknade gällde det att själv vakna och fort som sjutton komma in till hans säng och hålla om honom så att han kunde somna.

från kilandsmattor.se

Men om han hann vara vaken någon minut för länge innan vi kom in till honom då var det kört. Ungen var klarpigg och högljudd och studsade fram som en duracell kanin. För att han inte skulle väcka det övriga hushållet blev det oftast att gå ner till vardagsrummet och sätta på barnprogram. 




Efter att Viggo fått sina diagnoser så skulle han påbörja medicinering. Vi fick även en remiss skickad till hjälpmedelscentralen för att pröva ut ett kedjetäcke eller bolltäcke.
Dessa täcken finns i olika vikt, storlekar och innehåller kedjor, bollar eller minikulor som är jämt fördelade i täcket och på så sätt ger en tyngd över hela kroppen och ger en lugnande effekt på den person som har det.
Vi ville först testa täcket innan medicinering men då det var minst 2 månaders väntetid på dessa så blev det mediciner först. Vi behövde ju få sova.

Den första medicinen som Viggo fick var Cirkadin. Det innehåller ett hormon som heter Melatonin som kroppen själv bildar och bidrar till att man blir naturligt trött och kan somna. Det fungerade väldigt bra på Viggo men det var en väldigt dyr medicin som inte ingick i högkostnadsskyddet. Dock gick det att ta med i vårdbidraget bland merkostnader så att en viss ersättning kom därifrån.
Autismcentrum för små barn skyndade även på Viggos ärende så att vi kunde få pröva ut ett kedjetäcke. Bolltäcke fungerade inte alls för Viggo då han blev väldigt distraherad av bollarna och fick för sig att de skulle räknas och testas om det gick att flytta på dom kors och tvärs.

Kedjetäcket fungerade däremot desto bättre. Han behövde dock ett ganska tungt täckte för att vara så liten eftersom att han var så extremt rörlig och inte kunde förmå sig att ligga still. 6 kg kedjetäcke blev det i alla fall och både jag och Conny märkte att han kunde sova några timmar mer än vad han brukade och att det var lättare att få honom att somna om.

från 1177.se

Alva fick också svårt att somna då hon upplevde att det kröp i benen. Det gick inte att ligga still. Hon var 7 år då vi fick åka och pröva ett kedjetäcke. 5 kg blev det till henne och Cirkadin. 
Cirkadinet fick dock höjas flera gånger då det kändes som att Viggo blev van vid dosen väldigt fort och att det gick ur kroppen tidigare än vad som var tänkt. Han vaknade fortfarande flera gånger på nätterna och oftast omlott med Alvas uppvaknanden. 

Jag vet att jag flera nätter satt och grät av trötthet. Det kändes som att jag inte fått sova en enda natt på flera år ( vilket faktiskt nästan var sant till slut).
Personalen på apoteket kom till sist med ett väldigt bra förslag efter att de sett mitt trötta ansikte där i tid och otid och köpa dessa svindyra mediciner.
-Be läkaren att skriva ett recept på Melatonin. Det ingår i högkostnadskyddet och ibland fungerar det bättre än Cirkadin.
Vilket vi också gjorde och barnen började sova mycket bättre och det blev inte dom tusentals kronor i månaden längre i kostnader.

Visst hände det att de kunde vakna och inte somna om men då handlade det om några gånger i månaden och inte flera gånger i veckan.
Besväret kom under sommaren då det blev för varmt med kedjetäcken. Men det löste vi genom att stoppa om dom ordentligt i lakan som en kokong så de knappt kunde röra sig och då somnade de gott ändå.
Problemen började åter när de hade ångestproblematik och inte kunde släppa katastroftankar som kom när det skulle somna.
Viggo fick testa en hel del mediciner men tyvärr gjorde biverkningarna så att vi fick sluta. Han vaknade nämligen jättehungrig eller så hade han hemska mardrömmar istället.

Till sist fick vi testa Theralendroppar. Ett läkemedel just för oro och ångest.
Den har fungerat väldigt bra för båda barnen och vi har nu sedan ett år tillbaka haft väldigt få uppvaknanden på nätterna där barnen inte har kunnat somna om. De somnar relativt lätt och sover oftast hela nätterna. Alva kan vakna väldigt tidigt däremot och då gäller det att man har ett halvt öra på vakt för hon kan få för sig att hitta på saker som är mer eller mindre bra om man inte är där och bromsar upp.

Min man har också kedjetäcke, 20 kg. Så när alla har sina kedjetäcken framme så är det ett smärre träningspass att bädda sängarna. 

från viska.se

Viggo har även ett litet bolltäcke på 3 kg som han kan ha över benen eller litet över sig när han ska sitta i soffan om det känns oroligt i kroppen.

Det vi också har testat och använder ibland är olika avslappnings-sagor, massage-sagor och lugnande musik. Det finns mängder att få testa på habilitering, hjälpmedelscentralen, spotify och storytell.

från adlibris.se

från adlibris.se

De sagor som vi använder är "Sagan om Elefanten som så gärna ville sova" och "Sagan om kaninen som så gärna ville sova"







Alva tycker även om massagesagor som gör att hon lättare kan komma till ro och slappna av. Samtidigt är det en riktig mysig stund också som man får tillsammans med sina barn.

från balanseradebarn.se

Viggo brukar få sin massage från Musgatova metoden på kvällen vilket gör att han också kan lättare slappna av och bli litet trött.
Jag brukar också se till att barnen får något lättare att äta innan de lägger sig för annars vaknar de hungriga eller kan inte somna för att de är hungriga.






Vi försöker att avsluta skärmtittande i tid så att inte det påverkar insomnandet. Innan vi lyssnar på någon av avslappningsböckerna så läser vi en bok för dom så att de kopplar av och så att kropp och hjärna förstår att det är dags att sova.
Vi har också alltid samma tider när det ska sovas och vakna för att kroppen ska lära sig sömn-tider.

Vi sitter fortfarande inne hos barnen tills de somnar men håller på att träna på att de ska kunna somna själva. Det är inte helt lätt och det kommer väl också att få ta sin tid. Men vi behöver inte längre ligga tätt intill dom i deras sängar längre vilket vi var tvungna att göra tills för ca 1.5 år sedan.

Tryggt med kattkompisen
Sebastian i sängen

Innan dess kunde Alva knappt somna i sin egen säng och somnade antingen hos oss eller så kom hon in till oss på nätterna och somnade om.



Så det har varit en lång process att komma dit vi är idag.
C har själv berättat om att han aldrig har haft någon bra nattsömn och ofta kunde vända på dygnet. Han har fortfarande svårt att sova en hel natt.


Det är ett vanligt problem hos både barn och vuxna som har NPF att kunna få en bra och regelbunden sömn.
Det som allt annat behöver tränas in och det tar sin tid.

från emojirequest.com 

Jag är väldigt tacksam över att vi är där vi är idag och ibland kan det t.o.m. hända att jag och C får en stund tillsammans på kvällarna och kan titta på en film tillsammans.
High five på den 😃

Ekonomiskt kostsamt att leva i NPF-familj

Jag har inte tidigare haft några svårigheter med ekonomi.
Jag har kunnat spara till semester och pension, alltid betala räkningar i tid, amorterat på mina lån och aldrig behövt att använda kredit.
På det stora hela har jag sett mig som en relativt normal ekonomisk person.

från slideplayer.se

När barnen var riktigt små och båda två visade sig vara öronbarn, så blev det mycket VAB och även jag blev sjukskriven då jag blev ordentligt dålig med halsfluss, bihåleinflammation och förkylningsastma. 

från google

Jag blev ju inte direkt frisk efter en vecka utan det kunde ta närmare två veckor innan jag var på benen och smittfri.

För att då få ihop det med ekonomin började jag arbeta 3-skift men mest nätter då det gav mer i lön och jag kunde gå ner i arbetstid till 85%.
C arbetade då fortfarande heltid. Då han inte klarade av att vara hemma med två sjuka barn samtidigt utan att det skulle bli kaos, tårar och panik så var det jag som var hemma med barnen när de blev sjuka.
Likaså var det jag som hade körkort och fick då ta de resor till och från sjukhus och vårdcentraler och senare även BUP.

Alva blev allt mer fysiskt utagerande från det att hon var cirka 4 år och saker gick sönder hela tiden.
Jag har endast några få prydnadssaker kvar och de står inne i skåp och kan sällan plockas fram då det kan flyga iväg under ett utbrott.
Jag ersatte inte längre med nya saker som kunde gå i kras utan blev mer prydnader i metall som kunde stå framme.

Glas och tallrikar gick sönder och ersattes med billigt från IKEA. 
Värdefulla föremål fick flyttas högre upp dit barnen inte kunde nå det.

När saker flyger i luften
blir det hål där det landar

Kostsammare blev det när barnen gick på väggar, dörrar, golv och även bilen när de fick utbrott. Tapeter revs sönder, det blev hål i väggarna av dörrar som slog upp, dörrar släppte från fästena och rasade ner i golvet som blev repigt och hackigt. Bilen repad och säten förstörda då liten blivit arg och i frustration hackat med en penna i sätet.

Utbrott av en 5-åring som
lyckades slita loss dörren från
dess fästen i karmen

Viggo slet på kläder mer än andra barn. 
Det var hål alla byxor (som lappades och syddes ihop) och han tuggade sönder dragkedjor, tröjärmar och jackärmar. Muddarna i overallen var söndertuggade efter en vecka. Skorna slets otroligt mycket då han gick antingen på tårna eller släpade fötterna på hälarna.

Dörren som slängs upp hårt gör hål i väggen

Alva var mer att klippa sönder kläder som gjorde ont. Då kunde jag ju garanterat inte ta på henne något som hon upplevde smärtsamt om det var trasigt.




Jag handlade mer och mer kläder på second hand för att hålla kostnader nere. Kläderna slets också då de behövdes tvättas väldigt ofta. 




Ett tag hade barnen riktigt mycket blekta kläder pga all tvättning som de gick igenom. Alva har ibland haft favoritplagg som då tvättas varje dag för att hon ska ha något på sig till dagen därpå.

Blir man arg innan skolan
hänger tapeten farligt till.

Dumma mamma som
säger NEJ!

Viggo och Alva hade halva garderoben med sig till skolan för att kunna byta då de alltid lyckades bli blöta eller så gick byxor sönder. Viggo lyckades till och med att bryta sönder ett par gummistövlar.








En del ersättning fick vi varje månad genom vårdbidraget men det täckte inte allt på långa vägar. 

Drulleförsäkringen har hjälpt ibland när mobiler och surfplattor har åkt i golvet. 

Ett sätt att säga förlåt när
orden inte räcker 

Jag lyckades få viss ersättning på soffor som barnen en dag hoppade sönder.

Ju mer utagerande barnen blev, ju svårare det var att få dom till förskola och skola desto mer ökade min frånvaro på arbetet och inkomsterna minskade drastiskt. 

När barnen var äldre kunde man omöjligen vara hemma själv med båda två om de var sjuka. Vi var tvungna att vara hemma båda två för att barnen inte skulle "slå ihjäl" varandra, riva huset eller skada sig själva.





Sparpotten som vi hade, sinade i allt snabbare takt än vad den fylldes på och till sist var den tömd.
Det var då kredit kom in i gökboet i Hölö. Det var kreditkort på kläder och mat samt bensin. Hade vi ett par dåliga månader med minskad inkomst ökade krediterna dramatiskt om vi inte kunde betala den större summan som krävdes för att ha den lägre räntan. För att inte hamna i skuld p.g.a. det så togs det lån för att betala av krediterna och betalade sedan av lånen med lägre ränta.

Katastrofen rent ekonomiskt slog till när jag gick in i väggen och inte klarade av att arbeta under nästan ett år. C fick vara hemma när jag hade riktigt dåliga dagar psykiskt och ett tag klarade vi oss med +-0 i slutet av varje månad. Men krediterna blev inte betalda och ökade i kostnad och vi löste det akut med nya lån. Till sist stod vi där med lån upp över öronen och bristfällig inkomst då ingen av oss längre arbetade regelbundet.
Tack vare lån från anhörig så kunde vi lösa lånen och de värsta krediterna och sedan hade vi några få lån kvar med de lägsta räntorna kvar att betala av.

Vi kan nu åter spara till barnen och oss själva. Men vi är långt ifrån såpass stabilt ekonomiskt att vi känner oss trygga om bilen skulle gå sönder eller om värmepannan skulle braka ihop. Där har vi inget sparkapital ännu.

Vi börjar dock långsamt men säkert att ta oss upp till där vi var förut men det tar som sagt var tid. Jag har varit mer sjukskriven de senaste tre åren än vad jag har arbetat p.g.a. utmattningsdepression och knäskador. C har varit sjukskriven i stort sett närmare 3 år.

Vi renoverar inte det som numera går sönder såsom tapeter och golv utan vi väntar till barnen är litet mer stabila och saker inte går sönder så ofta. Då kan det vara värt att laga det som gått sönder.

Vi gör inga utlandsresor eller hyr semesterstugor utan gör mer endagsutflykter under lov och semester.

Jag har blivit ganska så duktig på att gå igenom matbutikernas reklamblad en gång i veckan för att jämföra var jag införskaffa billigaste varan.

Jag fortsätter dock med att unna mig något speciellt en gång om året som får kosta litet extra. Oftast är det skatteåterbäringen som går till det. 

I år var det en Robbie Williams konsert med en annan underbar mamma i en NPF-familj och det var helt fantastiskt. 

Förra året var det klippa och färga håret.

Ett annat år var det en underbar ansiktsbehandling.

Tystnaden i skogen i norr

Jag har otroligt fina vänner. 
En som har bjudit mig på en helg i deras sommarstuga med fantastisk TYSTNAD och god mat, vin, skratt och sömn. Obruten sömn med SOVMORGON. 
Jag svävade på moln i veckor efter den helgen. 

Vackra Vättern i solnedgången

Jag blev bjuden på en hotellövernattning i Jönköping av en mycket god vän sedan flera år, med middag och med så underbara samtal och sällskap att jag kände mig vuxen och som Sofia och inte mamma mamma mamma mamma......




Jag anser att jag någon gång ska kunna unna mig det där lilla extra för att ge mig själv en belöning för att jag fortfarande står på fötterna och för att jag gör allt jag kan för att hålla ihop min familj och orka vara flygledartornet. 

Bjuder mig själv på lyclunch

Flygledartornet har aldrig semester eller ledigt. Jag måste styra, hålla koll och organisera arbetat hela tiden. 
För om jag inte är i tornet och det händer något utanför den manual som min man har till hjälp, då blir det katastrofala följder.




Och då menar jag verkligen katastrofala följder med barn som får panikångest, utbrott som går över till självskadebeteende och alla bryter ihop och kraschlandar på marken i en total förödelse.

Därför blev jag väldigt sårad och kränkt när jag fick höra från utomstående (som kände att de verkligen behövde dela med sig av sina åsikter) 
att jag varit slösaktig och borde vara med i "Lyxfällan" (tvivlar på att jag skulle vara kandidat då det inte är direkt lyx med kläder till barn, bensin till bil och mat till familjen). 
Att jag inte ens borde tänka tanken på att unna mig något för mig själv med alla skulder och lån (som jag har numera i stort sett betalt av).
Att jag i stort sett hänger i skuggan hos kronofogden för att jag inte klarat av min ekonomi. (det gör jag inte och har aldrig gjort eller ens varit i närheten)
Allt detta baseras på ord som gått från person till person utan någon som helst inblick i hur jag egentligen har det.

Numera så tar jag inte åt mig. De får tycka vad de vill men vill de ösa sina åsikter över mig så får de gå någon annanstans för jag tänker inte lyssna på det som kommer från ren okunskap, rykten och förutfattade meningar.

Att jag är såpass öppen om detta är för att jag VET att det finns många andra föräldrar som har eller har haft samma ekonomiska bekymmer.

Det finns ensamstående föräldrar som har det ännu svårare att klara sig rent ekonomiskt.
Jag skriver om detta för att alla ni ska veta att ni är INTE ensamma om detta och ni har INGET att skämmas för. 
Livet är oerhört tufft i perioder och det kostar. Alla kan inte gå ner i arbetstid och de lider oerhört av detta då de ser hur barnen bryter ihop av att vara på fritids som inte är ett dugg anpassat för deras barn. 



Jag har haft en otrolig tur med mitt jobb. Jag har kunnat få ett fast rullande schema på 70% så att jag kan börja senare på dagen. Det innebär att jag kan klara av att ha en fruktansvärd morgon med att få barnen till skolan men ändå komma tid till jobbet. 
Jag kan planera in läkarbesök, BUP-besök och logoped-besök på mina lediga dagar eller på morgonen för jobbet. Jag får tid till att träna vissa dagar. Min man ska också arbeta mindre nu så att han kan hämta barnen från skolan de dagar som inte avlösarservice hämtar dom. 

Vi har ingen fritidsplats till någon av barnen då inte klarar av fritids som den är uppbyggd idag. Vi försöker istället att använda kortidsboende så mycket som det går under vissa vardagar när det finns plats där.
Detta håller oss på en bra ekonomisk nivå men skulle vårdnadsbidraget sänkas eller tas bort då står vi i katastrofläge igen. Som det ser ut idag med barnens stora behov så kommer inte vårdnadsbidraget att ändras än på några år. 

Min förhoppning är att barnen kanske en dag kan själva gå från skolan och klara sig själv hemma en stund tills någon av oss föräldrar är hemma.
Men just idag är det inte riktigt möjligt.

Mina tips till er är ;

-gå in på www.konsumentverket.se där ni kan få en överskådligt blick på hushållets budget. Det kan ge en handledning om vad det kostar varje månad.

-loppisar, second hand butik och barnbasarer. Där finns det kläder och för mig gör det inget om de är slitna då dottern har lättare att använda slitna kläder då tycket är mer mjukt.



-jämför försäkringar och se gärna om det går att få billigare genom ert fack.

-julklappar och födelsedagspresenter behöver inte komma direkt nya från butik. Titta på www.tradera.com och https://www.blocket.se/. Där kan man även hitta billiga saker till hemmet. Så mer begagnat åt folket.

-Gå med i "köp och sälj grupper" på Facebook. Finns en del som skänker bort saker för att bli av med det.

-det finns många museum som har gratis entré. Inför semestrar gå gärna in och titta på http://www.barnsemester.se/artiklar/vad-kan-vi-goera-i-sverige

-utflykter kan vara minst lika roliga som biobesök om man tar med skattkarta och letar i skogen

-drulleförsäkring är A och O när barn tappar saker och kontrolla gärna när ni köper mobiler och surfplattor vad som gäller om saker tappas och går sönder eller försvinner.

-när ni ska söka om merkostnader från försäkringskassan så ta verkligen med allt. Vi tog med t.ex. den enorma åtgången med schampo/balsam som vi har då dottern måste tvätta duschen om vi inte hinner med och stoppar, alla extra maskiner tvätt, slitage på skor/stövlar, saker som tappas bort, saker som går sönder och ska lagas. Ta med allt stort som smått så att det finns med. Det kan ge en viss del ersättning.
https://www.forsakringskassan.se/myndigheter/kommuner/Funktionsnedsattning/vardbidrag

-se upp om du måste ta lån och kredit. Läs noga det finstilta och ta alltid försäkring på lånen för det kan hända att du blir sjuk eller barnet blir hemma längre tid och du inte får den inkomst du behöver för att kunna betala lån.

-om du har svårt att få rätt på ekonomin så finns det på hjälp att få från kommunen. Där finns det ekonomiska rådgivare som kan hjälpa dig att se över alla utgifter och få ordning på ekonomin.

-skäms inte för att prata om det. Det kan hända alla att det blir ekonomiskt svårt och det hjälper inte ett dugg att gå runt och känna sig mindre värd över det.

-ta inte åt dig av elaka kommentarer. Det ökar bara den ångesten som du förmodligen redan har och den stressen det innebär med åtstramad ekonomi.

-om du får möjlighet att få lån av anhöriga, skriv ett ordentligt lånepapper på det med avbetalningsplan så ingen kan säga att du mjölkar anhöriga på pengar.

-det finns matkassar att hämta i kyrkor och andra samfund om det skulle hända en månad att inte pengarna räcker till mat. 
Inget att skämmas för. Finns även på Facebook grupper som kan hjälpa med bidrag till mat, blöjor och t.o.m. födelsedagskalas/student.

-införskaffa en kassa bok och skriv under några månader varenda inköp som görs. Då kan man lättare se vilka man kan klara sig utan eller kunna jämföra var vissa saker kan införskaffas billigare.

-vid rea, köp kläder i större storlekar så det finns till nästa sommar/vinter.

-kolla om det finns klädbytesdagar. Jättebra sätt att byta bort det som är för litet till det som passar

-sälj det som inte används. Leksaker som inte används kan sälja lätt i december månad. Om barnen har svårt att skiljas från sin saker (mina verkligen tvärvägrar att jag säljer deras gamla leksaker trots att de inte använder det) säg att sakerna var trasiga eller mögliga och kunde omöjligen lekas med. Här hemma skyller jag mycket på det stackars katterna. Jag säger att de har kissat på sakerna och då vill barnen inte ha det längre 😉

- det finns pengar att söka t.ex. http://www.majblomman.se/och titta gärna in på https://www.minstoradag.org/ där det finns möjlighet att söka bidrag till något speciellt.

-Var inte rädd för att be om hjälp och råd från dom du litar på. Det kan hjälpa att få någons annans syn och erfarenheter ibland.


Roligt från Alva 11 år

Alva- mamma, när fläsket är borta, kommer du fortfarande att vara mjuk och gosig?
Jag-ja Alva det är jag nog.
Alva-vad bra, jag vill inte ha en hård mamma.

Redigera

Att träna sitt barn till att tala begripligt

Viggo var sen med sitt tal och när han väl kom igång pratade han så fort att det var ibland omöjligt att förstå vad han sa.
Fina psykologen Sinikka som utredde Viggo skickade remiss till logoped för att Viggo skulle få hjälp att träna sitt tal.

Viggo fick en väldigt duktig logoped, "fröken lugn". Hon gjorde diverse tester och såg att han var litet försenad i sin motorik samt att han hade forcerat tal. Det saknades också en röd tråd när han skulle återberätta.
Han kunde dock säga orden tydligt ett i taget men blev han uppspelt då bara välde orden fram.

från https://superprofs.com/gate/verbal-ability-for-gate/

Vi fick bilder med oss hem och olika spel som vi skulle träna på.
Bland annat var det liten, mindre och minst samt stor, större och störst.
Det var också olika spel där det ingick att ljuda bokstäver R, K, D och P.

Jag och Viggo satt nog totalt 20 minuter varje dag och tränade på dessa spel och bilder. Förutom det så var det också att be honom tala långsamt eftersom att "jag hade så dålig hörsel".
Även på förskolan tränades han på att tala långsamt och upprepa.
Det blev långsamt bättre men problemet med att finna den röda tråden och att för utomstående förstå vad han sa, fanns fortfarande kvar.

Under ett av besöken hos fröken Lugn, fick vi förslaget att skriva en dagbok under helgerna om vad Viggo gjorde. Vi kunde ta bilder så att han sedan kunde återberätta utifrån bilder om vad han hade gjort.
På så sätt så visste pedagogerna på förskolan vad han skulle berätta om och kunde då stötta honom i att behålla den röda tråden.
Viggos minne stöttades med bilderna så att han lättare skulle komma ihåg vad han hade varit med om.

Även pedagogerna på förskolan kunde ibland ta kort på Viggo när de gjorde speciella saker och han kunde då lättare återberätta när han kom hem och vi föräldrar kunde stötta honom med de ledord som pedagogerna hade skrivit ner.

Jag såg att Viggo blev mer taggad på att träna då han märkte att vi förstod mer av vad han ville ha sagt. Och han ville ju så gärna berätta för sina kompisar och oss i familjen om allt spännande han var med om.

Under två års tid gick vi hos fröken Lugn och fick mer spel som hjälpte honom träna på att ljuda.
Vi tränade även på tur-tagning under samtal. Vems tur är det att tala och hur ska man veta när man ska vara tyst och lyssna?
Det var väldigt svårt för båda barnen.
Ett hjälpmedel som vi hade var två små timglas som var på 1 minut.

Från lar-lek.se

När vi satt runt matbordet så räckte Viggo upp handen när han ville berätta något. Han tyckte att det var det lättaste sättet att påkalla vår uppmärksamhet.
Vi vände på timglaset och under den tiden berättade Viggo det han ville säga. Alva visste att under den tiden skulle hon vara tyst. När tiden var slut frågade vi om det var mer han ville berätta och kunde då vända på timglaset igen.
Ville jag eller C prata så gällde timglaset även för oss.

Ibland när vi lekte så intervjuade vi varandra. Ett väldigt bra sätt att träna på tur-tagning. Han fick svara på hur det var att vara pojke och om dinosaurier. Jag fick berätta om hur det var att vara mamma och se hemskt blod på jobbet.

När Viggo var ungefär fem år, märkte jag att han skickligt hade lärt sig ord som hade samma betydelse men som var lättare att uttala. Men ibland så var det ordet mer komplicerat än det som var tänkt att sägas. Och då kunde han uttala det svårare ordet mycket tydligt. 
Han skulle till exempel säga en dag att det var väldigt svårt att lägga pussel.
Istället sa han
-seriöst, det här pusslet är komplicerat för mig.
Både jag och fröken Lugn var något förbryllade över detta och att han hade faktiskt ett väldigt stort ordförråd. Han hade bara väldigt svårt att uttala dom samt att inte prata för fort. 

Ett av alla spel vi fick från logopeden

När Viggo börjat första klass skulle hans logoped, fröken Lugn, sluta på Södertälje sjukhus. Hon remitterade Viggo till en logoped på Danderyds oralmotoriska centrum för att utreda om han hade forcerat tal och hur det låg till med motoriken i de muskler som används när man pratar.

Viggo hade problem även när han skulle äta. Han bet sig ofta i kinden och ibland t.o.m. i sina fingrar. 
Han hade liksom inte riktigt koll på maten i munnen. Ett problem han hade haft sedan han började äta fast föda.

Logopeden, fröken Kunnig, hade mycket erfarenhet av barn med NPF och talsvårigheter. Hon gjorde diverse test med Viggo, bland annat fick han tugga på kex, spänna muskler i ansiktet och ljuda.
Fröken Kunnig ansåg att Viggo inte hade forcerat tal utan något som kallas dysartri. Det innebär att förmågan att artikulera är nedsatt och att talet därför blir otydligt och sluddrig. Orsaken till dysatri kan bl.a. vara hjärnblödning, tumörer och MS. I Viggos fall var det hans autism. Nervbanorna i de muskler som används när man talar, var litet "efter" och Viggo muskler var försvagade.
Han behövde alltså träna igång nervsystem och musklerna för att talet skulle bli tydligare. 

Fröken Kunnig brann för något som heter Masgutova-metoden. Enkelt förklarat kan man säga att genom massage, tryck på vissa delar av kroppen, stimuleras nervsystemet och musklerna förbättras reflexmässigt. Det finns mer att läsa här. 

https://masgutovamethod.com/

Hon undrade om jag ville att Viggo skulle få testa detta. Det skulle krävas en hel del tid från mig och engagemang då man skulle göra längre massage minst tre gånger i veckan och kortare massage varje dag.
Jag var en aning skeptisk men kunde hjälpa Viggo så var jag villig att pröva och se om det gav effekt.
Under några veckor träffade jag och Viggo fröken Kunnig regelbundet. Hon visade mig hur jag skulle trycka och massera samt att hon även visade på mig hur det skulle kännas. Jag kunde själv känna hur kroppen reagerade på de olika trycken och hur hjärnan bearbetade reflexerna som startade upp i nervsystemet.
Jag läste ganska mycket om Masgutova metoden och gjorde massagen och trycken enligt instruktioner. 

Redan efter ett par veckor märkte jag det första som ändrades. Eller rättare sagt Viggos tandläkare märkte det vid en undersökning. Viggo kunde hålla undan tungan, han kunde själv styra den i munnen när hon skulle undersöka hans tänder. Tidigare fick de nästan hålla fast tungan då den for okontrollerat i munnen. Jag och Conny märkte att han kunde styra undan tungan när vi skulle borsta tänder samt att han inte lika ofta bet sig i kinden eller läppen när han skulle äta.
Hans oro minskade. Vi kunde minska hans ångestdämpande medicin och idag har han ingen alls.

från https://se.depositphotos.com/

Med hjälp av metoden kunde vi börja träna hans gripreflex. Han hade stora svårigheter att hålla en penna och därav även mycket svårt för att skriva.
Efter ett halvår så hade Viggo mer kontroll över sin kropp. 
Han gick inte emot möbler lika mycket, han kunde ta för sig om han ramlade, det var inte lika mycket blåmärken på knän och armar eftersom han inte slog emot väggar och dörrar.
Jag var riktigt imponerad och detta peppade mig att fortsätta med massagen även fast det tog sin tid.

När Viggo får massage-behandlingen kan jag se hur han slappnar av, han gäspar stort och pupillerna vidgas. Han är betydligt lugnare i kroppen efter att han har fått en sån behandling av mig.
Talet har också blivit så mycket bättre. Han är mer medveten om hur han ska forma munnen, använda tungan och bukmusklerna när han pratar.
Vi fortsätter med denna metoden och jag ska få lära mig fler tekniker framöver av fröken Kunnig.

Från https://masgutovamethod.com/

Fröken Kunnig var även involverad när skolan var som mest tung för Viggo och var där och berättade för både rektor och fröken Jätteglad om hur barn som Viggo ska bemötas för att de ska kunna få en chans att lyckas i skolan.

Idag är Viggo 9 år och man kan nog säga att jag har tränat honom med hans tal ganska intensivt under fem år.
Nu förstår även utomstående honom när han talar, han kan bromsa upp sig själv när han talar för fort, han artikulerar väldigt bra, biter sig inte mer i kinden än vad andra gör och hans kroppskontroll är nästan fullkomlig. Det händer väldigt sällan att han springer emot en vägg eller dörr. Inte ens när han är utan sin ADHD-medicin har han svårt att avgöra hur han befinner sig i rummet och vart saker står. 
Det har krävts mycket jobb för både Viggo, mig, logoped och en del av de pedagoger som funnits runt Viggo genom året. Men det har verkligen lönat sig.

Det visar hur viktigt det är att inte ge upp. För det tar tid, ibland längre och ibland kortare men får alltid vara förberedd på att ha tålamod och att inte kunna se direkta resultat.

Flygledare blir "koko" i Gökboet i Hölö

Alla dagar, året runt, i detta hus går igenom diverse kaosartade ögonblick, stunder som kan vara korta, långa eller oändliga tills flygledare har fått tillbaka fattningen och kan styra upp.

Jag har genom åren lärt mig att kunna lyssna utan att egentligen lägga på minnet vad personen i fråga pratar om men kommer alltid ihåg den sista meningen så att jag kan upprepa den så personen tror att jag har hört allt och att jag visar ett visst intresse.
Falskt beteende kan det tyckas vara men för mig en överlevnadsstrategi.

För jag kan omöjligen lägga ner allt på minnet om nya skins på Minecraft (olika sätt att klä sina figurer), travkuskar och dess hästar från 1982, det tragiska i att man inte kan få se en enhörning på riktigt, den egentliga orsaken till att dinosaurier dött ut, varför Trump blev vald när han är en idiot, kunna förstå det senaste modet i ett modespel, titta på Figgehn och Whippet som testar nytt spel på YouTube samt förklara hur jag kan garantera att det inte finns monster i vårt hus.

Mixade bilder från Google sökmotor

Följande scen har utspelats hemma i gökboet för ett halvår sedan.

Jag står i köket och ska laga mat. Löken har precis lagts i stekpannan och värmen har startats så snart fräser den för fullt. Jag vänder mig om i köket för att hämta nötfärsen från bänken som ska stekas tillsammans med löken.
Viggo står där, med ett stort leende och glittrande ögon och håller upp sin mobil mot mig.
-mamma, du bara måste se det här. Softis och Ufo spelar ett nytt spel på YouTube och det är jätteroligt. Spelat handlar om monster i skogen som ser ut som bigfot.......

Där någonstans stänger jag av öronen men jag ler då och då mot min son som oavbrutet pratar vidare medans jag steker färsen. 
Jag tar fram en stor pastakastrull och fyller den med vatten. Då slinker min man fram bredvid mig med sin mobil som tjattrar om 3;an som kommer i ytterkanten och rundar nr 8 som bryter i galopp, bla bla bla. 
C börjar förklara;
-alltså jag fattar inte hur de andra kuskarna tänker. De bara låter Goop köra på som den, de släpper ju för fan fram honom och ger inget motstånd. Jag kör ju på häst nummer 7, Stonken Fjonken (jag tror inte hästen hette så men men) och den var sååååå nära att vinna om det inte var för att kusken släppte fram Goop med nr 3 Flygande oceanen (eller nått sånt tror jag) och kan du fatta hur (stooooor suck från mannen) när jag kunde varit och vunnit.........

Där stänger jag av öronen för min man och uppfattar sonen säga;
-mamma, såg du hur Softis bara hoppade upp och ner så att Ufo dog
Jag svarar;
-vad säger du, dog Ufo då?
-jaaaaa, säger Viggo lyckligt, de är så roliga. Kolla nu, de går in i gruvan i skogen och jag tror........

Nu kokar pastavattnet och jag hör C samtidigt som jag lägger ner spagettin i vattnet.
-Kolla!!! Kolla vad nummer 4 gör nu, vad fan sysslar den där kusken Andersson med. Han låter ju Erik Adielsson ta över allting!! Nu blir det ju inte min häst som vinner i lopp tre.
Jag svarar; jo men Adielsson är ju duktig när han väl får ledning, det har ju du sagt förut.
C- ja han är jättebra men de andra kuskarna låter ju honom bara ta ledning nu. Det är ju kört för min.......

Nu studsar Alva in i köket.
-Vad blir det för mat??
-Spagetti och köttfärssås, svarar jag och tar fram gurka och tomater samt ost att riva till maten.
Alva börjar en lång diskussion om enhöringar;
-mamma, om jag hade en enhörning, alltså en riktigt enhörning, VAD skulle du då säga?
Jag- oj jag vet inte riktigt, jag hade nog tappat talförmågan så häpen jag hade blivit.
Alva- om jag hade en riktig enhörning mamma, då skulle den vara rosa medan manen är typ regnbågsfärgat och sedan skulle jag...........

Min uppmärksamhet vänds till Viggo medan jag klyftar tomaterna och tar fram salladskål.
Viggo- och kolla, kolla nu mamma, ser du vad Ufo gör nu?
Jag- men vad sysslar han med Viggo, kan du förklara för mig.
Viggo- alltså nu är de inne på bana nummer 7 och ska hitta ett nytt skogsmonster.........

Jag lägger ner tomatklyftorna i skålen och börjar skiva gurkan. Jag lyssnar på Alva igen.
Alva-tror du att det finns enhörningar med vingar?
Jag- ja det tror jag och sedan tror jag att det regnar glitter från vingarna när enhörningen flyger jättefort när det blåser. Vad tror du?
Alva- jaaaa och som regnbågsglitter och jag får liksom glittriga ben om jag rider på den och sedan ska jag........

Gurkan är nu färdigskivad och jag går mot spisen för att kolla om pastan är klar.
C, Alva och Viggo går hela tiden efter mig och står liksom i en halvcirkel runt mig och alla pratar samtidigt, helt omedvetna om varandra.
De är så inne i sitt och det dom pratar om att de helt enkelt inte märker något annat än om jag svarar eller frågar något om det de pratar om.

Pastan är nu klar vilket innebär att jag "lyssnat" på dessa tre människor under ca 15 minuter. Jag rör runt i köttfärsen, kryddar den och drar den åt sidan medan jag ber Alva och Viggo backa så att de inte står i vägen när jag ska hälla av pastavattnet.

Jag lyssnar åter på Co.
C- nu fick jag ju bara fyra rätt av fem och vad 279 kronor.
Jag-men 270 kronor är väl bättre än ingenting eller hur? Vilken häst var du närmast med att få störst odds med?
C- det var ju i lopp 3.
Jag-just det Erik som fick dra fram hur som helst.
C-precis, han tror han är bäst bara för den där guldhjälmen han vann för.......

Jag häller av pastavattnet och lägger spagettin i en skål på bänken bredvid den något enkla "salladen" bestående av gurka och tomater men men, det är ju grönsaker det med.

Viggo hoppar upp och ned och tjoar om att Ufo vann.
Jag- vad kul att Ufo vann men hur gick det för Softis nu när han förlorade?
Viggo-han är så rolig mamma, allvarligt, seriöst, jag kan titta på dom hela tiden för när de spelar det här spelet så gör dom så roliga .......

Jag går till spisen igen med mina följeslagare och hör Alva genom sorlet nu.
-men mamma, om jag fick en enhörning då skulle jag döpa den till hästis men vart ska den bo?
Jag-tja hade fått plats i garaget tror du med sina vingar, det behöver ju mycket plats, vad tror du den äter förresten?
Alva- godis och äpplen. Och jag kommer köpa en vacker matta till den och sedan.......

Jag börjar nu duka. Min man går bredvid mig med sin mobil som han då och då stoppar fram under näsan på mig och nämner något om "dundrande Hoven" och "studsande Riddare"  som går lätt i galopp. (ja jag hittar på hästnamnen)
Jag ger honom tallrikarna som han tittar frågande på.
Jag- du kan väl duka medan du berättar om det sista loppet och vad du ska satsa för inför nästa spel?
C-jo jag tänkte så här......

Och så dukar han fram tallrikar medan jag dukar fram glas och bestick. Viggo studsar nu runt i köket och Alva börjar blänga surt på honom. Jag sneglar på klockan och inser att det är dags för kvällsmedicinerna nu innan det spårar ur.
Så jag går fram till läkemedelsskåpet och tar fram de tre dosetterna som är makens, dotterns och sonens. 

Samtidigt stoppar jag i mig en sobril då jag anar en begynnande hjärtklappning som uppstår lätt när jag försöker hålla ihop och inte explodera och be samtliga inneboende på Gökboet att HÅLLA KÄFTEN I TVÅ SEKUNDER!!!!

Barnen tar sina tabletter snällt och maken likaså. De pratar fortfarande!!!!!
Samtidigt!!!

Jag tar ett djupt andetag och säger att nu är maten klar så nu får de lägga undan sina mobiler och sätta sig ner.
När vi väl intagit alla våra platser, mobilerna är tystade så frågar jag lugnt om någon av dom märkte att de alla tre pratade samtidigt med mig och hur de kunde tro att jag skulle kunna höra alla samtidigt.
De satt tysta och bara tittade frågande på mig.

från spelochfilm.se

C- ja ungar ni får faktiskt vänta tills jag pratat klart.
Alva-men du då pappa, du får ju faktiskt också vänta.
Viggo-jag vill ha ketchup på spagettin.
C-men Alva det är pappa som pratar då får du inte avbryta mig.
Alva-ska du säga jävla gubbe, du avbryter ju mig hela tiden och du snusar och det är jätteäckligt!
Jag-C, har Adielsson några fler lopp att köra nu?
C- ja faktiskt, nu är det snart dags för V86 och då har han......

Jag- Alva, ska vi inte bygga ett stall istället till din enhörning om du nu hittar någon?
Alva- ja lovar du att hjälpa mig då? 
-Absolut, svarar jag och häller ketchup på Viggos spagetti samtidigt som jag tackar mig själv för att ha avstyrt ett praktgräl mellan dotter och fader.

Efter maten är det litet lugnare och jag sätter mig i soffan med min mobil och ber C duka undan.
C-ska du bara sitta med din mobil hela tiden?
Jag bara tittar på honom.
Alva- åh oh, du får dödsblicken nu pappa, bäst du är tyst.

från https://filmofoli.files.wordpress.com
DÖDSBLICKEN, ganska lik min 😉

C muttrar något om sura kärringar och dukar undan och plockar i diskmaskinen. Jag försöker spela något total meningslöst spel för att hjärnan ska koppla av medan jag "lyssnar" på barnens surr om enhörningar, softis och ufo samt travpratandet som fortgår från köket.

Ja......förstår ni varför jag kallar det för Gökboet?

Men det ryms mycket kärlek också och inte bara galenskaper.

Roligt från Alva 6 år
-Pappa, jag vet mitt tecken. Jag är jungfru!
Conny- ja det stämmer. Vet du vad jag är?
Alva- ja! Du är en tjockskalle!